ДІТИ ДОЩУ
У них свій, закритий для сторонніх світ, але їм дуже потрібна наша допомога, підтримка і розуміння
Поруч із нами ростуть незвичайні діти, їх називають «дітьми дощу»: вони грають з предметами не так, як більшість, вони радіють іншому. Для них не існує норм і правил, звичних для нас, їм незрозуміло і нецікаво те, що роблять звичайні дівчатка та хлопчики.
Аутизм і його характеристики
Аутизм (розлади аутистичного спектру (РАС) – це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя.
За оцінками ВООЗ, 1 дитина із 160 має будь-який із розладів аутистичного спектру. Американська асоціація Autism Speaks відзначає 1 випадок аутизму на 88 дітей. Загалом у світі таких осіб нараховується 2 мільйони 400 тисяч.
В Україні з 2008 по 2013 рік за даними МОЗ України захворюваність на розлади зі спектру аутизму зросла в 3,8 разів з 2,4 до 9,1 на 100 000 дитячого населення.
Розлади аутистичного спектру починаються у дитинстві, проте зберігаються у підлітковому і дорослому віці. У більшості випадків ці стани проявляються у перші 5 років життя.
Діагностувати ризик розвитку аутизму можна вже в 1,5 річному віці дитини за допомогою спеціального скринінгового тесту.
Люди з аутизмом можуть бути надзвичайно обдарованими, проте їм потрібно набагато більше часу, щоб навчитися чомусь дуже простому.
Рівні розумової діяльності у людей з РАС варіюють в надзвичайно широких межах – від важкого порушення функцій до чудових невербальних когнітивних навичок. Такі діти проявляють здібності – іноді просто геніальні – до малювання, музики, конструювання, математики тощо. При цьому інші сфери життя не будуть цікавити дитину.
Аутизм у чотири рази частіше вражає хлопчиків, ніж дівчаток.
Якщо говорити про причини аутизму, є багато факторів, які підвищують вірогідність появи у дитини РАС, в тому числі фактори навколишнього середовища і генетики.
Немає науково обґрунтованих даних щодо зв’язку між вакциною проти кору, коклюшу та краснухи і розвитком аутистичних розладів у дітей, оскільки ураження мозку відбувається ще на етапі внутрішньоутробного розвитку плода.
До 6 років мозок дитини активно засвоює інформацію. І якщо намагатися розвивати «дитину дощу» до цього віку зусиллями психологів, арт-терапевтів, логопедів, то з часом таку дитину можна адаптувати до соціального життя.
На що батькам потрібно звернути увагу
Порушення мови
Частина дітей не розмовляють зовсім, інші відстають від своїх однолітків у мовному розвитку. У віці до 12 місяців не агукають, не виявляють активно радості при наближенні мами або когось із близьких; видають одні й ті ж звуки, в 2 роки у них вкрай бідний словниковий запас (близько 15 слів), до 3 років вони майже не здатні комбінувати слова. Такі діти часто повторюють почуті десь слова і фрази, придумують власні слова (неологізми) і не користуються мовою для спілкування.
Відсутність емоційного контакту з людьми
В першу чергу – з батьками. Малюки не дивляться людям в очі, не тягнуться до батьків на руки, не посміхаються, часто чинять опір спробам взяти їх на руки, приголубити. Вони не відрізняють батьків від інших людей, не помічають, що до них хтось звертається.
Усамітнення
Дитина з аутизмом відчуває сильний дискомфорт серед інших людей, а з часом – тривогу. Вони не завжди грають з однолітками, не розуміють емоцій інших людей і тому віддають перевагу усамітненню, яке захищає їх від сильних переживань з приводу складнощів спілкування.
Напади агресії
Будь-яка невдача може викликати у дитини спалах гніву, спровокувати істерику, фізичну атаку. Агресія у дітей-аутистів може бути спрямована на інших і на самих себе, останнє зафіксовано у 30% хворих.
Слабкий інтерес до іграшок
Наприклад, дитина не катає машинку, а годинами крутить її колесо. Інший варіант – прихильність тільки до однієї іграшки або її частини, до одних і тих же дрібних предметів.
Стереотипність поведінки, страх змін
Діти-аутисти схильні здійснювати одні й ті ж дії протягом довгого часу: повторювати одне і те ж слово, бігати по колу, розгойдуватися з боку в бік, дивитися на обертові об'єкти, вертіти щось тощо.
Поради батькам дітей з аутичним розладом
1. Перш за все, потрібно дотримуватися режиму, оскільки діти- аутисти дуже болісно сприймають будь-які дії, які виходять за рамки звичних.
