За ініціативою батьків Тернопільської області у травні 2017 року створено Громадську організацію «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво Духу».

Наша місія: сприяння покращенню якості життя людей з Spina bifida і / або гідроцефалія та членів їх сімей, а також захист прав та свобод, задоволення законних інтересів сімей, які виховують дітей з цими діагнозами.

Ми ставимо перед собою завдання поширювати та надавати найактуальнішу інформацію у галузі досліджень та медицини, створити середовище, де кваліфіковані фахівці зможуть надавати свої поради та висвітлювати ідеї. Важливими є просвітництво та інформування, спільні зустрічі батьків, фахівців для обміну досвідом, взаємної емоційної підтримки, допомоги та вирішення актуальних проблем.

Наші цілі:

• первинна профілактика дефектів нервової трубки та Spina bifida;

• поширення серед громадськості інформації про "Spina bifida" та "Гідроцефалія";

• просвітництво та інформування батьків щодо основ безперервного догляду дітей з Spina bifida та/або Гідроцефалією;

• впровадження міжнародних стандартів первинної діагностики, лікування та реабілітації людей з Spina bifida та Гідроцефалія;

• сприяння інтеграції дітей та осіб з Spina bifida та Гідроцефалія в суспільство.

ГО "Сяйво духу" є неприбутковою громадською організацією.

Ми відкриті для вступу громадян, які поділяють нашу мету, принципи та завдання. Із Статутом нашої організації ви можете ознайомитися на нашому сайті.

Запрошуємо батьків дітей із Spina bifida та/або гідроцефалією, а також дорослих із цими захворюваннями долучитися до ГО «Сяйво духу» для обміну інформацією, надання та отримання емоційної підтримки, роботи в команді для вирішення спільних проблем. Для цього Вам необхідно заповнити бланк Заяви на вступ у ГО і надіслати разом з додатками на поштову або електронну адресу.

Наші партнери

Напрямки діяльності

Команда ГО "Сяйво духу"

Контакти