נכות ודעות קדומות

Post date: Jul 20, 2019 10:08:10 AM

השבוע האחרון היה עמוס מכל הבחינות. עשיתי הרבה מאוד דברים. לפני שלושה שבועות הצלחתי להתגבר על פחד שהיה טבוע בי הרבה מאוד שנים וזה הדרך שבה אני הולכת. הרי אני חסרת שיווי משקל משווע ואני מעט פוזלת (פזילה מתחלפת שזה בכלל מגניב) ואני הולכת לא משהו.. קצת עקום זאת ההגדרה שלי ל c.p שאיתו נולדתי.

ההליכה שלי תמיד לוותה במבטים, תמיד הסתכלו עלי ולא כי חשבו שאני חמודה , יפה או מיוחדת. תמיד המבטים פנו כלפי מטה לרגלים שלי להליכה שלי. ואני תמיד כשקלטתי שמסתכלים עלי השפלתי מבט וניסיתי בכל הכוח ללכת נורמלי כמה שיכולתי.. היו מקרים שכמעט פרצתי בבכי ואני הרי בוכה מאוד בקלות. זאת הסיבה שאפעם לא יצאתי לריצות או הליכות אפעם גם לא במסד. לא רציתי לתת לאנשים סיבה נוספת להסתכל עלי. תמיד אחרי המבטים היו מגיעים לחשושים ואז צחוקים. כן עשיתי את עצמי שלא שמעתי או ראיתי אבל שמעתי וראיתי הכל. תמיד שרציתי לעשות ספורט הייתי עושה בבית אם רציתי ללכת אז הייתי עולה ויורדת מדרגות שהיו בבית. לא רציתי להתמודד עם המבטים האלה לא ידעתי איך. אני עד היום לא ממש יודעת איך. היום זה מגיע לרוב מילדים בעיקר חברים של אדר שאני רואה את המבט המבולבל שלהם מבט שואל בעניים הם לא רגילים לפזליה ולהליכה שלי. גם אדר תמיד שואלת שאלות. היא בטוחה שההליכות שהתחלתי לפני בערך שלושה שבועות יגרמו לי ללכת ככה (מדגימה) כמו כולם. ואני מסבירה לה שזה לא ישתנה לעולם. זה מחזק אותי,מייצב אותי קצת, נותן לי עוד כוח אבל צורת ההליכה שלי לא עומדת להשתנות בקרוב. אז כבר בערך 3 שבועות אני יוצאת מהבית ואני עושה סיבוב בשכונה אני הולכת בערך 40 דקות. אני לא יודעת כמה זה יוצא בקילומטרים בהזדמנות אני אבדוק. ואני מצליחה להתגבר על המבטים האלה הפסקתי להתחבא. אני עדיין מקבלת את המבטים אבל פחות מתיחסת יותר מחייכת אליהם. אני מצאתי את הפתרון שעוזר לי. מוזיקה, לפני ארבע חודשים קניתי אוזניות אלחוטיות גדולות כאלו שמכסות את האוזניים אפשר לשים את הנייד בצד עם פלייליסט וככה לעבוד ולעשות מה שאני רוצה או צריכה. החצי התחיל לעבוד לילות וכדי להנות מהמוזיקה כמו שאני אוהבת בלי להפריע לבנות לישון זה נראה לי פתרון מושלם. והוא עדיין כזה. בערבים כשאני לבד ואני רוצה לשמוע מוזיקה פלייליסט של יוטיוב ואז המוזיקה זורמת והקסם בשעות הערב המאוחרות פשוט קורה.

החלטתי לאמץ את נושא האוזניות והמוזיקה פשוט להליכה החלטתי לעשות ניסיון.