2. Займатися з дітьми потрібно щодня, тільки регулярність може принести результати. Починайте з 5 хвилин, поступово доведіть час занять до 2-3 годин на день з невеликими перервами.
3. Вкрай важливо навчити дитину слову « стоп », адже дитина з аутизмом може не помічати, де на неї очікує небезпека – наприклад, може переходити вулицю прямо перед машиною або торкатися гарячих предметів. Якщо малюк буде знати слово «стоп», ви зможете уберегти його від багатьох травм.
4. Не варто уникати товариства інших дітей, дитина може відвідувати садок, проводячи в групі хоча б 2-3 години на день.
5. Дуже важливо відволікати малюка від безглуздих, стереотипних рухів, наприклад, за допомогою танців або стрибків на місці.
6. Як можна більше розмовляйте з дитиною, навіть якщо вона залишається байдужою, мамі і татові необхідно мати на увазі, що їх крихітка потребує спілкування навіть більше, ніж інші діти.
7. Не забувайте про те, що будь-яка людина іноді має потребу побути на самоті, в тому числі і діти з аутизмом. Тому потрібно зробити для малюка який-небудь «таємний» куточок, де йому ніхто не заважатиме.
8. Діти з аутизмом часто люблять кататись на гойдалках, це захоплення допоможе розвинути вестибулярний апарат дитини.
9. Дотримуйтесь обережності у спілкуванні дитини з домашніми тваринами, оскільки діти-аутисти по відношенню до тварин можуть бути налаштовані агресивно. Перш ніж завести домашнього улюбленця, подаруйте крихітці м’яку іграшку.
10. Бажано відвідувати з дитиною різні центри для дітей з аутизмом, щоб отримати інформацію про нові методики лікування хвороби та корекції поведінки.
Рекомендації провідних спеціалістів
Рекомендація 1. Створіть розпорядок і безпечну обстановку
Вивчення всієї наявної інформації про аутизм і участь в його лікуванні - тривалий процес. Для полегшення життя і собі, і дитині дотримуйтеся таких рекомендацій.
Будьте послідовні. Дітям, які страждають на розлади аутистичного спектру, важко дається навчання поза домом (в кабінеті психолога або в школі). Наприклад, дитина може використовувати для комунікації в школі мову жестів, але ніколи не робити цього вдома. Створення стабільного оточення - найкращий спосіб поліпшити навчання дитини. Дізнайтеся, які методи використовує психолог при роботі з дитиною, і використовуйте їх удома. Запропонуйте психологу проводити сеанси в різних місцях, щоб дитина звикала до навчання в різній обстановці. Також важливо бути послідовним у взаємодії з дитиною й реакції на її поведінку.
Дотримуйтеся чіткого розпорядку дня. Діти, які страждають на розлади аутистичного спектру, найкраще навчаються, дотримуючись сталого розпорядку. Це також пов'язано з необхідністю стабільного оточення й послідовності в діях. Установіть для дитини розпорядок, відведіть певний час для прийому їжі, заняття з психологом, навчання та сну. Намагайтеся звести відхилення від встановленого графіка до мінімуму. Якщо зміни в розпорядку неминучі, підготуйте дитину до цього заздалегідь.
Заохочуйте позитивну поведінку. Позитивні зміни в поведінці дитини з розладом аутистичного спектру - довгий процес, тому постарайтеся помічати маленькі кроки дитини на цьому шляху. Хваліть її, коли вона добре поводиться або набуває нової навички. Чітко говоріть про те, за що ви хвалите дитину. Шукайте нові способи відзначити її позитивну поведінку: придумайте для неї яку-небудь символічну нагороду або дозвольте пограти з улюбленою іграшкою.
Створіть удома безпечне місце для дитини. Виділіть у будинку місце, де ваша дитина зможе відпочивати й почуватися в безпеці. Так вона навчиться встановлювати межі. Позначити дане місце можна за допомогою візуальних знаків, наприклад, захистити «безпечну зону» кольоровою стрічкою або позначити предмети за допомогою картинок. Можна також зробити весь будинок безпечнішим, особливо якщо ваша дитина відчуває напади гніву або прояви іншої поведінки, яка може спричинити травми.
