Наша діяльність

Всесвітній тиждень Фолієвої кислоти 6-12 січня 2020 року

6-12 січня 2020 року Всесвітній тиждень поінформованості жінок про фолієву кислоту.

Підтримуючи ініціативу Міжнародної федерації Спіна Біфіда і Гідроцефалія, впродовж тижня на сторінці "ГО "Сяйво духу" публікувала актуальну інформація про шляхи профілактики дефектів нервової трубки. А також розробили та розмістили інформаційний банер щодо профілактики вроджених вад у мікрорайоні м. Тернополя де найбільше студентської молоді.

Понад 50% вагітностей у всьому світі є незапланованими. Тому усім жінкам дітородного віку (18-45 років) важливо вживати фолієву кислоту 400 мкг як добавку до щоденного раціону. Це зменшує ризик виникнення дефектів невральної трубки під час вагітності.

Високі дози фолієвої кислоти. Матері, які раніше народили дітей з Spina bifida; люди, які мають сімейну історію дефектів нервової трубки; жінки, які страждають на цукровий діабет або приймають протизапальні препарати з метою зниження ризику виникнення патології у майбутніх дітей, повинні приймати високі дози фолієвої кислоти, перш ніж вони планують завагітніти і обов’язково протягом перших 12 тижнів вагітності.

У грудні 2019 року інформаційні посібники надіслано в обласні наукові бібліотеки України

Актуальність впровадження програми безперервного догляду дітей із розщілиною хребта, а також інформування жінок дітородного віку про планування вагітності та шляхи попередження вроджених дефектів є важливою соціальною проблемою. ГО "Сяйво духу" надіслала у наукові бібліотеки обласних центрів України методичні посібники, що популяризують сучасні методики догляду дітей із складними станами. Методичні рекомендації "Консервативне ведення розладів сечового міхура та кишечника у дітей із spina bifida" містить актуальну інформацію для практикуючих лікарів та студентів медичних вузів. "Основи безперервного догляду дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією" та "Паспорт пацієнта" адресовано батькам, що виховують дітей із названими захворюваннями.

На Театральному майдані міста Тернополя пройшла інформаційна акція до Всесвітнього дня Spina bifida і Гідроцефалії

25 жовтня відзначається всесвітній день розщілини хребта і гідроцефалії, аби привернути увагу громадськості до найбільш поширеної вродженої вади сумісної з життям, яку можна попередити. Розщілина хребта або Spina Bifida –патологія яка виникає на досить ранньому терміні (перші 4 тижні) вагітності, коли більшість жінок не знають, що вони при надії. З якоїсь, незрозумілої, причини нервова трубка ембріона (з неї в подальшому формується головний мозок, спинний мозок і хребет) не закривається належним чином, це призводить до різного ступеня непоправного пошкодження хребта та нервової системи.

Згідно даних Українського Альянсу запобігання вродженим вадам розвитку, в тій чи іншій формі розщілина хребта трапляється у 1 з 1000 новонароджених, до того ж, більш ніж в 80% випадків поєднується з діагнозом гідроцефалія.

Точна причина Spina bifida досі не встановлена. Однак науковці визначають багатофакторний вплив генетичного, екологічного та харчового чинників. Сімейна історія, а також недостатнє споживання фолієвої кислоти, вітамінів групи В майбутньою мамою до та під час перших 3 місяців вагітності – ключовий чинник у виникненні розщілини хребта.

Звісно, будь яке захворювання легше попередити ніж лікувати. Тож переслідуючи цю мету, громадська організація «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво Духу» спільно із науковцями кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського національного медичного університету ім. І.Я. Горбачевського заручившись підтримкою активної студентської молоді медичного факультету 25 жовтня 2019 року розповсюджували буклети про фолієву кислоту, календарики, стрічки, інформували тернополян про захворювання, шляхи їх профілактики, потреби вживання фолієвої кислоти жінками дітородного віку, а також необхідності планування вагітності.

