京都難病ケアSG（Study Group))では、リモートで難病ケアカフェを開催してきました。その反応をお聞きするとともに、来年度以降の活動の資料とさせていただくため、歴代の参加者の皆様にアンケートを送付させていただきました。ご協力ありがとうございました。おかげさまで１４０を超えるご回答をいただきました。加えて自由記述の項目に多くのご意見をいただき、当会として大変貴重な財産となりました。今後の活動に生かしてゆきたいと思います。ご回答いただいた皆様から結果を知りたいというお声をいただき、このページを作成しましたので、ご案内させていただきます。
難病ケアカフェは、京都難病ケアSGの主な活動の一つとして、予算をかけず、主にオンライン形式で開催されてきました。様々な職種の方の参加のハードルをできるだけ下げるため、専門的な知識や発表準備を求めない点も特徴です。
当カフェが大切にしているのは、効率的な情報の交換ではなく、病を抱えながら今を生きるという『生命そのものの現れ』です。
毎回、さまざまな立場でお話しいただくのは、当事者を身近に感じ、共に歩んでこられた方々です。それは当事者本人の言葉そのものではないかもしれません。しかし、聴き手はそこに、当事者のいわば『プレゼンス（現前）』を感じ取っています。
そこで交わされるのは、支援のなかでの迷うこと、決めかねることを通じて見えた『生命の個別具体的な輝き』です。そこでは、話す側も聴く側も、言葉という定義された記号（シニフィエ）を超えた、生の響き（シニフィアン）を伝え、受け止めようとする現在進行形の時間が流れています。
既存の知識の整理や行動の最適化をテーマにおこなわれる研修では、おうおうにして切り捨ててしまいがちなそうした余白こそが、当事者が管理から解き放たれ、一人の人間として呼吸できる空間であると私たちは信じています。それはまた、迷うことのゆるされない時間の流れる中では得られない学びの機会でもあります。
『書かれたものは過去の病気です。目の前の患者さんから今の病気を学びなさい』
伝統ある東大第三内科の故・沖中重雄先生のこの教えは、まさに今、目の前で立ち現れる生命に向き合うことの重要性を説かれたものです。多職種で支える私たちの場もまた、その精神に連なるものでありたいと願っています。