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BRAILLE ESSENTIEL ! Foi de Topie Nambour 

 "Quand on est assez souvent dans la purée, vaut mieux avoir la patate ! Voici l'une de mes recettes de patate pour taupe.

C'est la patate à six points, comme une coccinelle prodigieuse et qui porte chance.

Chacun son expérience de vue différente, chacun avec des proportions et des répercussions propres, cruciales pour chacun, jamais vraiment comparables ; il n'y a donc heureusement aucune recette universelle. Inventons chaque jour nos tambouilles, particulières et évolutives, avec des ingrédients piqués, au petit bonheur la taupe, un peu partout.

Quand, vers 2013, j'ai bien pris conscience que l'ophtalmo avait plus qu'évoqué, pour bibi la taupe, la cécité complète à assez brève échéance, j'en étais où ? Dans la purée épaisse des taches presque partout sur ma rétine, avec moins d'un vingtième de vue depuis ma naissance. Rétine tachée, mais jamais de lessive en vue. Et mon capital visuel avait été encore bien diminué depuis que l'oeil le moins mauvais s'était inexplicablement éteint, une quinzaine d'années plus tôt. En tant que taupe, je commençais à avoir l'habitude de voir peu, certes, mais de là à envisager encore ce saut-là.. il fallait agir, mais comment ?

     Bon, la sinistre prophétie s'est réalisée à cause de l'apparition d'un glaucome pas piqué des vers et pas prévu non plus. Au confinement du printemps 2020, je me suis aperçue que je ne distinguais plus le jour de la nuit, c'était fini. J'avais 51 ans.

Fini quoi ? C'est seulement la fin de la vue, cata, certes, mais il y a pire. J'ai vu un peu assez longtemps, tout de même. Je reste passionnée de lecture, heureuse de papoter avec mes amis, j'ai un naturel de taupe joyeuse. J'ai surtout mon compagnon, ma famille, mon lieu de vie au point et mon travail. J'ai l'amour de mes parents  : ils sont morts, mais ils me soutiennent toujours, vu qu'ils m'ont donné de quoi tenir un siège. Le voilà, l'assaut, il ne faut pas mollir, rien que pour eux, déjà. Quand Château-La-Taupe est en péril, j'essaie des tactiques pour retrouver l'équilibre, l'élan et la patate.

J'en étais où, en 2013, quand l'oracle est tombé ? De 7 à 25 ans environ, j'ai lu avec mon bon oeil à raison de deux lettres à la fois, le nez frottant le papier. Puis je suis passée au téléagrandisseur. Puis vers 2000, Stéphane Leruste, un bénévole de l'AVH, m'a aidée pour apprivoiser Jaws et l'ordi, le zoom seul ne suffisant plus. Je savais déjà taper avec dix doigts bien sûr. Le lecteur d'écran pour miros, bigleux, DV et taupes de tous poils, le NVDA de luxe, Jaws enfin, C'est le paradis de la synthèse vocale qui permet de lire aussi vite que tout le monde. Si vous galopez sur l'azerty dans le plaisir de la course en plein air, idées au vent, pattes déliées et joie d'écrire au ventre, c'est le bonheur ! Je croyais que je verrais toujours un peu, pas d'inquiétude.

En 2005, j'avais même découvert Sésame, l'ancêtre de la BNFA qui a été elle-même reprise par l'Éole de l'AVH aujourd'hui : des livres à foison ! Vous l'entendez, Fernandel avec son "Sésame, ouvre-toi!" ? On fonce  : Hue, Topie, ça existe ! C'était la caverne d'Ali Baba juste pour bibi, la taupe baba devant les montagnes de livres numérisés ! Bon, je suis bizarre, je préfère la synthèse vocale aux vraies voix, car je tiens à être absolument libre de naviguer et d'annoter mes bouquins à ma manière étrange et à moi seule. Les signets de Daisy, la marguerite, et de son copain Victor pour seulement écouter les romans, je veux bien, mais seulement quand je n'ai pas d'autre possibilité. Taupe, d'accord, mais qui se veut joyeuse et le plus libre possible, patate du sésame retrouvé oblige!

Mais voilà, l'écran, si j'en croyais la prédiction de 2013, même en grossissant tout au max, je ne verrais même plus qu'il serait allumé, je ne verrais plus l'écran, je ne percevrais même plus le jour ou la nuit. Si un hic advenait avec Jaws, je ne pourrais plus coller mon museau pour essayer de régler le problème à vue de taupe. Je me sentais à nouveau dans la purée.

La patate,, la pêche, l'élan, ça se retrouve. Mais où ?

