Il diritto alla vita indipendente, così come sancito dall’articolo 19 della Convenzione ONU, riguarda tutte le persone con disabilità, a prescindere dalla tipologia dalla gravità o dall’età o dalla piena capacità di autodeterminazione.
E’ il pieno godimento del diritto di tutte le persone con disabilità a vivere incluse nella società, con la stessa libertà di scelta e partecipazione delle altre persone.
Tale diritto è garantito favorendo l’accesso ad una serie di servizi a domicilio e non, e ad altri sostegni, compresa l’assistenza personale, necessari per consentire alle persone con disabilità di vivere incluse nella società.
Questo comporta che servizi e strutture destinati a tutta la popolazione siano messi a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate alle loro specificità.
La convenzione ONU ci esorta a riconoscere il diritto delle persone con disabilità alla piena partecipazione alla vita della comunità; la comunità, anche a fronte degli esiti della pandemia, fatica a creare le condizioni perché questo avvenga; i servizi hanno raggiunto livelli di competenza e consapevolezza che impongono agli operatori di impegnarsi affinché’ la possibilità’ diventi una realtà, colmando i vuoti del territorio e dei contesti, individuando e attivando i sostegni necessari alla piena partecipazione della persona con disabilità alla vita di comunità (cultura, tempo libero, abitare) e garantendo sostenibilità e continuità ai percorsi di vita. Accessibilità e riconoscimento sono possibili solo se abbandoniamo posizioni di tutela, protezione, che celano una stigmatizzazione delle opportunità delle persone con disabilità, e facilitiamo la co-costruzione/co-progettazione dei progetti di vita, in modo precoce e sinergico. In questa cornice gli attori coinvolti (famiglia, servizi sociali, scuola, enti gestori, associazioni, persona con disabilità), devono collaborare nel rispetto della specificità e del ruolo di ciascuno. Prioritario è, educare le famiglie, i caregivers, le persone con disabilità, gli operatori e la comunità, al diritto di cittadinanza, sostenere la persona e la sua famiglia nel riconoscimento di tale diritto e nella sua esigibilità. E’ fondamentale rendere la persona con disabilità protagonista di ciò che la riguarda, conferirle (attraverso i sostegni necessari) il potere (consapevolezza) di esigere il diritto di partecipare. I servizi e gli operatori devono impegnarsi per andare oltre l’approccio della tutela, dell’assistenza, oltre lo stereotipo dell’eterno bambino, del “mai adulto”, abilitare alla vita vera, lavorando su punti di forza e debolezza (individuando i sostegni necessari), per andare oltre i pregiudizi. Accedere alla vita vuole dire però accettare la fatica del fare, del vivere, il rischio di sbagliare “anche per le persone con disabilità”. A fronte della fatica e della frustrazione legate ad un cambiamento, è importante restituire ai caregivers e ai familiari i significati di questi percorsi: accedere significa normalizzare.
L’esperienza che abbiamo (sport - trasporti - tecnologie - casa) ci ha aiutato a smontare i pregiudizi, produrre e promuovere un cambiamento non solo sulla persona protagonista del progetto, ma anche sul contesto e nel gruppo che frequenta. L’azione ha modificato il nostro pensiero intorno alle persone con disabilità e la riflessione sugli esiti qualitativi e quantitativi ha prodotto un nuovo approccio nel quale il sostegno è lo strumento che facilita l’accesso alla vita.
Il sostegno è utile per chiunque secondo la frequenza, l’intensità e la durata necessaria. Per definire i sostegni adeguati, lo sforzo passa attraverso una valutazione del funzionamento, dei desideri e del contesto. La sostenibilità, la fattibilità e la continuità dei progetti rende necessaria la cura dei luoghi e dei contesti di vita. L’operatore deve interrogare il territorio e la comunità sulle opportunità che offre e guidarla, attraverso un intervento professionalizzato, al riconoscimento della presenza di diversità che hanno diritto ad accedere alla vita di comunità. Grazie ad un intervento professionalizzato e coordinato la comunità è in grado di farsi prossima e trasformare le sue risorse in sostegni per l’accessibilità.
Il diritto alla piena partecipazione IMPONE la definizione di progetti non standardizzati, di soluzioni coraggiose, “costose” in termini di impegno, ma UTILI e FUNZIONALI alla persona e ai suoi contesti. Le persone con disabilità, quando il progetto è personalizzato, esito di una conoscenza multidimensionale, attento alle aspettative/desideri, hanno dimostrato una grande capacità di adattamento alle novità e alle modificazioni del contesto, attivando risorse inattese. Troppo spesso, i luoghi dove vengono meno le opportunità, le relazioni e la libertà o dove si riduce il principio di esigibilità dei diritti, sono i contesti dove si “decide per” le persone con disabilità. Lo strumento che abbiamo a disposizione per garantire l’accessibilità, ridurre l’esclusione e creare percorsi possibili di libertà è il progetto di vita che è diritto di ciascuno.