張貼日期：2013/9/12 上午 01:49:51
2011-01 親子天下雜誌
中部一位妥瑞症國中生在上課時突然大叫，嚇到懷孕的老師，學校因此規定他上課咬原子筆，以免影響秩序，一咬就是三年。高雄市鳳山高中一位妥瑞症學生參加大學指考時，身體不自主的扭動被監考老師誤認為作弊，給他化學零分。經家長據理力爭，大考中心最後還是扣了他五分。
這些妥瑞症孩子所受的不當對待，看在所有家長眼裡都深感心痛，更別說那些飽受誤解之苦的妥瑞兒與家長們。台灣有將近十萬名的妥瑞人，需要我們更多的認識與理解。
你是否曾遇過，每三秒鐘脖子要抽搐扭動一下、每兩秒鐘嘴巴會吠叫鬼吼一聲的妥瑞兒？治療妥瑞症權威、林口長庚兒童神經科醫師王煇雄指出，妥瑞氏症候群（Tourette's Syndrome）是一種神經生理基礎的毛病。雖致病機轉仍不清楚，但目前許多證據指出可能源自於腦部基底核多巴胺的高度反應，導致患者反覆出現不自主的動作或聲音，醫界一般稱為tic。
妥瑞症的全球發生率約是每兩百人就有一位，台灣的男女比例是九比一，合計台灣有高達十萬名的妥瑞人，族群不算小。妥瑞症分為動作型tic、聲語型tic和混合型tic。常見的表現為快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動作，以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似髒話的短促或複雜聲音。
三要點，認識妥瑞症
一、妥瑞兒的症狀會轉好，不一定要接受治療。
妥瑞兒多在五到七歲左右被確診。症狀在青春期達到高峰後，有三分之一的妥瑞兒症狀會完全消失，三分之一的症狀會逐漸減輕，只有三分之一的妥瑞症狀會持續到成年。關鍵期是在青春期前及早發現並治療。王煇雄指出，其實只有不到一○％的妥瑞兒因為症狀嚴重到影響生活才被注意；大多數的妥瑞兒症狀輕微，唯有在家心情放鬆時，才會顯現tic症狀。這些隱性妥瑞兒從未接受治療，只需家人親友的心理支持即可。
二、妥瑞症不會傳染，也不是經由模仿而來。
妥瑞症既非心理疾病也不是精神問題，是中樞神經系統異常，不會影響智能發展。兩成以上的患者有明顯的家族遺傳史，許多更合併了過動症、強迫症、情緒障礙和學習障礙等共病症。這些共病症引發的學習與社交困擾經常大於妥瑞症本身，這些兄弟症通常也需要被優先治療。第一社會福利基金會研發組組長易曼強調，單純的妥瑞兒不需接受特殊教育，通常是妥瑞兒合併過動症或自閉症等，才需安排進入資源班就讀。
三、妥瑞兒的tic也許可被短暫壓抑，但不能經由壓抑而完全終止。
《站在學生前面》作者、曾獲選全美新進教師獎的妥瑞人布萊德．柯恩形容，要妥瑞兒不要出現tic，就像要求過敏的人不要打噴嚏一樣，雖然可以暫時忍住，但隨後會以更大能量爆發出來。家長也不用擔心若不制止孩子，會讓他們誤以為干擾的言行可以持續下去。因為學齡以上的妥瑞兒知道自己正出現tic，不需要別人提醒；而一再的專注壓制只會帶來反效果。反之，包容、放鬆、轉移、專注投入在興趣上時，tic反而會減輕，甚至消失。
給家長：適當的忽略，幫助孩子放鬆
妥瑞兒在剛被發現的第一時間經常遭誤診，以為是眼睛、鼻子過敏，或脖子、身體的肌肉出問題。第一社會福利基金會總監賴美智的女兒，國中時曾出現過短暫的妥瑞症狀。當時她只覺得女兒「猛眨眼睛」，以為是眼睛過敏，也看了眼科醫生拿藥來點，最後才確診為妥瑞症。
妥瑞兒和家長一起出門，家長為怕尷尬會想一直抑制tic出現，尤其是當親友投以關注的眼神或陌生人一些不友善的舉動，都足以讓妥瑞兒和家長好不容易建立的信心崩盤。王煇雄建議家長，帶孩子外出時儘可能平心靜氣跟陌生人解釋妥瑞症的真相，或者自我建設學會裝聾作啞，到餐廳或戲院可事先觀察好「閃人動線」，以備不時之需。
有些家長會學一套「行為治療技術」，在家裡精確的計算孩子幾分鐘出現一次tic，並在tic發作前提醒孩子，反而讓孩子整天神經緊繃。新竹教育大學特殊教育系教授孟瑛如建議家長，「適當的忽略」是應付tic的最高指導原則。此舉不但解放了妥瑞兒，也能漸漸解放家長自己，發自內心接納孩子，轉念不再跟罪惡感周旋。特別要注意：妥瑞兒需要規律的作息與足夠的睡眠，tic會在身心遭受壓力時，特別明顯且難以控制。
給老師：相信他不是故意的，提供正向引導
教室這個小小的地方，可以摧毀妥瑞兒的自信，也能讓絕望的孩子重獲尊嚴。《站在學生前面》作者、妥瑞人布萊德．柯恩小學時在課堂上不斷發出怪聲，老師不停的罵他，要求他跟全班同學道歉，還罰他面對教室角落上課；同學集體嘲笑他、捉弄他，逮到機會就打他、孤立他。他大可從此自暴自棄，但這段經歷卻使他立志做一位讓人一生難忘的好老師。