Pour me rassurer et limiter la panique, tout sauf crever de peur, coucou Roosevelt, j'ai fait un geste régressif qui me faisait penser à mes parents et qui m'a sauvée. J'ai cherché ma tablette d'enfant, avec le poinçon et la réglette, dans la pochette en épais tissu de laine rêche à carreaux cousue par ma mère  : "Par sécurité, on ne sait jamais, tu vas apprendre le braille avec Betty. Ça ne fait pas de mal d'apprendre le braille, et on ne sait jamais..." Bien vu ! À sept ans, j'ai appris le braille intégral, une heure le mercredi, avant le solfège avec le mari de Betty, Guy, le maestro du piano. J'étais abonnée à Fée Claudine, les contes pour enfants en braille de l'AVH de l'époque. Pas besoin de me prier d'aller voir Betty : c'est amusant, le braille. Avec les tablettes et leur poinçon, tout s'inverse : comme on tape de droite à gauche, la feuille retournée, c'est un petit jeu d'écrire comme ceux qui voient dans un miroir ou de l'intérieur d'une vitrine pour que les clients lisent de la rue. C'est mieux encore,, c'est un code secret pour happy few ! J'entrais dans le club vivifiant de Guy et Betty avec le son passionné du piano pour enseigne. C'est eux qui m'ont ouvert la porte, il y en avait deux autres, de mon espèce taupe, et des chouettes ! Le piano, c'est aussi essentiel pour Guy que les livres pour moi; la passion, c'est encore mieux!

À quarante-cinq ans, la laine rêche de la housse de la tablette m'a ramené sous les doigts Maman, Betty et le piano de mon enfance, j'ai retrouvé un numéro à moitié écrasé de Fée Claudine, je savais toujours lire. Bon, j'ai croisé des lettres moins courantes qui sont revenues grâce au contexte. Surtout, j'avais à nouveau sept ans, mes parents étaient là eux aussi à nouveau, la laine rêche en témoigne. Le braille, c'est, en petits points, vers du sens et des émotions toujours renouvelées, l'amour infini et merveilleux intact de mes parents. Quand je frôle des doigts les picots, ils m'encouragent, quoi qu'il arrive, jusqu'à la fin des temps  : hue, Topie ! Tu vas réussir!

J'étais à nouveau sur pieds, et même en chasse, j'allais débusquer la patate : elle s'enterre profond. Purée, espèce de tubercule ! Mais je suis une taupe, et Topie Nambour est du type grande herbacée, oui ou non ? Après une démonstration d'un bloc-notes à notre AVH de Rennes, j'ai vérifié qu'on pouvait lire en abrégé. Je lis véritablement beaucoup, je n'habite pas un palais, une bibliothèque en braille intégral papier, cela a du charme, mais c'est trop volumineux. J'ai demandé, dans le rayon de Laurence absente ce jour-là (pas un mardi, donc), un roman en abrégé et j'ai commandé à l'AVH de Paris une méthode en braille intégral pour apprendre l'abrégé. En progressant mot à mot, la méthode feuilletée à main gauche sur une petite table, et _Stupeur et tremblement_ à main droite sur mes genoux, dans mon meilleur fauteuil couleur terre bien meuble, j'ai bataillé au rythme de quatre heures par page au début, creusant des deux pattes avant avec fougue. Déjà ça, ça donne la patate, avant même de l'agripper pour de bon. Je mentirais si je taisais une ou deux migraines, mais la main gauche s'est peu à peu stabilisée sur le roman de Nothomb et je me suis vite sentie bien mieux que la pauvre Amélie humiliée dans le monde de l'entreprise au Japon ! D'ailleurs, la purée, ce n'est pas, à l'en croire, une spécialité bigleuse. Stupeur, c'est bien elle qui l'affirme :

"Des jours passèrent encore. J'étais en enfer : je recevais sans cesse des trombes de nombres avec virgules et décimales en pleine figure. Ils se muaient dans mon cerveau en un magma opaque et je ne pouvais plus les distinguer les uns des autres. Un oculiste me certifia que ce n'était pas ma vue qui était en cause. Les chiffres, dont j'avais toujours admiré la calme beauté pythagoricienne, devinrent mes ennemis. La calculette aussi me voulait du mal. Au nombre de mes handicaps psychomoteurs, il y avait celui-ci : quand je devais taper sur un clavier pendant plus de cinq minutes, ma main se retrouvait soudain aussi engluée que si je l'avais plongée dans une purée de pommes de terre épaisse et collante."

Ouf, je ne suis que taupe, je n'ai pas encore ce handicap-là ! Je ne m'abrutis pas dans des tâches sans fruit. Avec le braille abrégé, on ne finit pas dame pipi chez Yumimoto. C'est logique, stimulant, on découvre en jubilant plein d'astuces et de liens pour mémoriser sans douleur en s'amusant. (J'en ai à revendre gratis en kilos de patates, si besoin.) J'étais prête, en 2013, pour commander un bloc-notes braille, après acceptation de mon dossier par la MDPH, pour obtenir une bonne partie du financement.