ערב אחד בסוף יוני החלפתי בגדים נעלתי נעלי ספורט שמתי עלי את האוזניות עם מוזיקה ויצאתי.. התחלתי פשוט ללכת. הייתי בטוחה שתוך חמש דקות אני מסתובבת וחוזרת בטענה שזה ממש לא בשבילי גם מבחינת ההליכה עצמה, המבטים וגם מבחינת המוזיקה פשוט לא. ותמיד בדקתי מתי אני חוזרת. האמת הפתעתי את עצמי. כל כך נהנתי מהמוזיקה, הלכתי לפי קצב השירים, התעלמתי מכל המבטים ומכל מה שמסביבי ופשוט הלכתי זה היה ממש כיף! נהנתי מצאתי את עצמי מצליחה ללכת בחוץ לצעדה. כל מה שפחדתי ממנו הרבה מאוד שנים. והמבטים הם נשארו. זאת אני שעכשיו הולכת שרה לעצמי ומחייכת. אחת ההרגשות היותר טובות שהיו לי בתקופה האחרונה.

שמתי לב שההליכות המתיחות והספורט שאני עושה לאחר מכן משנה אותי נותן לי יותר כוח גורם לי לקום יותר מוקדם פחות עייפה מבדרך כלל והתחלתי לתכנן את שאר תוכניות חיי לזמן שהתפנה לי. ואכן התחלתי להזיז כל מיני פרוייקטים שככה חיכו שאני אתיחס אליהם סיימתי דברים שרציתי לסיים כבר מלא זמן. והרגשתי שאני בדרך הנכונה לעשות כל מה שתמיד רציתי לעשות.

כמו שאתם זוכרים אני עדיין נפגשת עם מירב שהיא מאמנת בשיטת ה nlp שהיא מצויינת בעניי וממולצת בחום אבל זאת לא הסיבה שהזכרתי אותה. לאורך המפגשים שלנו שאנחנו מדברות היא תמיד אומרת לי: אני אפעם לא שומעת ממך את המילים קשה לי או אני לא יכולה כי.. את אפעם לא באה ואומרת תעצרו הכל אני נכה ואני לא יכולה לעשות את זה ואת זה. (שלא תטעו היא מתכוונת לזה בקטע חיובי זה מדהים בעניה שאני לא משתמשת בנכות שלי). ואז אני עונה לה שלא ככה חינכו אותי. חינכו אותי כילדה רגילה לחלוטין כל חיי למדתי במסגרות רגילות, אפעם לא שמעתי מורן לא יכולה כי.... אז הגיוני שזה מה שספגתי וזה מה שאני. למדתי במסגרות רגילות, נכון שבתור ילדה קטנה כמעט כל חופש גדול הייתי מאושפזת בגלל ניתוח כזה או אחר.. הייתי נוסעת לפיזוטרפיות ועושה מתיחות ותרגילים. כשהתחלתי ללמוד בכדורי מכתה ב עד יב אבא שלי יצא איתי לכל הטיולים השנתיים ובכדורי אוהבים לטייל גם אבא שלי אוהב לטיילJ כל מסלול בארץ עברתי אפילו את בריכת המשושים.

בתנועת בני המושבים תמיד הדרכתי את השכבות הצעירות יותר, במסלולים מעט מסובכים יותר הייתי חלק מצוות הלוגיסטיקה וההנהלה שזה לא פחות חשוב. תמיד יש פתרונות. אפילו טירונות של רק עשרה ימים בטכני מצאתי איך לעבור. לכל דבר יש פיתרון. להכל. וככה גדלתי אבא שלי תמיד אומר זאת לא מחלה זה c.p ואת לא נכה. הוא היה שומע שאני מספרת שאני חולה ב.. אז הוא תמיד תיקן אותי את לא חולה זאת לא מחלה, אז אם אבא שלי אומר מי אני שאתווכח והרי הוא צודק לא?

אז קשה זה פחות בלקסיקון צריך רק לחשוב איך אני עושה את זה. וכן יש פעמים שאני צריכה עזרה אני לא אומרת שלא. אני למדתי לבקש עזרה שאני צריכה יד במדרגות כשיורדים בעיקר. מסלולים קצת קשים אני צריכה עזרה ועושה את המסלול הרבה יותר לאט אבל עדיין אני עושה.

פעם ראשונה בחיי שהשתמשתי בנכות שלי ובאמת השתמשתי בזכויות שלי כנכה הייתה כאשר להקת רד הוט צ'ילי פפרס הגיעו לארץ ניסיתי להבין איך אני הולכת להופעה הזאת ומחזיקה מעמד כל כך הרבה שעות בעמידה וזה לפני שבכלל התחילה ההופעה.. ממש רציתי ללכת להופעה הזאת. כתבתי על זה פוסט בזמנו. מי שרוצה יכול לקרוא על זה כאן.