Сподіваємось, що інформаційна акція приверне увагу жінок дітородного віку до проблеми відповідального планування вагітності та профілактики вроджених вад.

Організатори висловлюють подяку усім учасникам акції.

Участь у тренінгу «Ведення дітей із Spinabifida»

За сприяння міжнародної організації «International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus» та "Child-Help International" 8-11 квітня 2019 року у м. Братислава, Словаччина пройшов практичний тренінг «Ведення дітей зі Spina bifida». Тренінг об'єднав лікарів, медсестер та представників пацієнтських організацій із Болгарії, Литви, Естонії, Румунії, Словаччини, Сербії та Швейцарії. Від України участь у заході взяли завідувач кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією ТДМУ, професор Оксана Боярчук, лікар-уролог Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні Віктор Ковальов та голова ГО «Сяйво духу» Мар‘яна Кошманюк.

Під час теоретичної та практичної частини навчання висвітлено ключові аспекти мультидисциплінарного підходу у веденні дітей із Spina bifida: пренатальної хірургії, діагностики та лікування дітей, що живуть із складними станами, основ безперервного догляду (чистої переривчастої катетеризаціі та очистки кишечника), соціальної адаптації та реабілітації дітей з інвалідністю.

15 - річний досвід співпраці лікарів та спільноти Spina bifida і гідроцефалія Словаччини у рамках мультидисциплінарної команди з метою покращення якості життя дітей із сладною вродженою вадою є прикладом для наслідування.

Висловлюємо щиру подяку «International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus», керівнику "Child-Help International" Pierre Mertens, лікарям Дитячої лікарні у Братиславі на чолі з Frantisek Horn та Спільноті Spina bifida і гідроцефалія Словаччини за надану можливість бути учасниками тренінгу.

Чудові дні у Братиславі!

Різдвяні дні 2019 року члени ГО "Сяйво духу" провели у столиці Словаччини за сприяння Словацької спільноти спіна біфіда і гідроцефалії та лікарів дитячої клінічної лікарні Братислави. Діти із України пройшли уродинамічне обстеження яке нажаль досі відсутнє у нашій країні. Висловлюємо щирі слова вдячності лікарям дитячої лікарні за професіоналізм та співпереживання.

Окрема подяка голові Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus - Терезії Дрдуловій за надану благодійну допомогу (інвалідних візки для дітей, катетери, системи очистки).

Цінуємо нашу дружбу!

Увага та небайдуже ставлення – найкращі дарунки від Святого Миколая

23 грудня 2018 року відбулися загальні збори членів громадської організації «Об’єднання батьків дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» за участю координатора мультидисциплінарної програми ведення дітей із spina bifida і гідроцефалією у Тернопільській області – д.м.н., проф., завідувача кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського державного медичного університету Боярчук Оксани Романівни. Лікар розповіла батькам про програму «Збереження нирок», яка діє на базі Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні, про важливість періодичних обстежень, чистої переривчастої катетеризації та очистки кишечника задля підтримки стану здоров’я дітей із складними станами, покращення якості життя дітей і членів їх сімей.

Збори заслухали звіт правління ГО «Сяйво духу» про досягнення 2018 року, затвердили план заходів на 2019 рік. Насамперед це: юридичний супровід соціального та медичного забезпечення дітей із spina bifida, проведення просвітницьких заходів для батьків за участю фахівців різних галузей; організація дозвілля та відпочинку для дітей; публікації у друкованих виданнях; інформаційні акції щодо профілактики дефектів нервової трубки плоду та їх ранньої діагностики серед жіночого населення міста Тернополя та області.