Рекомендація 2: Знайдіть способи невербального спілкування з дитиною
Зв'язок з дитиною, яка страждає на розлад аутистичного спектру, встановити складно. Але якщо не розмовляти або навіть не торкатися до дитини, з нею можна встановити спілкування за допомогою інших способів. Спілкування відбувається, коли ви дивитеся на дитину, коли змінюєте тон голосу або використовує мову тіла. Те, як ви торкаєтеся до малюка - важливий спосіб комунікації, навіть якщо він ніколи не говорить. Потрібно тільки вивчити мову, за допомогою якої малюк спілкується з вами.
Звертайте увагу на невербальні сигнали. Проявивши достатньо уваги, ви зможете помітити невербальні сигнали, які посилає дитина. Звертайте увагу на відтворені нею звуки, вираз обличчя, жести, які вона використовує для позначення втоми, голоду або інших потреб.
Дізнайтеся, що викликає в дитини напади істерики. Коли вас не розуміють або ігнорують, ви непокоїтеся. Те ж саме відбувається і з дітьми, які страждають на розлади аутистичного спектру. Причина поганої поведінки дитини часто буває в тому, що ви не помічаєте її невербальних сигналів. Напади істерики - це її спосіб спілкуватися, переживати фрустрацію й залучати вашу увагу.
Приділяйте час розвагам. Діти, які страждають на розлади аутистичного спектру, в першу чергу діти. І їм, і батькам більше необхідні повноцінне життя, ніж лікування. Обов'язково плануйте час для ігор. Подумайте, що змушує дитину посміхатися або сміятися й робить більш відкритою. Придумайте спільні заняття, які подарують радість вам обом. Імовірно, дитині сподобаються заняття, в яких вона не буде бачити лікування або навчання. У спільних заняттях, що приносять позитивні емоції, є маса переваг. Гра - це основна частина навчання дітей, при цьому вона не завдає труднощів.
Звертайте увагу на сенсорну чутливість вашої дитини. Багато дітей з аутизмом чутливі до світла, звуків, смаків, дотику й запахів. Деякі діти з цим захворюванням, навпаки, недостатньо чутливі до сенсорних стимулів. З'ясуйте, які погляди, звуки, запахи, рухи або тактильні відчуття викликають у вашої дитини погану поведінку, а які - позитивну. Що викликає стрес у дитини? Що її заспокоює, дратує, радує? Якщо ви зрозумієте, що впливає на малюка найсильніше - ви зможете краще справлятися з проблемами, запобігати складним ситуаціям і формувати позитивний досвід.
Рекомендація 3. Розробіть персональний план лікування
Сьогодні є так багато методів лікування аутизму, що іноді буває складно вибрати той, що підходить саме вашій дитині. Ви почуєте безліч різних, іноді навіть суперечливих порад від батьків, учителів і лікарів. Розробляючи для дитини план лікування, пам'ятайте про те, що немає єдиного засобу, який підійшов би всім. Кожна людина, яка страждає на розлад аутистичного спектру, унікальна, зі своїми слабкостями й сильними сторонами.
Ефективний план лікування:
ґрунтується на інтересах дитини;
передбачає чіткий розпорядок;
будує навчання на послідовності простих завдань;
передбачає ретельно сплановані заняття;
зміцнює позитивну поведінку дитини;
залучає батьків до процесу лікування.
Лікування дитини повинно відповідати її індивідуальним потребам. Ви знаєте свою дитину краще, ніж будь-хто інший, тому краще за інших розбираєтеся в її потребах. Поставте собі такі запитання:
У чому полягають сильні сторони моєї дитини, а в чому слабкі?
Яка поведінка дитини викликає проблеми, яких важливих навичок їй не вистачає?
Яким способом моя дитина найкраще вчиться - спостерігаючи, слухаючи або роблячи?
Що приносить задоволення моїй дитині і як ці заняття використовувати в її лікуванні та навчанні?
Нарешті, запам'ятайте: неважливо, який план лікування ви виберете, важливо те, наскільки ви самі будете брати участь у цьому процесі. Ви дуже допоможете дитині, якщо братимете участь у лікуванні разом із психологом, дотримуючись його рекомендації вдома. Тому для позитивного результату важливе й ваше хороше самопочуття.
Вибір методів лікування
Є величезна кількість засобів і методів лікування аутизму. Деякі з них спрямовані на усунення поганої поведінки, розвиток комунікативних і соціальних навичок, інші - на розвиток сенсорної інтеграції, моторики, емоційної сфери й чутливості до їжі.
При такому розмаїтті методів важливо самому вивчити їх, проконсультуватися з експертами, ставити їм запитання. Однак не варто покладатися тільки на один метод лікування. Метою лікування повинно бути усунення унікального набору симптомів, які проявляються в дитини. Часто це вимагає комплексного лікування з використанням декількох методів.