מעט מאוד פעמים בחיי אני מרגישה נכה. אני ממש משתדלת שלא. אבל מצד שני אני גם לא ילדה/אישה רגילה. תמיד יש הבדלים לא משנה כמה רגיל גדלתי כמה דברים עשיתי, אני לא רגילה והאמת שאני גם אפעם לא הרגשתי נכה. תמיד הגדרתי את עצמי בתור אני. אני מורן וזאת החבילה זה מה שיש מי שמתאים לו להתמודד איתי מוזמן בשמחה ובאהבה ומי שזה קצת קשה לו זה בסדר ממש לא חייב. הכל טוב.

לפני כמה זמן שיתפתי בפייסבוק פוסט שכתב לירון אטיה שהוא חלק מלהקת הפיל הכחול, שיתף את החוויות שלו אחרי שהיה בשוני בהופעה של איזה זמר אוסטרלי? אני לא מכירה את הזמר, הוא שיתף את החוויות שלו בתור מי שמתנייד על כסא גלגלים וחוסר הנגישות הבסיסית לבעלי מוגבלויות פיזית והתניידות. הפוסט של לירון מצורף כאן.

כמה דברים תפסו אותי בפוסט הזה שבגללו החלטתי לשתף אותו-

1. חוסר הנגשה במקומות ציבוריים לאו דווקא ממשלתיים, כל הנכים ובעלי המוגבלויות לא רק הולכים לביטוח לאומי. לכולנו יש אהבות למוזיקה, סדרות טלויזיה, חלקנו אוהבים ללכת לקולנוע ואפילו לטייל. וזה היה יכול להיות ממש נחמד להרגיש כמו כולם, אצל כולם גוף האדם פועל אותו הדבר, כולנו צרכים להשתמש בשירותים, לאכול. אתם לא יודעים איזה כיף לגלות שיש מקומות בילוי, מסלולי טיול וחופי ים מונגשים, שבעצם המגבלה לא מהווה בעיה ואפשר לעשות מה שרוצים. אין לכם מושג כמה משפיל מאכזב וכואב לגלות שהגעת למקום מסויים ופתאום המעבר צר מידי למי שמתנייד על כסא גלגלים או אין מעקה ובעצם איך יורדים במדרגות ? לי באופן אישי זה קרה כמה וכמה פעמים וכדי להסתיר את המבוכה והמחנק בגרון פתאום התקרה או השמים היו ממש מעניים, היום לפחות לכולם יש פייסבוק אז אפשר להתעניין לפתע בפייסבוק ולא לחפש ציפורים או עננים בשמים. אחרי כמה פעמים שזה קרה לי התחלתי לשים לב לאנשים מסביבי, לראות אם יש מישהו עם מבט נבוך ומבולבל אולי הוא צריך עזרה או תשומת לב. לא תמיד שמים לב לזה. כי זה משוג הדברים שלא תמיד חושבים עליהם. נכון שזה הוביל אותי לכמה פדיחות שאנשים לא הבינו מה נפלתי עליהם אבל היו מקרים גם שעזרתי לכמה אנשים שאכן חיפשו את העזרה.

2. לירון ציין בפוסט שכתב שהוא ויתר על למצוא זוגיות, ובתור מי שחיה בזוגיות, ואפילו אמא זה קצת צבט לי בלב כי אף אחד לא צריך לוותר על זוגיות ואהבה וחום בגלל זה. כמו שאמרתי כולנו בני אדם והצרכים שלנו הבסיסיים דומים- למדתי שמי שמצליח לראות אותי מעבר למגבלה וחי איתה בשלום כמעט כמוני יכול גם לפתח יחסים אישיים ואהבה כי הנכות או המגבלה לא לא מביעים איזה עניין שיש להתיחס אליו ומקיימים יחסי אישות וזוגיות כי מי שאתה כי אתה מצחיק, טוב לב, בעל תחומי עניין משותפים וכדומה. כל אותם אנשים שמצליחים לראות מעבר הם אלו ששווה לשמור עליהם.

