Основи безперервного догляду
З моменту народження діти із найважчою формою спіна біфіда та їх близькі щодня долають труднощі, пов’язані з невиліковними станами, які викликають патологію фізичних або когнітивних розладів. Перше життєво важливе хірургічне втручання – пластика спинномозкової кили. Однак, після цього високим залишається відсоток розвитку ускладнень та вторинних захворювань, таких як: гідроцефалія, інфекція, неврологічні порушення, ортопедичні проблеми, синдром фіксації спинного мозку, втрата чутливості тазових органів, інфекції сечовивідних шляхів, закрепи, ожиріння, пролежні, латексна алергія.
Наше завдання - допомогти батькам навчитися справлятися зі складними ситуаціями, що неодмінно виникають у сім’ях, які виховуюють дітей із особливими потребами. Тут подано практичні поради щодо безперервного догляду за дітьми із розщілиною хребта і гідроцефалією, способи запобігання ускладнень і підтримки здоров’я дитини на належному рівні.
Пропоновані увазі батьків прості методики чистої переривчастої катетеризації та очистки кишечника у поєднанні із недорогими ліками та матеріалами дозволять дітям з інвалідністю бути не лише сухими і чистими, але й допоможуть запобігти руйнуванню нирок, сечового міхура, виникненню пролежнів. За умови щоденних процедур діти із складними станами мають усі шанси бути соціально активними членами суспільства.
Для розробки матеріалу використано прогресивний європейський досвід безперервного догляду дітей з Spina bifida і Гідроцефалією, яка дозволяє покращити не лише побутові умови дітей та осіб із важкою вродженою вадою, але й суттєво продовжити тривалість їхнього життя.
Так, Міжнародною Федерацією Spina Bifida і Гідроцефалії / Child-Help International розроблена та успішно впроваджена програма збереження нирок для дітей з розщілиною хребта у багатьох країнах світу.
Над впровадженням цієї програми в Тернополі та Україні спільно працюють ГО "Сяйво духу" науковці кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського державного медичного університету імені І.Я. Горбачевського та лікарі Тернопільської обласної дитячої клінічної лікарні.
Основи безперервного догляду дітей із Spina Bifida
Цей навчальний фільм створено з метою подолання стереотипу безнадійності та приреченості дітей із Spina bifida, відновити віру батьків у своїх дітей і в те, що вони не на одинці зі своєю проблемою.
Соціальна інтеграція та особистісний розвиток дітей із Spina bifida базується на основі безперервного догляду і лише злагоджена взаємодія батьків та лікарів у цьому кропіткому та довготривалому процесі, а також толерантне та прихильне ставлення суспільства до дітей й осіб із важкою патологією допоможе досягти бажаного результату.