Громадська організація
«Об’єднання батьків дітей з spina bifida
і гідроцефалією «Сяйво духу»
Ласкаво просимо до
«Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта
і гідроцефалією «Сяйво духу»!
Цей сайт присвячений дітям і дорослим які народилися з Spina Bifida та/або гідроцефалією, а також членів їх сімей. Сайт розроблений батьками, які самостійно долали свої життєві випробування. Народження дитини зі страшним і невідомим діагнозом, операції, лікування, реабілітація, навчання…Через відсутність потрібної інформації, у кожен критичний момент покладалися лише на Бога і свої відчуття. Ми не мали до кого звернутися за правильною порадою і підтримкою… Тож, щоб покращити цю ситуацію, вирішили об’єднатися.
«Сяйво духу» – це невичерпна сила духу наших дітей, надзвичайне прагнення до життя з перших днів народження, що не дозволяє нам дорослим здаватися і опускати руки.
Для багатьох слова спіна біфіда зовсім нові, але для декого вони знайомі з моменту народження дитини, оскільки це вроджений дефект. Згідно даних Українського Альянсу запобігання вродженим вадам розвитку, в тій чи іншій формі розщілина хребта трапляється у 1 з 1000 новонароджених, діагноз, надто заплутаний для батьків дитини, до того ж, більш ніж в 80% випадків поєднується з діагнозом гідроцефалія.
З моменту народження діти та їх близькі щодня долають труднощі, пов’язані з невиліковними станами, які викликають патологію фізичних або когнітивних розладів.
Сім’ї, що виховують дітей із Spina bifida та/або гідроцефалією, мають особливі проблеми і часто потребують вчасної, необхідної інформації та підтримки. Інформація про інвалідність та пов’язані з нею потреби своєї дитини, про медичні заклади, терапію, послуги, навчання та багато іншого. Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» – це, в першу чергу, група підтримки, під керівництвом батьків, для батьків та опікунів дітей і дорослих, які живуть із Spina bifida та/або гідроцефалією.
Досить часто, через нестачу належних ресурсів, інформації – батьки почувають себе безсилими, емоційно виснажуються, нерідко опускають руки у боротьбі за здоров’я та «нормальне» життя своїх дітей. Ми хочемо допомогти батькам навчитися справлятися зі складними ситуаціями з якими вони щодня зустрічаються, виховуючи надзвичайну дитину з особливими потребами.
«Сяйво духу» покладається на взаємну допомогу, профілактику, інформацію, пошук рішень та підтримку. Батьки з досвідом, власними способами вирішення тих чи інших проблем пов’язаних із піклуванням про дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією можуть слугувати прикладом та відповіддю на невирішене питання для інших батьків. Дорослі із Spina bifida також можуть поділитися своїм досвідом з молодшими членами Організації, і стати мотиваційною рушійною силою для молодого покоління.
Ми прийняли нелегке рішення взяти ініціативу в свої руки і переконані, що завдяки спільній, цілеспрямованій роботі зможемо досягнути бажаних цілей. Об’єднання зможе діяти лише завдяки ентузіазму своїх членів. Ми потребуємо активності та рішучості батьків; діяльності громадськості: лікарів, соціальних працівників, вчителів безперервно та безкорисливо працювати над покращенням якості життя тих, кого торкнулися Spina bifida та/або гідроцефалія.
Ми запрошуємо до співпраці фахівців різних галузей та усіх небайдужих.
Щиро сподіваємося, що наш сайт допоможе Вам впоратися з життєвими випробуваннями.
Дорогі батьки, вірте у своїх дітей, щиро любіть і ніколи не здавайтесь!!!
Голова ГО «Сяйво духу» Мар'яна Кошманюк
"СПРАВЖНІСІНЬКЕ ДИВО"
Я з'явився на світ, якось особливо
І для своїх батьків став - справжнісіньким дивом
Я прийшов надто рано, говорили довкола,
Датчики,трубки, кувезик, уколи...
Я ще зовсім не міг самостійно кричати,
Дихати, плакати, навіть ковтати...
В палаті стерильній, не бачив я сонця,
Та сонцем був сам, крізь маленькі віконця
Обручка батьків не містилась в долонці,
І обличчя матусі, крізь кувезні віконці
Я прийшов надто рано, всі знов говорили,
Та ти знай моя рідна-
Мені вистачить сили
Я борюся щодня, бо я особливий,
Я зміню ще цей світ, я буду щасливий
Це я поки, сьогодні, нічого не можу,
Та ти вір лиш у мене і я переможу...
Бо прийшов я у світ якось особливо...
І для світу цього, став СПРАВЖНІСІНЬКИМ ДИВОМ...
О. Марчук 23.09.2017