Proyecto de sensibilización e información en centros educativos

Desde AESUR entendemos que es fundamental realizar cualquier tipo de actuación encaminada a dar a conocer esta enfermedad poco frecuente .

Cada vez se están haciendo más visibles las enfermedades raras o poco frecuentes, en todos los ámbitos incluido el escolar. Es por esto por lo que surge la idea de sensibilizar e informar sobre estas enfermedades en diferentes centros escolares.

Igual que ocurre en otras enfermedades raras, al existir muy pocos casos y muy poca información, muchas personas afectadas pueden desconocer que sufren dicho síndrome. Consideramos que es fundamental la difusión e información para que así cada vez más deje de ser una enfermedad desconocida para todos.

Este proyecto tiene como objetivo principal, la sensibilización y concienciación a los profesores, padres y alumnos de estas enfermedades poco frecuentes y de las repercusiones que tienen en las personas que la padecen.

Para abordar esta temática se van a realizar una serie de actividades teórico- practicas en diferentes centros educativos. Centros en los que se puede llegar a encontrar alumnos afectados por estas enfermedades poco frecuentes.

El trabajo que se hace desde los centros educativos con los estudiantes y sus familias permite realizar actividades de sensibilización sobre las enfermedades poco frecuentes en general y sobre el síndrome uña rotula en particular.

También consideramos que es importante dar a conocer la Asociación, como recurso de orientación y asesoramiento para personas afectadas y a la población en general que solicite información.