Les 9 et 10 juin derniers, maman et Emeline (mon orthophoniste) se sont rendues à une formation organisée par l'AFSA (Association Française sur le Syndrome d'Angelman) sur la communication dans le syndrome d'Angelman. Je laisse Emeline vous expliquer ce qu'elles y ont appris.
Cette formation, animée par Pascale Gracia (formatrice et consultante en éducation spécialisée), est une sensibilisation à la communication alternative et augmentative (CAA), notamment dans le cadre du syndrome d'Angelman. Elle est intitulée « Apprendre à communiquer autrement » et a pour objectifs de:
Une bonne communication est indispensable à l'épanouissement de l'enfant et de la famille. En effet, les parents et les équipes prennent de plus en plus conscience de l'incidence que peut avoir l'impossibilité de communiquer sur le reste du comportement.
Par le biais de mises en situation pratiques, nous avons donc compris que la mise en place d'un moyen de communication est indispensable pour Laly, afin qu'elle puisse exprimer un besoin, un désir, faire part d'un choix ou encore établir une demande.
L'expression du « oui » et du « non » sera un des premiers apprentissages, pour permettre de poser des questions fermées. Les personnes porteuses du syndrome d'Angelman ont un intérêt commun pour les photos. Nous allons donc nous appuyer dessus afin de développer une communication visualisée par échange et désignation d'images.
Avant d'arriver à communiquer de cette manière, de nombreux pré requis sont nécessaires et indispensables: développement de l' intérêt pour le visuel, développement de la coordination œil/main, de l'attention conjointe, apprendre à tourner les pages... Ces compétences sont travaillées en orthophonie et bien entendu reprises à la maison.
L'idée est de mettre en place, dans un premier temps, un album photo avec une seule photo par page (développement du visuel). Ensuite, une première carte sera présentée à Laly (photo du Kinder!) et on va lui apprendre l'échange d'image (elle donne la carte: on lui donne un morceau de Kinder), puis le nombre d'images augmente au fur et à mesure de la progression. Ces images seront dans un premier temps affichées sur un mur (Laly pourra aller prendre sa carte, la donner à l'interlocuteur pour exprimer ce qu'elle désire), puis les images, de plus en plus nombreuses, seront regroupées dans un classeur afin de pouvoir s'en servir à l'extérieur de la maison.
L'important est de ne pas brûler les étapes, de se montrer patient...et confiant!
En parallèle, on pourra utiliser la communication gestuelle. Ici aussi, la progression pédagogique devra être rigoureuse (un seul signe nouveau à la fois).
Chacun est acteur dans cette communication et Laly compte sur sa famille et sur les professionnels de santé qui l'entourent pour s'y mettre et l'aider à communiquer...autrement!
Emeline L.
Langage des signes