活動報告

＊参加者の声＊

・以前は訪問看護師の立場で参加していました。今回は現場を離れていますが、皆さんが真摯に難病ケアに迷いながら取り組む内容が参考になりました。

・貴重な機会に参加させていただきありがとうございました。胃瘻を始め、さまざまな意思決定において、チーム全体としての方向性を明確にし、それをこまめに共有していくことの重要性を学ばせていただきました。また、「意思決定を考えるのに明確なスタートはない」という言葉が強く印象に残っています。日々の支援の中で、対象の方がご自身の現在の状況や今後の生活をどのように受け止め、どのように考えておられるのかを丁寧に聞き取りながら関わりを続けていくことが重要であると感じました。症状が進行する中で、悩みや迷いとともに考えは常に変化していく可能性があることを念頭に置き、寄り添いながら共に考える姿勢を今後の支援に活かしていきたいと思います。

＊参加者の声＊

・実際の ALS 患者さんの事例をお知らせいただき、⼤変勉強になりました。⼤学病院で臨床倫理や治験,臨床研究に携わってまいりましたので、実際の経験が少なく、本⽇は参加させていただきました。地域で様々な技術やケアを駆使してサポートされている様⼦がわかり、⼤学病院でしか勤務したことがない⽴場としては、⽬からうろこの体験でした。これからの業務に活かしていきたいと思います。どうもありがとうございました。

・講師の先⽣が感銘を受けられた「あがきたい。 」という⾔葉を体現するかのようなご利⽤者様への寄り添った関わり⽅が特に印象的で、訪問リハビリに携わる今の⾃分の⽴場や理想とも重なります。

・若年の ALS 患者に対し、試⾏錯誤しながらも連携し⽀援をすすめていくところがとても参考になりました。特に、なかなかサービスに対しての受け⼊れが良くないなかで何度も利⽤者に説明し、1 年以上かけてヘルパーの導⼊まで繋げたところは素晴らしいと思いました。⾃分の⽇頃業務でも⾒習いたいと思いました。

＊参加者の声＊

・どこの事業所も同じような課題を抱えていると感じた。共有だけでなくそれを多くの方に知っていただかないと介護医療の現場は変わらないと思いました。

・今回お話を聞いてる中で、支援者の方が思っている、感じている苦労、悩みは結構同じなんだと改めて感じました。難病ケアカフェを通じて、困った時に相談出来る人を一人でも増やせられたらと思っています。

・私自身、専門職ではないのですが難病の方の支援に間接的に関わらせてもらっているので、色んな患者さんのお話、色んな専門職のそれぞれのお立場のお話や経験談を伺うことで視野が広まる思いを持っています。

＊参加者の声＊

・本⽇の事例検討有難うございました。同じような⽅を何名か担当しましたが、パーキンソンではなく⾼次脳性機能障害の⼈でも、精神の⽅でも症状が似ているなあと感じました。もともとの性格もおありだと思いますが、御家族によってはおとなしくさせてほしいと、精神科を受診され本⼈も、しんどいといわれ安定剤を服⽤され⼊院を繰り返されたことがありましたが、今回そんなことを考える⼈がまったくおられず、献⾝的に向き合っておられることに感銘を受けました。

・本⼈様も病気により周辺症状の易怒性やセクハラが起こっているのであれば、医療の事はわかりませんが、⼀時的に落ち着くような薬の検討も必要なケースのようにも感じました。対策と対処が必要であり、介護で出来る事としては、便秘による不快感が関係していないか。痛み・痒み・不眠や⼝からの摂取状況。空腹によるイライラや⾼齢男性の為、前⽴腺肥⼤による排尿の問題などこのような不快感が引き⾦となっている可能性もあるのではないかと感じました。この辺りの情報を⼀つ⼀つ確認して何か出来る事が無いか。本⼈様と奥様の⽣活が上⼿くいければと思いました。⼤変な事例をお聞きさせていただきありがとうございました。

・認知症対応型通所介護の介護職員です。今回は貴重なお話をありがとうございました。セクハラ⾏為としてだけでとらえると、前進はできないように感じた事例でした。介護や看護に対しては、しっかり認識できていれば介護・看護であると感じられますが、ご本⼈の認識があやふやだと介護⾏為そのものがセクハラを誘発するものであることを我々専⾨職は認識する必要があるのかもしれません。セクハラを誘発する⾏為ではないことをお伝えしながら介護を⾏う必要性、新⼈の時にはできていた介護の必要性の説明などを省略していないか、⾃⾝の介護を振り返る機会にもなりました。また、性的な欲求の背景のひとつに他の欲求が満たされていない、⾝近な⼈間がその欲求不満の対象になりやすいのかもとも感じました。欲求が抑制されていることがあるのならばその解消がセクハラ⾏為の解消にもつながるのかもしれません。あくまでも介護職の視点としての考えです。ただ、奥様にとっては早急に対応が必要なケースだとも強く感じたので、レスパイトとセクハラ⾏為の解消を軸に⽀援を考えていかねばならない難しい事例でした。参加させていただき⼤変学びになりました。ありがとうございました。