コラム

はじめまして。株式会社アドナース、介護福祉士の廣瀬と申します。

私が難病ケアSGに携わらせていただいたきっかけは、メンバーの方からお声をかけていただいたことから始まります。

お役に立てることができるのだろうかという不安が大きかったのですが、同時に私が初めて難病の方にかかわらせていただいた時のことを思い出しました。

介護の仕事について10年目くらいのころだったように記憶しています。

その当時の私は難病についての知識や経験がなく、たくさんの方に支えてもらいながら、支援内容の構築や介助方法を学ばせていただきました。

ご本人含め、その時の支援者が一丸となり、支援を作り上げていくことを実感しました。

その方が最期を迎えられるまでの数年で経験から、現在も様々な利用者様の支援に携わることができています。

それらの経験も含めて、少しでもお役に立てるとするなら、今、不安を抱えている支援者に向けて、成功例や失敗例など経験を踏まえた発信をすることではないかと考えメンバーに入れていただいた次第です。

このグループを通じて、様々な職種の方と出会えることで、新たな経験をさせていただけるのではないかと期待をにじませております。

はじめまして！what's upでケアマネジャーしています村瀬です！

現在はケアマネジャーとして働いていますが、数か月前までは訪問介護に所属し、約8年間ヘルパーとしての経験を積んできました。その間、最初に難病の方の支援に入ったのがALSの方でした。それまでは特養などで勤務していたものの、医療ケアが必要な方への介護経験はなく、初めて難病の方の支援に関わる際は、何をしたらよいのか、どのように動けばよいのか、コミュニケーションの方法についても分からないことばかりで、常に緊張しながら支援にあたっていました。私は、この難病ケアカフェで同じように悩んでいる方々とその経験を共有し、共に学んでいけたらと思っています。難病を抱えた方々の支援に関わるとき、多くの人が最初は同じように不安や緊張を感じるのではないでしょうか。しかし、支援を通じて少しずつその不安も解消され、やりがいを感じる瞬間が訪れます。私が支援を続ける中で、最も大切にしていることは、難病がある方々が気兼ねなく外出したり、好きなことを楽しめるようになることです。そのためには、医療と福祉がしっかりと連携し、安心して生活できる環境を整えることが必要です。私たち一人ひとりの支援が、その実現に少しでも近づく力になれればいいなと思います。ケアマネジャーとして、また一人の支援者として、これからも学び続け、共に成長していける環境をこの難病ケアカフェで作っていければと思っています。

こんにちは。訪問看護師の青山です。

私が難病ケアカフェに出会ったきっかけをお話させていただきます。

私がALSやパーキンソン病等の神経難病の方の支援をさせていただくようになったのは、7年前に訪問看護師になってからです。はじめてのことが多く、難病支援ならではの悩みや葛藤が沢山ありました。

「胃瘻するかしないか」「本人の意思確認ができない中で代理意思決定は誰がするのか」等。

悩みを抱えていた頃に、MCSで難病ケアカフェの告知を見て、一度参加してみようと思ったのが難病ケアカフェとの出会いでした。

参加させていただく中で、参加の目的は、単に答えをみつけるためではなく、利用者さんのために試行錯誤されている支援者の方々の存在や経験を知り、専門的な知識を学びながら、この場を通じて相談し合える関係性を築いていくことだと感じました。そして、自然と毎回参加させていただくようになりました。

話は少し変わりますが、第4回小児訪問看護情報交換会のご家族のお話で印象に残っている言葉があります。

「医療的ケア児は全てがフルオーダーメイド」医療的ケア児ではより個別性の支援が求められる。もちろん、知識技術を身に着け危機管理がきちんとできていなければ支援はできない。その上で、長距離走で関わってくれる事業所を利用者家族は求めている。そして、医療ケア児にとっての「自立」とは、誰にも頼らず家族だけで生きていくということではなく、「周囲のサポートを受けながら自分らしく生きられるようにすること」である。

難病支援においても、ご本人やご家族にとって、長く共に寄り添えるチーム（伴走者）になりたいと感じています。

私にとってその目標に向かうためのひとつの場所が、この難病ケアカフェです。

こんにちは。訪問介護ステーショングリム本社の川辺と申します。

私がこのグループに入ったきっかけをお話させてください。

沢山の方とつながりを持ちたいと思った......ただそれだけです^_^

難病の方への支援は、本当に難しいと思います。色んな壁にぶち当たって立ち止まることも多いと思います。そんな時、相談できる仲間が沢山いればいいと思っています。

悩みを共有したり、同じ経験をした方からの経験談とか。もちろん私もお力になれることも沢山あると思います。

今までは、コロナ禍でなかなか顔を合わせて話すことができませんでした。しかし、これからは徐々にハイブリッドで顔を合わせて、関係性を深めることができたらいいなと思っています。

