«Сяйво духу» – це невичерпна сила духу наших дітей, надзвичайне прагнення до життя з перших днів народження, що не дозволяє нам дорослим здаватися і опускати руки.

Для багатьох слова спіна біфіда зовсім нові, але для декого вони знайомі з моменту народження дитини, оскільки це вроджений дефект. Згідно даних Українського Альянсу запобігання вродженим вадам розвитку, в тій чи іншій формі розщілина хребта трапляється у 1 з 1000 новонароджених, діагноз, надто заплутаний для батьків дитини, до того ж, більш ніж в 80% випадків поєднується з діагнозом гідроцефалія.

З моменту народження діти та їх близькі щодня долають труднощі, пов’язані з невиліковними станами, які викликають патологію фізичних або когнітивних розладів.

Сім’ї, що виховують дітей із Spina bifida та/або гідроцефалією, мають особливі проблеми і часто потребують вчасної, необхідної інформації та підтримки. Інформація про інвалідність та пов’язані з нею потреби своєї дитини, про медичні заклади, терапію, послуги, навчання та багато іншого. Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» – це, в першу чергу, група підтримки, під керівництвом батьків, для батьків та опікунів дітей і дорослих, які живуть із Spina bifida та/або гідроцефалією.

Досить часто, через нестачу належних ресурсів, інформації – батьки почувають себе безсилими, емоційно виснажуються, нерідко опускають руки у боротьбі за здоров’я та «нормальне» життя своїх дітей. Ми хочемо допомогти батькам навчитися справлятися зі складними ситуаціями з якими вони щодня зустрічаються, виховуючи надзвичайну дитину з особливими потребами.

«Сяйво духу» покладається на взаємну допомогу, профілактику, інформацію, пошук рішень та підтримку. Батьки з досвідом, власними способами вирішення тих чи інших проблем пов’язаних із піклуванням про дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією можуть слугувати прикладом та відповіддю на невирішене питання для інших батьків. Дорослі із Spina bifida також можуть поділитися своїм досвідом з молодшими членами Організації, і стати мотиваційною рушійною силою для молодого покоління.

Ми прийняли нелегке рішення взяти ініціативу в свої руки і переконані, що завдяки спільній, цілеспрямованій роботі зможемо досягнути бажаних цілей. Об’єднання зможе діяти лише завдяки ентузіазму своїх членів. Ми потребуємо активності та рішучості батьків; діяльності громадськості: лікарів, соціальних працівників, вчителів безперервно та безкорисливо працювати над покращенням якості життя тих, кого торкнулися Spina bifida та/або гідроцефалія.

Громадська організація «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу»

Код ЄДРПОУ 41336163

АТ "Ощадбанк" МФО 338545 р/р UA753385450000026007300685752

Юридична адреса:

46022, м. Тернопіль, вул. Клима Савури, 10/80

Адреса для листування:

46023, М. Тернопіль, вул. Академіка сахарова, 7/20

тел. : +38-097-159-38-60

+38-096-517-06-47

+38-098-410-76-07

Еmail: syayvodukhu@gmail.com

Ми у Facebook: https://www.facebook.com/lightsofspirit/