Правління ГО «Сяйво духу» завдячує директору Тернопільського обласного навчально-реабілітаційного центру Король Ірині Ярославівні за безкоштовну оренду приміщення. Принагідно висловлюємо щиру подяку громадській організації «Союз Українок Америки імені Лесі Українки», відділ № 140 за чудові подарунки до Дня Святого Миколая для родин, що виховують дітей із розщілиною хребта. 30 дітей із Тернопільської області отримали настільні розвиваючі ігри, а також засоби особистої гігієни, необхідні для щоденного догляду. Така увага та небайдуже ставлення дарує масу позитивних емоцій, додає наснаги долати повсякденні труднощі.

Вітаємо працівників названих медичних закладів, тернопільських волонтерів та родини української діаспори з Америки із Різдвяно-новорічними святами. Щиро зичимо щастя, достатку, благополуччя, чудових миттєвостей життя і добрих посмішок близьких людей.

ГО "Сяйво духу" Тернопіль, Україна - член Міжнародної Федерації Spina Bifida і Гідроцефалії

17 листопада 2018 року у Мадриді (Іспанія) відбулося Засідання Генеральної Асамблеї Міжнародної Федерації Spina Bifida і Гідроцефалії. Одне із питань порядку денного - оцінка заявок членів-кандидатів, серед яких ГО "Сяйво духу" Тернопіль, Україна. https://www.ifglobal.org/members/ukraine/

Як результат - наша заявка була схвалена, Україна стала членом міжнародної спільноти Spina Bifida і Гідроцефалії.

Це почесно і відповідально!

Завдяки спільній активній роботі громадської організації, лікарів, науковців та громадськості ми розпочали впроваждення прогресивного європейського досвіду в Україні з Тернополя, та на цьому не зупиняємося...

Запрошуємо спілки батьків, а також членів сімей та осіб, що живуть з діагнозом Спіна Біфіда об'єднати зусилля заради відстоювання законних прав та інтересів в Україні.

Міжнародна благодійна організація Child-Help International подарувала 15 лікворо-шунтуючих систем для лікування гідроцефалії у дітей.

Міжнародна благодійна організація Child-Help International безкоштовно подарувала для дітей Тернопільської області лікворо-шунтуючі системи виробництва Індії.

У вівторок 20 листопада 2018 року громадська організація "Сяйво духу" передала відділенню хірургії Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні 15 лікворо-шунтуючих систем. Проблема лікування гідроцефалії у дітей надзвичайно актуальна, важливим є раннє виявлення і лікування даної патології.

Шунти будуть використані для дітей, батьки яких не мають змоги придбати шунт за власні кошти. На сьогодні вартість шунта вітчизняного виробництва близкьо 6000-7000 тис. грн.

Висловлюємо щиру подяку керівнику Child-Help International П'єру Мертенсу та усій команді міжнародної організації.

Цікавою та корисною для практичної діяльності сімейних лікарів, педіатрів та дитячих профільних лікарів була доповідь професора, завідувача кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського державного медичного університету ім. І.Я. Горбачевського Оксана Боярчук, щодо ключових питань ведення дітей із порушенням функції тазових органів внаслідок розщілини хребта, проблеми збереження нирок та соціальної активності дітей із цими станами.

Інформаційний день для батьків дітей із spina bifida and hydrocephalus щодо збереження нирок та неперервного догляду

6 вересня на базі Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні пройшов інформаційний день для батьків, що виховують дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією Тернопільської області стосовно управління неперервністю (чиста періодична катетеризація, очистка кишечника).

Науково-практичне обгрунтування необхідності безперевного догляду дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією батькам представила координатор мультидисциплінарної програми Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні Оксана Романівна Боярчук - доктор медичних наук, професор, завідувач кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського державного медичного університету імені І.Я. Горбачевського. Про особливості неперервного догляду (катетеризації, очистки кишечника), необхідні засоби та техніки виконання, батькам розповілаКатерина Теодозіївна Глушко – практикуючий дитячий гастроентеролог, кандидат медичних наук, асистент кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського державного медичного університету імені І.Я. Горбачевського. Голова ГО "Сяйво духу" Мар'яна Кошманюк поділилася батьківським досвідом догляду, розповіла про можливості дітей із важкою патологією бути соціально активними долаючи стереотипи безнадійності та приреченості.