עכשיו למה אני משתפת אתכם בכל זה. יצא לי השבוע לדבר עם החצי על כל מיני דברים שמפריעים לי שעולים אחת לתקופה, על דירה משלנו, על איך מגיעים למצב שמרוויחים יותר כסף, על הפעמים שחזרתי מההליכות וחזרתי מותשת והרגשתי שאולי זה לא משרת את המטרה הגדולה- אחר כך הבנתי שזאת תשישות החום והמזג האוויר וזה לא רק אני. וכשאני מדברת איתו אני מרשה לעצמי להכיר בעובדות שיכול להיות במצב שבו אני ארצה בעתיד לחפש עבודה חדשה אני כן נתקלת במבטים האלה ויכול להיות רק אולי שיש מקומות שפוסלים אותי על סמך הנכות שלי. למרות שתמיד אני משקפת את המצב באופן מלא כי החיים לימדו אותי שעדיף לדבר על זה מאשר להשאיר את הצד השני תוהה מה לעלזאזל יושב מולי. ובשיחות כאלו אני מרשה לעצמי לפעמים להתנהג כמו נכה להתנהג כמו שחלק מהחברה אולי רואה אותי ואני מרשה לעצמי להתפרק.

כל הסיטואציה הזאת והשיחה ביננו בעצם גרמה לי לחשוב והרבה. היא שיקפה את מה שאני באמת מפחדת ממנו אני מפחדת להיות נכה. אני מפחדת להשאב לנכות שלי. אני מודה שלפעמים זה החלק הקל. הכי קל לבוא ולומר סליחה אני לא יכולה כי אני נכה. וזהו. ומצד שני כמו שאמרתי אני לא באמת רגילה. אני אני. ואני צריכה להזכיר את זה לפעמים לעצמי. אני זאת אני ואני מורן ואני לא נכה. יש לי c.p נולדתי מוקדם כי חבל הטבור כמעט וחנק אותי, הייתי שורדת כנראה מההתחלה לא ויתרתי..., חוסר שיווי משקל משווע, פזילה והליכה לא משהו, זאת ההגדרה שלי חוץ מזה הכל רגיל.

אני מוצאת לנכון לשתף אתכם במחשבות שלי . כי זה יכול לקרות לכל אחד ובכל סיטואציה הפחדים שלנו תמיד ילוו אותנו גם אם זה לא בכוונה גם אם חשבנו שהתגברנו עליהם הם תמיד יהיו שם . ואני שמתי לי למטרה לא להשאב למקום הזה. כל מה שאני עובדת עליו כדי להוכיח לעצמי בעיקר שאני לא נכה. כי בסופו של יום כל מה שיש לי זאת אני. ולכולנו איפה שהוא יש דעות וכן היה חשוב לי לכתוב על זה כדי להזכיר שגם אותו מי שאנחנו מדברים איתו עובר דברים שאנחנו לא תמיד יודעים עליהם, ולפעמים הפחדים והמחשבות שמלווים את אותו אדם לא תמיד מוכרות לנו אבל מהכל אפשר ללמוד ולהתפתח ולא לשקוע בעצבות ולתת לפחד להשתלט עלינו ורק לגדול מזה. ושלכולנו יש תבניות ולכולנו יש דעות קדומות, החוכמה היא להתעלות מעל ולתת לכולם הזדמנות שווה ובאמת לראות כל אדם באשר הוא אדם ולא להגדיר אותו כי הוא נכה, אוטיסט, שמן או אפילו בלונדית.

ובעצם כל מה שמגדיר אותי באמת זאת הדרך שבה אני בוחרת להתמודד עם החיים וכל מה שהם מכילים בתוכם. החיים הרי קורים ולא תמיד הם קורים כמו שהייתי רוצה אבל מה שתמיד חשוב לזכור זה את הדרך שבה בחרתי להתנהג ולהתמודד. כי זה מה שמגדיר אותי באמת. ואת זה חשוב לי תמיד להזכיר לעצמי.