Información y Difusión

Desde la Asociación Española síndrome Uña - Rotula entendemos que es fundamental realizar cualquier tipo de actuación encaminada a dar a conocer esta enfermedad rara.

Igual que ocurre en otras enfermedades raras, al existir muy pocos casos y muy poca información, muchas personas afectadas pueden desconocer que sufren dicho síndrome. Consideramos que es fundamental la difusión e información para que así cada vez más deje de ser una enfermedad desconocida para todos.

También consideramos que es importante dar a conocer la Asociación, como recurso de orientación y asesoramiento para personas afectadas.

Con este proyecto “Información y Difusión AESUR” lo que pretendemos, es participar en los medios de información y comunicación para dar visibilidad a la enfermedad y a la asociación.

También se pretende organizar y participar en reuniones, conferencias, sesiones abiertas clínicas, con profesionales sanitarios y partes interesadas para informar sobre este síndrome. Pero no solo nuestra labor de información y difusión va dirigida a los profesionales sanitarios, también va dirigido a la ciudadanía en general.