Переглянути навчально-інформаційні матеріали можна перейшовши за посиланням.

На зустрічі були присутні 12 батьків які виховують дітей із розщілиною хребта Тернопільської області.

Наступним етапом впровадження мультидисциплінарної програми ведення дітей із Spina Bifida планується реалізація тренінгової програми «Збереження нирок» за участю лікарів із Словаччини при сприянні International Federation For Spina Bifida and Hydrocephalus та Child-help International. Метою заходу є розвиток мультидисципілнарної програми лікування та неперервного догляду дітей із розщілиною хребта і/або гідроцефалією, навчання тренерів із числа практикуючих дитячих лікарів Тернопільської області, допомога батькам оволодіти навиками повсякденного догляду за хворими дітьми.

3 березня - Всесвітній день профілактики вроджених вад

Spina bifida (розщілина хребта) найбільш поширена у світі патологія, сумісна з життям, яку можна попередити. В Україні, щороку 1-2 із 1000 вагітностей ускладнена дефектом нервової трубки. У Тернопільській області за останні 6 років зафіксовано 1282 випадки вродженої патології серед новонароджених, 15 дітей народилося із spina bifida, здійснено 175 переривань вагітності внаслідок виявлення ВВР у плода. Наслідки spina bifida і/або гідроцефалія негативно впливають на якість життя дітей та членів їх сімей. Саме тому, інформування жінок дітородного віку про планування вагітності та шляхи попередження вроджених дефектів є важливою медико-соціальною проблемою.

З метою підвищення обізнаності громадськості про вплив вроджених вад та шляхів їх профілактики ГО «Сяйво духу» розробила інформаційний буклет приурочений Всесвітньому дню профілактики вроджених вад (відзначається 3 березня). Інформаційний буклет надіслано у березні 2018 року у ФАПи та АЗПСМ м. Тернополя та області з метою інформування громадськості про шляхи профілактики дефектів нервової трубки та важливість проведення первинної медико-санітарної допомоги.

Висловлюємо щиру подяку Прінт-копі-центру «Вектор» за безкоштовний друк 1000 примірників друкованої продукції.

Створення безбар’єрного доступу для дітей з інвалідністю

На базі Комунального закладу Тернопільської міської ради КДЮСШ №2 протягом декількох років діє секція плавання в системі фізичної культури і спорту інвалідів «Інваспорт», у якій займаються діти з різними нозологіями (з порушеннями опорно-рухового апарату, з вадами слуху, зору, тощо). Вони є учасниками Всеукраїнської Спартакіади серед дітей-інвалідів «Повір у себе». Окрім того, у басейні займаються дорослі спортсмени-інваліди багаторазові призери Чемпіонату України. Керівництво ДЮСШ№2 сприяє заняттям осіб з інвалідністю. Проте у зв’язку з тим, що будівля побудована в радянський період, вона є не пристосована для вільного пересування інвалідів-візочників.

З ініціативою щодо звернення виступила член правління ГО «Сяйво духу» Ткачук Тетяни, яка виховує сина із розщілиною хребта. Сергійко Ткачук не може самостійно ходити і пересувається за допомогоюна інвалідного візка, однак він соціально активний юнак, займається спортом, є призером Всеукраїнської спартакіади з плавання. Але кожного разу похід у басейн на тренування для Сергійка та мами - важка смуга перешкод.

У січні 2018 року громадські організації «Сяйво духу» та «Крила ангела» звернулися до міського голови Тернополя із ініціативою створення безбар’єрного доступу для дітей з інвалідністю (візочників) у КДЮСШ №2, адже архітектурна недоступність приміщень перешкоджає всесторонньому розвитку дітей з порушеннями опорно-рухового апарату.

На даний час ведеться робота із облаштування зовнішнього пандуса, перепланування всередині приміщення. Сподіваємося найближчим часом Тернополяни «відчують» безбар'єрність закладу.

