Медична опіка

Діти із spina bifida, від народження потребують кваліфікованої медичної допомоги та супроводу мультидисциплінарною командою лікарів різних спеціальностей: педіатра, нейрохірурга, уролога, неврогола, ортопеда, ерготерапевта, лікаря-реабілітолога, гастроентеролога, дерматолога, психолога, логопеда. Оскільки ушкодження спинного мозку та його нервових закінчень часто впливає на роботу багатьох систем і органів, які не можуть функціонувати відокремлено, то й фахівці, що стежать за станом здоров’я дитини, повинні працювати злагодженою командою. На ефективність мультидисциплінарного підходу вказує досвід багатьох світових пацієнтських організації.

Нейрохірурги

Відповідно до плану спостереження за пацієнтом, на основі МРТ обстежень головного та спинного мозку нейрохірурги оцінюють стан розвитку гідроцефалії, функціонування шунта, прояви мальформації Арнольда-Кіарі, динаміку неврологічних розладів, появу сирингомієлії, синдрому фіксованого спинного мозку, епілептичних проявів. Визначають методи лікування.

Урологи

При розщілині хребта і ураженні спинного мозку на рівні сегментів L1–S3, де розміщені основні центри сечовипускання, унаслідок пошкодження іннервації детрузора сечового міхура та його зовнішнього сфінктера виникає не тільки нетримання сечі, а й вторинне ураження верхніх і нижніх сечовидільних шляхів. Порушення здатності зберігати і виділяти сечу зумовлює підвищення внутрішньоміхурового тиску, що з часом може пошкоджувати стінку сечового міхура (наприклад, розвиток дивертикульозу), нирок і викликати ниркову недостатність. Завдання урологів визначити оптимальну схему контролю нетримання сечі та збереження функції нирок. Ці рішення дуже різноманітні і, залежно від випадку пацієнта, можуть обмежуватися використанням методів чистої переривчастої (періодичної) катетеризації (ЧПК) чи самокатетеризації для спорожнення сечового міхура у поєднанні з медикаментами для запобігання нетримання сечі. Хірургічні втручання застосовуються у найскладніших випадках.

Першочерговий план обстеження дітей із spina bifida для діагностики нейрогенного сечового міхура включає:

- загальний аналіз сечі,

- бактеріологічне дослідження сечі,

- УЗД органів сечовидільної системи,

- уродинамічна оцінка функції сечового міхура,

- ендоскопічне дослідження сечового міхура (цистоскопія),

- консультація уролога.

Вказана діагностика повинна проводитися:

- після народження (після пластики спиномозкової кили),

- далі в 3, 6 місяців, 1 рік і потім щорічно,

- кожного разу при підвищенні температури тіла.

Гастроентерологи

Здійснюють діагностику, лікування та профілактику захворювань травної системи дітей із spina bifida. Особливої уваги потребують проблеми нетримання калу, закрепи, ожиріння та раціональне харчування. Гастроентерологи визначають оптимальні методи консервативного та хірургічного лікування з урахуванням індивідуальних потреб, розробляють програму очистки кишечника, що поєднується з ЧПК.

Лікарі-реабілітологи, ерготерапевти, фізіотерапевти

Лікарі-реабілітологи допомагають дитині з інвалідністю та членам її сім’ї розробити програму реабілітації з урахуванням максимально-можливої адаптації та повернення до повноцінного життя. Вони оцінюють стан опорно-рухового апарату, фізичної активності, невропатичні та м’язеві болі, наявність уражень шкіри внаслідок малорухомого способу життя. Фахівці допомагають підібрати комплекс вправ з використанням засобів фізичної реабілітації для відновлення втрачених функцій та підтримки організму дитини на належному рівні.

Ерготерапевти аналізують потенційно максимальну незалежність в повсякденному житті дитини з інвалідністю. Оцінюють потреби дитини у технічних засобах та допомагають у їх виборі, пристосуванні та використанні.

Фізіотерапевти узагальнюють рухові навички та м’язовий тонус дитини із spina bifida. За необхідності підбирають адаптовані фізіотерапевтичні методи лікування.

Ортопеди

У дітей із spina bifida внаслідок пошкодження хребта та нервової системи розвиваються різного ступення ортопедичні порушення: деформації нижніх кінцівок, підвивихи або вивихи кульшових суглобів, деформація стоп. Низька фізична активність, парези часто призводять до остеопорозів та переломів нижніх кінцівок. Відсутність чутливості є причиною частих травм, теплових опіків та переохолодження шкіри.

Лікарі-ортопеди визначають методи лікування та реабілітації з метою сприяння покращенню функціональних можливостей дитини із розщілиною хребта.

Дерматологи

Консультація дерматологів необхідна у випадку ураження шкіри, появи пролежнів, проявів латексної алергії.

Психологи

Потреба у повторних медичних втручаннях часто призводить до депресії і тривоги як у дітей із розщілиною хребта так і у членів їхніх сімей. Психологи здійснюють консультування з приводу когнітивних проблем, депресивних станів, формування психологічно-комфортної атмосфери у сім'ї та навчальному закладі, сприяє здоровому способу життя завдяки оптимальному пошуку рішень.