«ОМНІ-мережа для дітей» - міжнародна неприбуткова організація, що проводить дослідження частоти Спіна Біфіда та поєднаних вад в Україні за міжнародними стандартами понад 20 років. ОМНІ-мережа є повним членом EUROCAT (системи моніторингу вроджених вад розвитку в Євросоюзі). Опубліковані в міжнародних журналах результати досліджень «ОМНІ-мережа для дітей» не залишають сумнівів, що в Україні частота вад невральної трубки є найвищою у Європі. Сучасні аналізи даних EUROCAT підтверджують, що смертність, пов’язана із Спіна Біфіда в Україні також найвища в Європі.

Дослідження EUROCAT про дитячу смертність у відео.

Цей навчальний фільм створено з метою подолання стереотипу безнадійності та приреченості дітей із спіна біфіда, відновити віру батьків у своїх дітей і в те, що вони не на одинці зі своєю проблемою. Соціальна інтеграція та особистісний розвиток дітей із розщілиною хребта базується на основі управління функціями тазових органів, і лише злагоджена взаємодія батьків та лікарів у цьому кропіткому та довготривалому процесі, а також толерантне та прихильне ставлення суспільства до дітей та осіб із важкою патологією допоможе досягти бажаного результату.

ГО "Сяйво духу" висловлює щиру подяку Elena Susidko за висвітлення актуальної теми - пренатальна хірургія плоду із розщілиною хребта в Україні.

Spina Bifida – одна з найбільш найпоширеніших патологій в усьому світі, важка форма вродженої вади розвитку нервової системи, сумісна з життям, яка супроводжується рядом ускладнень та вторинних захворювань.

На сьогодні, прогресивним методом лікування spina bifida у світі є пренатальна операція. Вроджену ваду можна виправити поки дитина ще знаходиться в утробі матері.

Публікація у газеті "Свобода" від 26 жовтня 2018 року