妥瑞兒給老師的真正挑戰，其實不在策略，也不是症狀的嚴重與否，而在心態。台北市明湖國小資源班老師劉明麗建議老師做孩子最好的示範，「你若覺得妥瑞兒的行為不是故意的，其實孩子們的心都很柔軟，不會認為他是惡意或很討厭。」
劉明麗提醒，新班級新學年開學前，由輔導室老師和特教老師進行「入班宣導」，讓大家認識妥瑞兒，知道「他們不是故意的」、「他們有哪些學習上與交朋友的困難」、「希望同學同理並一起想辦法」。班級導師則時時提供正向引導，不說「不要再亂動了」，而是提醒「現在要寫第三頁了」，讓孩子有所依歸。老師可特別叮嚀其他同學不要模仿tic，因為模仿的下一步可能就是嘲笑。若妥瑞兒的動作大，儘量避開敏感而易怒的同學，在不干擾的範圍內安排大一點的側邊座位；跟妥瑞兒溝通好暗語，如手比2等於蓋兩個好寶寶章、抿嘴等於不說話；協助愛幫忙、好服務的妥瑞兒建立好形象，如中午的打菜達人、午休的管秩序達人、幫老師跑腿送公文的服務達人。
妥瑞兒需要大量的活動以消耗過剩的精力，從事有興趣、可持續的運動為最佳良方。王煇雄建議，可用消耗體能的活動（如運動、打鼓、跳舞等）換取電玩時間。輕微的妥瑞兒只要派他丟垃圾、倒開水就好，聲語型的妥瑞兒則可做朗讀、唱歌、吹奏樂器等有趣活動。
過去，妥瑞兒常被貼上「著猴」（台語，中邪之意）的標籤，不是被帶去收驚，就是找精神科。因此阻斷了許多家長帶孩子求醫的念頭，也錯失了及早發現治療的關鍵期。王煇雄建議，現在台灣各大醫院兒童神經科或兒童心智科的醫師，都可以成為妥瑞兒家長的諮詢求診對象，千萬不要把妥瑞兒關在家裡「養病」，或等到妥瑞症好了才讓他們上學。師長的真心接納與正確策略，能引導妥瑞兒順利融入人群，重建自信，最後擊敗妥瑞。
【小辭典】「tic」是什麼？
妥瑞症的主要症狀就是不自主的動作異常，醫學上稱之為 tic。這個字源自於法文的 tique，是一種扁蝨。當扁蝨叮咬牛馬時，牛馬出現急促、快速、反覆、無特定目的動作，有時還包含聲音。用來形容妥瑞人不自主做出的動作或聲音。
【適合家長閱讀的妥瑞兒書單】
《站在學生前面》，遠流出版。
《勇氣之歌》，智園出版。
《又抖又叫——鬥陣妥瑞症》，新迪出版。
【推薦電影】
《叫我第一名》、《火柴人》、《哈拉猛男秀》、《你在對我眨眼睛嗎？》 、《菲比夢遊仙境》
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林口長庚兒童神經科醫師王煇雄——看見妥瑞兒的亮點
每月的第四個週六上午，林口長庚醫院兒童神經科的妥瑞特別門診診間外，擠滿了來看王煇雄醫師的家長與小朋友。診間大門一開一關，只見裡頭穿白袍的王煇雄一下誇張的聳肩、一會兒用力眨眼，比坐在診療椅上的小患者動作還要大很多。「家長大概以為我本身也有妥瑞症，才全心投入研究，」他幽默的比喻。妥瑞兒經常一到診間就「表現特別良好」，看不出平常的症狀，走出診間壓力釋放後卻動作聲音全都來，他為了引導孩子、紓解緊張氣氛，才會手腳並用的表演給孩子們看。
二十年前，當台灣社會對妥瑞症還很陌生時，王煇雄就成立了台灣妥瑞症協會，專攻妥瑞症的研究、醫療與教育推廣工作。現在，他已是家有妥瑞兒的父母一定要認識的妥瑞症權威醫師。這些年來，他也走訪了上百間小學，跟第一線老師與家長們介紹什麼是妥瑞症，提供如何陪伴妥瑞兒的策略。
在王煇雄眼中，妥瑞兒的腦筋和動作都比一般人更勤快，屬於天才兒童中比較奇怪的一種，例如音樂家莫札特就是最為人津津樂道的妥瑞人。王煇雄主張，妥瑞不該被視為一種病症，而是一種我們多少都有的「人格特質」（如拿筆時喜歡轉筆），只是妥瑞兒的強度高出我們許多。因此他不鼓勵用藥，目前也沒有專門針對妥瑞症的藥物，幾乎都是向鄰居（如過動或強迫症）借藥。他也不用「治癒」這個字眼，反而希望找到孩子的特長和興趣，讓他們有所發揮，孩子的症狀就會慢慢減輕，甚至完全消失。
面對這群需要更多「操練」以消耗過多能量的小小超人，王煇雄最常開出三個處方，要求「學業、運動和工作」爭第一。希望妥瑞兒無論在功課、運動、做家事或學才藝等多方面，都要積極努力爭取好的表現，並把成果帶來給他看。因此王煇雄看診好比星光大道的才藝驗收時間，有的表演直笛，有的拿段考獎狀來，有的全家組成樂團演奏，鬧哄哄的很開心，最終是希望孩子和家長慢慢找到面對妥瑞症的信心。（採訪整理／李宜蓁）