Семінар з підвищення правової обізнаності батьків дітей з інвалідністю

11 листопад 2017 р. у приміщенні Тернопільського обласного навчально-реабілітаційного центру пройшов семінар з підвищення правової обізнаності батьків, що виховують дітей та молодь з інвалідністю на тему: «Думайте про дитину, а не про її інвалідність. Права, пільги та механізми їх відстоювання».

Семінар проводила Татарінова Лариса Анатоліївна, член громадської організації «Ліга соціальних працівників міста Києва», спеціаліст Солом’янського РЦСССДМ м. Київ і надзвичайно харизматична жінка.

Місія пані Лариси дуже цінна. Адже актуальна, така необхідна і головне доступна інформація, яку вона безкоштовно популяризує, дає можливість батькам отримати потрібні знання, що допоможуть відстоювати права й головне покращити якість життя своїх дітей з інвалідністю.

На семінарі фахівець висвітлила назрілі проблеми, що стосувалися «Конвенції про права людей з інвалідністю»; подолання стереотипів у суспільстві; законодавство України, яке регламентує права дітей та молоді з інвалідністю; пільги, які мають батьки, що виховують дитину з інвалідністю або молоду людину; механізми відстоювання прав; залучення батьків до процесу реалізації прав дітей та молоді з інвалідністю.

Одним із ключових питань семінару було роз’яснення спеціалістом соціальної роботи, права дітей і молоді з інвалідністю на особливий догляд та механізми його відстоювання. Зокрема, безкоштовне забезпечення підгузками, необхідними спеціальними засобами щоденної гігієни які дають перспективу повноцінного життя і розвитку на рівні з іншими дітьми.

Це насправді актуальна проблема, адже сім’ї особливих дітей щомісяця витрачають значну суму коштів на закупку спеціальних засобів для догляду. Нажаль розмір державної соціальної допомоги у зв’язку з інвалідністю не покриває усіх витрат пов’язаних з належним доглядом за хворою дитиною, недешевим лікуванням і реабілітацією. До того ж, у переважній більшості сімей, фінансове навантаження припадає на одного із батьків, оскільки діти та молодь з інвалідністю потребують постійного стороннього догляду.

Можливі способи вирішення цього важливого питання запропонували депутати Тернопільської міської ради які були присутні на семінар: Гевко Галина Орестівна, Редьква Назарій Михайлович, Ткаченко Андрій Миколайович, помічники депутатів Турського Ігоря Володимировича і Ляховича Романа Мар’яновича. Представники місцевої влади запевнили батьків, що готові сприяти вирішенню цієї проблеми. Сподіваємося на позитивні результати.

Зустріч тривала 7 годин, та й цього часу було замало щоб з’ясувати усі проблемні питання. Це підтверджує той факт, що ми батьки дітей з особливими потребами, просто громадяни не обізнані у своїх правах, свободах і законних інтересах, а держава не «спішить» виправляти цю ситуацію.

Лариса Анатоліївна істинний фахівець соціальної роботи, яка практично сприяє соціальним змінам – підвищує здатність людей до незалежності, розвитку, самостійного вирішення власних проблем, та покращення спроможності справлятися із труднощами. Правління ГО «Сяйво духу» висловлює вдячність пані Ларисі та бажає професійних успіхів, здоров’я і жіночого щастя.

Окрема подяка Ірині Король директору Тернопільського обласного навчально-реабілітаційного центру та Олені Коваль за організацію і проведення цього заходу.

Матеріали семінару підготовлені пані Ларисою ми розмістимо на сторінках нашого сайту.