お茶でも飲みながら、あーでもないこーでもないと気さくに語り合える難病ケアカフェ。そんな輪が私は理想なんです。

みなさん、こんにちは。ふじた医院の藤田祝子です。消化器内科医です。

私はかれこれ15年ほど前に、私の祖父、父の時代から通院されていた患者さんがALSを発症され、退院支援看護師だった宇都宮宏子さんが結びつけてくださり、ALSという病気と関わることになりました。どっぷりと関わり、ちょうど10年でお亡くなりになりました。ALSに関する書物や講演で勉強しましたが、先のコラムでも出てきた川口有美子氏の「逝かない身体」という書物には、このインパクトのあるタイトルと表紙カバーの夕暮れの写真が切なくて、何度も読み返しました。この1人の女性から多くのことを学びました。病気のことだけではなく、関わった多職種連携のあり方やスピリチュアルなことなど、神経内科医ではない私を頼ってくださった患者さんとそのご家族に感謝してもしきれないくらいです。「いままで来てくれた患者さんが来られなくなったら調子はどうや？と家を覗きに行く」といったわらじ医者で有名な早川一光先生の在宅医療のお考えが、しっくり納得できます。ALSと聞くととてもとっつきにくく思う病気でも、その患者さんは私を頼って来てくれていたいつもの患者さん。「病気を診る」ことより私を頼ってくれる患者さんを診るという基本的な気持ちをこれからも持ち続けたいと思っています。

こんにちは　訪問看護師をさせて頂いています髙田です。

京都難病ケアSGのホームページを見ていただきありがとうございます！

訪問看護の経験は15年。訪問看護ステーションを起業して10年。

難病支援に関わらせて頂いた経緯ですが、

もともと左京区の訪問看護ステーションに在籍中にALSの支援に行った事が初めです。

呼吸器使用して、四肢は動かず、左手の第３指と眼球だけしか動かす事が出来ない方と関わらせて頂きました。

性格は亭主関白で、訴えたいことを文字盤や意思伝達装置で訴え、きつい内容の訴えもあり、ご家族にも自分の意思をしっかり伝える方で、重度障害を抱えながら力強く生活されているという印象でした。

３年程度、訪問看護師として関わらせて頂く中で、医療機器等に不安があった私ですが、医療機器の設定変更や治療などの期間に関わらせて頂き、ささいな事で苦痛がとれる事、周囲の支えなど、いろいろなことを学びました。

また、お店をされており、店の商品にないものを一から構成デザインして頂いたこともあります。

そのような支援をきっかけに、難病支援に関わらせて頂き、

不安の解決は知識、人間関係の解決は会話という事を学びました。

難病支援はゴールがなく、他の支援の方と繋がることで、経験が増え、知識も広がると思っています。

他の事業所、支援者、他職種などいろいろな人との繋がりに難病ケアSGがきっかけになれるように取り組みたいと思います。

皆さん、こんにちは。理学療法士の奥山です。

川口有美子さんの著書『逝かない身体 ALS的日常を生きる』には、次のような一節があります。

「患者は誰にでも気軽に話しかけたり応えたりはしない。一文字一文字伝える苦労をしてでも話しかける価値のある人としか話をしない。」

ALSの患者さんが透明文字盤や意思伝達装置を使ってコミュニケーションを取る際、非常に時間がかかることがあります。そのため、限られた時間の中で煩わしく感じることもあるかもしれません。しかし、私はこの一節を読んで以来、患者さんが一言一言発してくださる言葉を無駄にしないよう、心がけています。

写真は、私が新人だった頃、あるALS患者さんから頂いたメッセージです。その方は、わずかな足先の動きのみで、私の誕生日をお祝いしてくださいました。この50文字のメッセージを伝えるのに、どれほどの時間と労力をかけてくださったのかを考えると、涙が止まりませんでした。

この経験を通じて、患者さんとのコミュニケーションの大切さを改めて実感しました。これからも、一つひとつの言葉に込められた思いを大切にしながら、患者さんに寄り添っていきたいと思います。

皆さん　こんにちは　　難病相談員の瀬津です。

京都難病ケアSGのホームページを見ていただきありがとうございます！

ただ今、2年半前に大きな病気をして半分休職中なのです。

初めての方もいるので少し自己紹介です。27年間病院看護師をしていました。

腰を痛め退職後、京都府難病相談支援センターの相談員として働き始めました。

京都府内を回り知ったこと・・本人も支援者も様々な社会資源がうまく活用できていない事、多くの病院、地域の支援者が難病の方の支援に悩み、当事者や家族をどう理解したらよいのか悩んでいる在宅の現状でした。地域に出て15年間そのことができるだけ解消できるように地域支援者の支援をしてきました。地区医師会の先生方にも励ましていただきました。