Традиційне лікування аутизму включає в себе поведінкову терапію, розвиток навичок мовлення, ігрову терапію, фізіотерапію й розвиток навичок правильного харчування. При цьому потрібно пам'ятати про важливість постійного розпорядку. Слід постійно дотримуватися розробленої програми. Перш за все слід подумати, які навички й моделі поведінки найбільш важливі, і розвивати їх у першу чергу. Вилікувати всі симптоми відразу неможливо.
Рекомендація 4. Шукайте допомоги й підтримки
Догляд за дитиною з розладом аутистичного спектру вимагає багато енергії й часу. Іноді ви можете почуватися враженими, схильними до стресу або знесиленими. Виховання дитини - заняття непросте, особливо виховання дитини з особливими потребами. Щоб бути турботливими батьками для своєї дитини, в першу чергу вам потрібно подбати про себе.
Не покладайтеся в усьому тільки на свої сили. Вам не потрібно робити все власноруч! Є багато місць, куди ви можете звернутися по пораду, захист і підтримку:
Група підтримки для людей з розладами аутистичного спектру. Участь у роботі таких груп - ефективний спосіб познайомитися з іншими сім'ями, котрі мають подібні труднощі. Батьки діляться між собою інформацією, запитують поради один у одного й надають один одному емоційну підтримку. Просто спілкуючись із такими ж сім'ями й ділячись своїм досвідом, батьки дітей з розладами аутистичного спектру позбавляються від відчуття ізольованості.
Послуги няні. Усі батьки потребують перерв для відпочинку. А батьки, які виховують дитину з розладом аутистичного спектру, тим більше. Можна тимчасово доручити обов'язки догляду за дитиною няні, отримавши відпочинок на кілька годин, днів або навіть тижнів.
Індивідуальна або сімейна консультація у психолога. Якщо ви відчуваєте стрес, занепокоєння або депресію, можете проконсультуватися у психолога або психотерапевта. Це безпечний спосіб відкрито поговорити про все, що ви відчуваєте. Сімейна психотерапія допоможе виявити проблеми, які виникають у житті сім'ї у зв'язку з розладом дитини, і налагодити стосунки.
Служби раннього втручання (для дітей до двох років). Діти до двох років можуть отримати допомогу в рамках програми раннього втручання. Для того, щоб узяти участь у даній програмі, дитина спочатку повинна пройти процедуру тестування. Якщо воно підтвердить наявність у дитини проблем з розвитком, з нею почнуть працювати фахівці. Допомога дитині включає в себе поведінкову, ігрову терапію, фізіотерапію та розвиток навичок мовлення. Метою даної програми є підготовка дитини до дитячого садка. Заняття проходять удома або в медичних установах. Щоб дізнатися адресу такої установи, зверніться до педіатра, пацієнтом якого є ваша дитина.
Спеціальні освітні установи (для дітей від трьох років). Діти віком від трьох років та старші можуть навчатися за спеціальними програмами. Як і програми раннього втручання, навчання в допоміжних групах дитячого садка або в спеціалізованих класах школи направлене на задоволення індивідуальних потреб дитини. Діти з розладами аутистичного спектру навчаються в малих групах з іншими дітьми, які мають затримку розвитку. Таким чином, їм приділяється більше уваги, їх навчання має індивідуальний характер. Однак діти повинні частину свого навчального дня проводити у звичайній групі/класі (тривалість цього часу залежить від здібностей дитини). Це робиться з метою створення для дитини умов, які не обмежуватимуть її та за яких вона зможе ефективно навчатися.
Перш за все необхідно, щоб дитина пройшла тестування в дитячому садку або школі. За результатами тестування складається індивідуальний план навчання, який визначає цілі навчання дитини на навчальний рік. У ньому також визначаються спеціальні засоби, які допоможуть досягти цих цілей.
Пам'ятайте, що ви й ваша дитина маєте право:
На участь у програмі раннього втручання від початку до кінця.
Не погоджуватися з рекомендаціями шкільної системи.
На незалежну оцінку здібностей і потреб у навчанні.
Вимагати зустрічі з фахівцем щоразу, коли ви відчуєте, що в цьому є необхідність.
На безкоштовну або дешеву юридичну допомогу у випадку, якщо ви не зможете домовитися зі школою.
УСПІХІВ ВАМ І ВАШІЙ ДИТИНІ! У ВАС ВСЕ ВИЙДЕ!