Quand je suis stressée, je pose mes doigts (jamais englués dans la purée, ouf!) sur les picots, je lis lentement quelques minutes ou je laisse simplement les secondes de l'heure défiler, c'est un massage souverain du bout du doigt. Si je me concentre sur la sensation en me laissant porter, l'apaisement survient. Ce n'est pas seulement l'effet "laine rêche" de mes sept ans qui agit car ça marche aussi sur ma copine Audrey qui a juste trente ans de moins que moi et que j'ai convertie au braille. Les doigts sur mon clavier Perkins ou sur mes picots mobiles, je suis en fait absolument chez moi, dans mon domaine, au Château-La-Taupe. J'ai maintenant un besoin quotidien de braille. Je lis et écris sur mes blocs-notes braille pour mon travail au moins quarante heures par semaine, et je lis et écris beaucoup en dehors. Ma lecture est toujours en abrégé, mais cela dépend du format du document pour l'écriture : .brl (transformable en .txt ou .docx) pour l'abrégé. Avec une petite combinaison simple de touches, le text intégral lu se change en abrégé immédiatement ou inversement. On peut aussi lancer la synthèse vocale de son choix et laisser défiler la lecture audio à la vitesse optimale, même dans une langue étrangère.

J'utilise un Braille Sense avec un tout petit clavier Perkins qui ne fatigue pas mes articulations, associé à une plage braille de vingt caractères. Comme quand j'étais ado, je lis partout, debout, assise, couchée, surtout dans mon lit, mais aussi dans le train, le car, en voiture, sur un banc de promenade.... On peut se déplacer avec sa bibliothèque de plusieurs milliers de livres dans la carte micro SD cachée dans un ordi gros comme un bon livre de poche. Ça rentre dans mon sac à main ! Il faut juste veiller à éviter grande chaleur, poussière et liquide afin de ne pas endommager la plage fragile des picots. Outre la housse, un simple protège-bas couvre l'appareil au besoin : on lit encore très bien à travers.

     La synthèse vocale peut accompagner l'écriture et la lecture. Il suffit d'associer une oreillette blue-tooth ; si elle est osseuse, vous restez en contact étroit avec le monde autour, ce qui est rassurant quand on est aveugle. Au début, on apprend plus vite en s'appuyant sur la voix comme sur un prof. Vous pouvez gérer vos mails, consulter Wikipédia ou Google, télécharger des livres en audio ou en texte sur Éole, la bibliothèque de l'AVH, puisque j'y arrive aisément. En vacances, le partage de connexion avec l'Iphone permet de télécharger ou d'envoyer un courriel.

Je m'insurge de toutes mes forces, avec mes quatre pattes de taupe et mon museau levé bien haut, contre le discours majoritaire qui affirme que la synthèse vocale remplace le braille. Pour avoir pratiqué ce principe moi-même pas mal d'années (les taupes sont parfois sacrément têtues, mea culpa) je suis sûre que se priver du braille, c'est une amputation d'une bonne partie du plaisir du texte ! L'orthographe n'est pas seule en jeu, toucher les mots est une expérience unique. Vous aimez bricoler, caresser, manipuler, non ? Quand les yeux sont défaillants, les mains ouvrent un monde délicieux, pas seulement avec les peluches, la fourrure des chiens, le macramé ou les barbes et les moustaches de mes amis. Bon, je suis une taupe qui touche à tout avec un plaisir infini. Allez, ça fait partie du plaisir à Château-La-Taupe ! On ne va pas mégoter.

Bon, en 2020, quand j'ai cessé de voir véritablement, malgré le braille, je n'ai pas évité le stress, d'accord, j'ai même déprimé parfois, avec une peur qui me déconcentrait, ça oui. Mais justement, qu'est-ce qui peut m'aider vraiment pour compenser ma vue et limiter ma peur ? Deux trucs du tonnerre m'ont redonné la patate; je peux faire le bilan, maintenant.

