Junta Directiva

Presidente: Eduardo Prada Díaz. Afectado y enfermero de la UCI del Hospital General Universitario de Ciudad Real. Tras el nacimiento de su hijo descubrió que tanto padre e hijo sufrían esta enfermedad poco frecuente. En ese momento empezó a ponerse en contacto con otras personas afectadas a través de las redes sociales y fue cuando surgió la idea de crear la asociación.
Vicepresidenta: : Isabel Galindo Gallego, afectada, maestra en el CEIP León Felipe (Móstoles).
Secretaria / tesorera: Blanca Garcia Rodríguez, familiar de afectados y enfermera.

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