認識妥瑞氏症

  猛眨眼睛、裝鬼臉、搖頭晃腦、突然大叫……他不是故意的,很可能是妥瑞兒。什麼是妥瑞氏症?需要治療嗎?當孩子確認是妥瑞兒時,家長、老師該怎麼辦? 

  你是否曾遇過,每三秒鐘脖子要抽搐扭動一下、每兩秒鐘嘴巴會吠叫鬼吼一聲的妥瑞兒?治療妥瑞症權威、林口長庚兒童神經科醫師王煇雄指出,妥瑞氏症候群是一種神經生理基礎的毛病。雖致病機轉仍不清楚,但目前許多證據指出可能源自於腦部基底核多巴胺的高度反應,導致患者反覆出現不自主的動作或聲音,醫界一般稱為tic(見附表)。

  妥瑞症的全球發生率約是每兩百人就有一位,台灣的男女比例是九比一,合計台灣有高達十萬名的妥瑞人,族群不算小。妥瑞症分為動作型tic、聲語型tic和混合型tic。常見的表現為快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動作,以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似髒話的短促或複雜聲音。

三要點,認識妥瑞症

一、妥瑞兒的症狀會轉好,不一定要接受治療。

  妥瑞兒多在五到七歲左右被確診。症狀在青春期達到高峰後,有三分之一的妥瑞兒症狀會完全消失,三分之一的症狀會逐漸減輕,只有三分之一的妥瑞症狀會持續到成年。關鍵期是在青春期前及早發現並治療。王煇雄指出,其實只有不到一○%的妥瑞兒因為症狀嚴重到影響生活才被注意;大多數的妥瑞兒症狀輕微,唯有在家心情放鬆時,才會顯現tic症狀。這些隱性妥瑞兒從未接受治療,只需家人親友的心理支持即可。

二、妥瑞症不會傳染,也不是經由模仿而來。

  妥瑞症既非心理疾病也不是精神問題,是中樞神經系統異常,不會影響智能發展。兩成以上的患者有明顯的家族遺傳史,許多更合併了過動症、強迫症、情緒障礙和學習障礙等共病症。第一社會福利基金會研發組組長易曼強調,單純的妥瑞兒不需接受特殊教育,通常是妥瑞兒合併過動症或自閉症等,才需安排進入資源班就讀。

三、妥瑞兒的tic也許可被短暫壓抑,但不能經由壓抑而完全終止。

  《站在學生前面》作者、曾獲選全美新進教師獎的妥瑞人布萊德.柯恩形容,要妥瑞兒不要出現tic,就像要求過敏的人不要打噴嚏一樣,雖然可以暫時忍住,但隨後會以更大能量爆發出來。家長也不用擔心若不制止孩子,會讓他們誤以為干擾的言行可以持續下去。因為學齡以上的妥瑞兒知道自己正出現tic,不需要別人提醒;而一再的專注壓制只會帶來反效果。反之,包容、放鬆、轉移、專注投入在興趣上時,tic反而會減輕,甚至消失。

給家長:適當的忽略,幫助孩子放鬆

  妥瑞兒和家長一起出門,家長為怕尷尬會想一直抑制tic出現,尤其是當親友投以關注的眼神或陌生人一些不友善的舉動,都足以讓妥瑞兒和家長好不容易建立的信心崩盤。王煇雄建議家長,帶孩子外出時儘可能平心靜氣跟陌生人解釋妥瑞症的真相,或者自我建設學會裝聾作啞,到餐廳或戲院可事先觀察好「閃人動線」,以備不時之需。

  有些家長會學一套「行為治療技術」,在家裡精確的計算孩子幾分鐘出現一次tic,並在tic發作前提醒孩子,反而讓孩子整天神經緊繃。新竹教育大學特殊教育系教授孟瑛如建議家長,「適當的忽略」是應付tic的最高指導原則。此舉不但解放了妥瑞兒,也能漸漸解放家長自己,發自內心接納孩子,轉念不再跟罪惡感周旋。特別要注意:妥瑞兒需要規律的作息與足夠的睡眠,tic會在身心遭受壓力時,特別明顯且難以控制。

給老師:相信他不是故意的,提供正向引導

  妥瑞兒給老師的真正挑戰,其實不在策略,也不是症狀的嚴重與否,而在心態。台北市明湖國小資源班老師劉明麗建議老師做孩子最好的示範,「你若覺得妥瑞兒的行為不是故意的,其實孩子們的心都很柔軟,不會認為他是惡意或很討厭。」

  劉明麗提醒,新班級新學年開學前,由輔導室老師和特教老師進行「入班宣導」,讓大家認識妥瑞兒,知道「他們不是故意的」、「他們有哪些學習上與交朋友的困難」、「希望同學同理並一起想辦法」。班級導師則時時提供正向引導,不說「不要再亂動了」,而是提醒「現在要寫第三頁了」,讓孩子有所依歸。老師可特別叮嚀其他同學不要模仿tic,因為模仿的下一步可能就是嘲笑。若妥瑞兒的動作大,儘量避開敏感而易怒的同學,在不干擾的範圍內安排大一點的側邊座位;跟妥瑞兒溝通好暗語,如手比2等於蓋兩個好寶寶章、抿嘴等於不說話;協助愛幫忙、好服務的妥瑞兒建立好形象,如中午的打菜達人、午休的管秩序達人、幫老師跑腿送公文的服務達人。妥瑞兒需要大量的活動以消耗過剩的精力,從事有興趣、可持續的運動為最佳良方。

【適合家長閱讀的妥瑞兒書單】

《站在學生前面》,遠流出版

《勇氣之歌》,智園出版

《又抖又叫——鬥陣妥瑞症》,新迪出版

【推薦電影】

《叫我第一名》、《火柴人》、《哈拉猛男秀》

《你在對我眨眼睛嗎?》 、《菲比夢遊仙境》