D'abord un ami que je me suis fait totalement par hasard en cherchant un renseignement au téléphone. J'étais en plein désarroi. en trois minutes, j'en étais à rigoler sans aucune retenue avec un parfait inconnu de 23 ans mon aîné. Il se trouve que c'est un aveugle, brailliste, ancien élève de l'INJA, et à qui on a énucléé les deux yeux quand il avait 12 ans. En disant cela, je ne dis rien  : il est surtout aussi passionné que moi de lecture (dans un autre domaine). Il est tellement vivant et drôle, il a tellement de choses à me raconter, il est tellement lui, ne ressemblant à personne ! En raccrochant, ma cécité avait changé de tête  : si c'est ça d'être aveugle, s'il a vécu et vit si pleinement sans voir, alors pour moi, tout est possible encore ! Mon petit trou de taupe où je m'agrippais, apeurée, est redevenu mon Château-La-Taupe, d'un coup. On s'est donné des surnoms d'animaux des bois, mais pas de taupe, et j'en ai profité sans vergogne pour téléphoner à cet ami si différent de moi et qui me ressemble, jusqu'à zigouiller l'angoisse du début. Allez, je souhaite un Hibou à toutes les taupes fragiles qui ont, à un moment, besoin qu'on les prenne sous une aile généreuse ! Il a ouvert le chemin, il n'y a plus qu'à le suivre. Inutile de rester à pigner trop longtemps dans un trou de taupe, il est bon d'essayer d'attraper la patate de ceux qui la partagent avec plaisir.. La patate, ça se démultiplie et on est plus heureux des deux côtés.

J'en connais plusieurs, des aveugles qui ont une vie pas si mal du tout. Je suis toujours restée en contact avec Guy et Betty qui n'ont jamais été avares de bons conseils et qui m'ont même donné de leurs amis, ce qui m'a d'ailleurs conduite au Hibou, l'ami d'un ami d'un ami.. Comme dans ma famille, mes études et mon travail, j'étais éternellement la seule taupe, mes deux chers braillistes d'origine sont un point d'ancrage nécessaire pour ne pas soufrir de la solitude des taupes dans un monde pas fait pour les taupes.

Ensuite, le braille nous a rapprochés aussi, Hibou et moi, même si on n'a pas toujours les mêmes stratégies. Lui, c'est un partisan de la très très longue plage braille devant un ordi normal, parce qu'il scanne beaucoup  : il se constitue une bibliothèque sur une période historique précise dans les nombreuses langues qu'il maîtrise. Il a vécu dans plusieurs pays, sa curiosité intellectuelle est passionnée et s'allie à des blagues à ma portée. Il m'a fait découvrir des textes auxquels je tiens beaucoup. Il joue aussi du piano, et aux échecs, c'est une taupe musicienne et qui fonce sur tous les chemins qui l'attirent. Mais il a toujours son jaws et sa plage braille à proximité. Pour lui, mon bloc-notes n'est pas un vrai ordi, il a raison d'ailleurs, mais nous passons tous les deux des heures et des heures, par des chemins différents, en braille plus synthèse vocale. Comme il pratique le braille depuis toujours et sans avoir jamais arrêté, lui, il a même concouru au Poinçon Magique en abrégé sur une machine Perkins mécanique, comme celle qui obéit aux doigts et à l'oeil de Laurence, la prof de braille de notre AVH de Rennes. Il faudra qu'elle me montre, c'est prévu, car moi, je tape certes en abrégé ou pas sur un clavier tout aussi Perkins, avec une base de six touches, mais avec un écho sonore du Braille Sense qui me facilite la tâche. Hibou est aussi un cruciverbiste en braille. Quand j'aurai du temps, on verra ça. J'ai juste essayé, mais je suis poussive.

Ceux qui me connaissent savent enfin que je deviens une ombre de taupe qui risque de ressembler à une harpie tout simplement quand je suis privée de mon Braille Sense ne serait-ce qu'une journée. Aussi j'en ai plusieurs, de peur d'en manquer. S'il est à ma portée, j'ai mes livres, un choix immense toujours en accroissement. Je suis la Topicsou juchée sur son trésor, un énorme tas de livres ! J'ai des bouquins pour tous les états d'âme et même pour les insomnies. Je peux taper toutes les âneries ou pas qui me viennent, écrire à ceux à qui je pense... C'est infini, jamais d'ennui, sauf si je suis malade, bien sûr. Je ne me sens pas frustrée par ce que je ne peux pas accomplir à cause de mes yeux, je suis dans l'immense Château-La-Taupe et je gambade, où je veux. Pas besoin de canne, pas d'aide à solliciter. Avec, pas trop loin, les podcasts d'histoire, ou de littérature de France-Culture, par exemple. comment ne pas se régaler ? Pour moi, le braille, c'est une plage de liberté juste pour les taupes, merveilleuse ! Et tout ça simplement dans mon sac à main!

Pour vous initier au braille intégral ou abrégé, en évitant les migraines, Laurence est là tous les mardis à notre AVH de Rennes  : elle a une longue expérience. Gilles, au club informatique, s'est fait un plaisir de me régler des problèmes précis sans jamais me juger ni m'imposer ses vues : il est toujours calme et réfléchi, il dose l'aide juste à la demande, ce qui n'est pas donné à tous. Et, comme vous le savez, enfin, l'accueil de Véronique, de Patrick le président et de tous les bénévoles de notre AVH est chaleureux. Profitez-en si m'en croyez !"

Topie Nambour.