その中で分かったことは・・・

①     病院と地域のつながりが大事　進行性の病気の為、地域だけで抱えられない

「病院の在宅理解とMSWとのつながりが大事。病院と地域をつなぐ調整が必要」

②     病気の特性の理解と個人や１事業所での支援では難しい。多職種チームでつながり支援し  ていくこと

「長い療養生活で様々な問題（身体的。精神的）が出てくる、個人や事業所だけで考えずチームで考えていきたい。ケアカンファレンス等を繰り返すことが必要」

③     社会資源をその方に合わせて使うこと。保健所保健師とのつながりを早くから造る

「行政とのつながりは早くから行う事が大事、活用制度を知ること、必要なときの少し手前から準備を保健師と一緒に考えたい。」

3つのことが大事と思いますが、どのタイミングでどう支援者同士でつながっていくのかを具体的イメージしていくことは難しい。勿論チーム内で相談していくことも大事でしょう。支援者個々が一人で頑張らず、他の支援者の情報を得て経験値に繋げてほしい。このSGの難病ケアカフェで情報共有をしながら病院、地域の支援者がつながっていくこと、つながるための方策を皆さんと一緒に考えていけたらと思っています。

こんにちは、歯科の中川です。

「なんでここに歯医者が？」「歯医者と難病？」と思われる方も多いと思います。正直自分もこんなところでなんでコラムを書いてるのか、よくわかりません。当院では主に在宅でたくさんの患者さんを診ています。ある時、訪問先に言語聴覚士さんがいらっしゃいました。同じ領域を見ているのに、全然サポートできない自分自身にモヤッとして、連携することの大切さを学びました。日頃の臨床で、意識しているのは「たくさんの職種の方に共有すること」です。お家で検査をさせていただくことがあります。嚥下内視鏡検査(VE)です。こちらの写真は、在宅で訪問STと一緒に検査させていただいた様子です。食べることにこだわる患者・家族の一助、あるいは支援者の一助になれるように今後もお仕事させていただきたいと思っています。(所信表明)

こんにちは💛看護師の吉田真美です。

在宅・訪問看護の道を歩み始めたのは、今から約20年前になります。

その頃の難病支援について振り返ってみたいと思います。(ALSの患者様)

20年前といえば現在とは違い、まだ制度等も確立していなくて他職種チームは皆手探りの状態でした。在宅で過ごされる方も少なく依頼も稀でした。「さあ、どうしよう」「どんな制度を使い、どう支えていけばいいの」チームの皆は悩みました。ケアマネジャーは大変だったと思います。皆さん手探りの状態。頻回に担当者会議が開かれ、チームの皆がチームの皆を支えました。訪問看護は3ステーションが入り(当ステーションはみなし訪問看護にて参加)、他のステーションの訪問日にお邪魔して、手技の確認や悩みごとなどプチカンファレンスを何回も行いました。

一人暮らしでしたが、○○さんらしく、毎日大好きなビールを味わい、在宅で頑張られました。「イルカを見たい」と希望あり、ドクター、リハビリの方、介護士さんのご尽力により、亡くなられる数日前に水族館にイルカを見に行かれました。目を輝かせた嬉しそうな表情は今でも鮮明に覚えています。

他職種連携、他職種協働で大切な事は3つです。

1.尊重する姿勢を持つ

2.丁寧・円滑なコミュニケーションを心がける

3.専門分野の知識・技術を高める

この症例を通して、「生きることを支える」患者様・チームの皆さんから沢山の学びを得ることが出来ました。看護師の醍醐味です。現在は難病カフェに参加させて頂き、更なる学びを得ています。

ケアマネジャー布施です。

初めて担当させて戴いた難病はALSの方でした。病気のことは研修等で何となく知っている程度で、見立てや手立てなどできるわけもなく、関係機関の皆さんの力をお借りしてご希望通り、最期まで在宅で過ごして戴くことが出来ました。振り返ると「あの時どう考えたら良かったのか」「どうすれば良かったのか」等、思う事は沢山あります。ただ、私自身の力量の精一杯だったかなと。「経験したことを振り返り、次につなげる・・・」これは私の基本になっているのですが、あまりに力量不足でご利用者さんに申し訳なく思ったことも多々あります。だからこそ自己研鑽を続けていく事なのだろうと思います。

研修や講演会等で学んだことを「実践してみよう」という感情が伴い行動することで、経験値になっていくように思います。難病ケアカフェも参加して「難病支援をやってみたい」「やってみよう」と思って戴けるように、気持ちが動き気づきの多い場である事、そういう運営ができればいいなあ・・・といつも思っています。

こんにちは！理学療法士の山中です。

今回は私が病院勤務→在宅へ足を踏み入れた時の違和感について紹介させて頂きます。 

病院ではチーム全体が顔の見える関係ということもあり、左図のようにそれぞれの職種の役割が明確である相互関係チームモデルでの連携でした。訪問リハでは他事業所の療法士とチームになることもあり、「作業療法士がいるから上肢機能やADLのことは任せよう」「言語聴覚士がいるから食事で最近利用者さんが困っているのは知っているはずだ」というように役割をぶつ切りに考えていると利用者さんの問題は一向に解決しません。

調べてみると特に在宅では右図のようにそれぞれの職種の役割がオーバーラップする部分がある相互乗り入れチームが有効とされており、状況に応じて役割が変動します。また在宅医療では病院のように必要な全ての職種が揃うとは限らないため包括的なアプローチが必要であり、幅広い知識と柔軟性が欠かせないことを学びました。