クライアント名

・人工呼吸器で生きるCCHSの子ども達の未来を創る会（一般社団法人）

・CCHSファミリー会

クライアントの概要

「先天性中枢性低換気症候群」（国の指定難病）は、眠ると呼吸が停止する希少難病。治療法はなく、患者は人工呼吸器を付けて生活している。

国内に110人、世界では1200人しか患者がいないと言われている。

クライアントは、この病気の啓発、認知向上のために活動しており、今回は防災・救助の活動で、依頼を受けた。

クライアントの課題

年々、自然災害は、激しさや突発性は増している。人工呼吸器を使って 在宅医療を行う家族や本人にとっては、例えば、夜間に洪水が発生すると、知らぬ間に浸水が進んでしまい、 逃げ遅れる危険性がある。また、通信障害が発生し、電話やインターネットだけでなく、GPS も機能せず、 救助が遅れてしまうことも想定できる上、停電が発生した場合、人工呼吸器の予備バッテリーの稼働時間には 限りがある。

近年の災害時には、防災ヘリ、防災ドローン、報道ヘリによって、空から被災地の状況を早期に把握される ことが増えてきた。一刻も早く、人工呼吸器に頼っている家に、 救助の目が向けられるようにしたツールが【 SOS ビジュアルサイン 】。ベランダやマンション屋上、或いは避難所の屋上に設置できるよう に設計されている。上空からの視界が悪くても、町が茶色の濁流に被われても、町が地震で倒壊して 木とコンクリートの色になっても、豪雪で周囲が真っ白になっても、目立つような配色とデザインを 施してある。

自宅に取り残されたり、身動きが取れない状態の時に、或いは避難所でも被災した時に、 【 SOS ビジュアルサイン 】があることで、介護者が屋上やベランダで助けを求めて手を振り続ける のではなく、医療ケアや食事作り、外部への連絡に時間に当てながら、救助を待つことができる。