Програма підтримки дітей з спіна біфіда

Спіна біфіда (розщілина хребта) найбільш поширена вроджена вада розвитку, сумісна з життям, яку можна попередити. Важкі форми розщілини хребта призводять до інвалідності. Пацієнти з спіна біфіда мають унікальні потреби протягом усього життя, з народження потребують особливої медичної опіки, соціальної підтримки, стороннього догляду. Сім’ї, що виховують дітей з інвалідністю мають особливий спосіб життя їм часто необхідна вчасна інформація та кваліфікована допомога.

Ефективність лікування і реабілітації дітей з спіна біфіда цілком залежить від мультидисциплінарної, координованої медичної допомоги, сучасних стандартів медико-соціальних послуг і їх доступності для пацієнтів.

Важливою проблемою є первинна профілактика вродженої вади, оскільки частота спіна біфіда є найвищою серед країн континентальної Європи.

У світі медична опіка дітей та повнолітніх осіб з спіна біфіда ґрунтується на мультидисциплінарній моделі допомоги.

Громадською організацією «Сяйво духу» спільно з науковцями та провідними лікарями і фахівцями України розроблено методику комплексної медико-соціальної опіки пацієнтів з spina bifida.

Важливим є охоплення якомога більшої кількості пацієнтів з спіна біфіда на всій території держави з метою надання оптимальної допомоги. Особливо це актуально тепер, адже повномасштабна війна яку веде Росія в Україні, однозначно позначається на стані здоров’я дітей, які живуть із складними станами.

Для досягнення цього необхідна співпраця батьків, фахівців та управлінців держави щодо обміну досвідом та вирішення актуальних проблем на державному рівні щодо профілактики, лікування, догляду та соціалізації дітей та повнолітніх осіб з спіна біфіда і гідроцефалєю.

Тож запрошуємо до співпраці небайдужих!