Перші Загальні збори ГО "Сяйво духу"

25 жовтня 2017 року у Всесвітній день Spina bifida та Гідроцефалії у приміщенні Тернопільського обласного центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів відбулися Загальні збори Громадської організації «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу». Під час зустрічі панувала дружня атмосфера наповненна співпереживанням і бажанням спільно вирішувати проблеми які супроводжують сім'ї, що виховують дітей із Spina bifida та Гідроцефалією. На загальних зборах, правління ГО "Сяйво духу" відзвітувало про проведену роботу, а також спільно з членами оргазаіції обговорили основні напрямки діяльності: інформування громадськості щодо способів запобігання дефектів нервової трубки плоду і вроджених вад розвитку; поширення інформації про «Spina bifida» і «Гідроцефалія», а також можливих шляхів сприяння покращенню якості життя сімей, які виховують дітей із розщілиною хребта і/або гідроцефалією. Визначили план майбутніх заходів який передбачає: проведення просвітницької роботи стосовно профілактики дефектів нервової трубки плоду та їх ранньої діагностики серед студентської молоді Тернополя та області; сприяти реалізації Програми збереження нирок на базі ТОДКЛ за участю лікарів установи та делегації тренерів бельгійської асоціації IF/Cild-help; налагодити мультидисциплінарну взаємодію фахівців з метою сприяння покращенню якості життя дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією та членів їх сімей; проведення просвітницьких заходів для батьків за участю фахівців різних галузей; виступи на радіо, публікації у друкованих виданнях.

Поїздка у республіку Польща

26 вересня 2017 року з республіки Польща повернулися група кременецької і тернопільської молоді з особливими потребами, а також батьки, які їх супроводжували. На запрошення директора польської Асоціації дітей-інвалідів «Крок за кроком» Марії Крул, вони відвідали місто Замость. Організувала цю поїздку громадська активістка з міста Кременець Алла Миколаївна Андрущук, яка вже давно цікавиться методами реабілітації в місті Замость. До складу групи також входили представники громадської організації «Сяйво духу» Івахова Наталія із сином Василем, для яких ця поїздка видалась надзвичайно цікавою, пізнавальною та захоплюючою.

Республіка Польща має значний досвід інтеграції в суспільство людей з інвалідністю і ділиться ним із нашими спеціалістами. Тому Польщу відвідала ще одна група, у складі якої були українські лікарів та педагоги.

Польські друзі ознайомили молодь та їхніх батьків з діяльністю реабілітаційного центру, де лікуються і навчаються діти з особливими потребами, а також центру, де особи з інвалідністю не лише проходять реабілітацію, а й здобувають різні соціальні навички, займаються у творчих майстернях. Окрім цього група відвідала будинок, де під наглядом асистентів проживають особи з інвалідністю, котрі не мають родичів чи опікунів. Це справжня вілла, оточена чудовим парком та обладнана сучасною технікою, де є окремі кімнати для проживаючих і працівників.

За час гостювання в Польщі, щодня організовувались екскурсійні тури по місту, де для людей на візку створені умови для безперешкодного доступу до соціальних та туристичних об’єктів, у тому числі спеціально обладнаним для цього громадським транспортом.

Батьки разом з дітьми щиро вдячні керівництву польської Асоціації дітей-інвалідів «Крок за кроком» за надану чудову можливість ознайомитися з європейським досвідом методів реабілітації осіб з інвалідністю та форм соціальної роботи з ними.

Дружній візит керівника благодійної організації

«Ockraine-Project Edegem»

18 травня 2017 року відбулася зустріч представників ГО «Сяйво духу» з керівником благодійної організації «Ockraine-Project Edegem» п. Ліліан де Кооман-Боллаертс, яка перебували в Україні з волонтерським візитом. На зустрічі йшла мова про сприяння співпраці з Міжнародною федерацією розщілини хребта і гідроцефалії. А також про необхідність проведення тренінгу "Збереження нирок" дітей з хворобою Spina bifida і гідроцефалія у Тернополі за участі міжнародних тренерів.

Пані Ліліан щиро зацікавлена допомогти батькам діток із Spina bifida. Дуже дякуємо їй за підтримку та допомогу.