Fines y Objetivos

· Realizar campañas de información a todos los niveles sobre esta enfermedad.

· Realizar campañas de sensibilización a colectivos y a otras asociaciones sobre esta enfermedad poco frecuente.

· Promover toda clase de servicios, actividades, y publicaciones encaminadas a dar a conocer esta enfermedad poco frecuente.

· Promover la investigación para avanzar en el diagnostico precoz y en el correcto tratamiento.

· Apoyar la instauración de un protocolo de detección precoz del síndrome Uña – Rotula en los servicios pediátricos de los centros hospitalarios.

· Defender los derechos de las personas con Síndrome Uña -Rotula.

· Colaborar con entidades y agruparnos con otras asociaciones de enfermedades raras.

· Fomentar la consideración de esta y el resto de enfermedades raras como una prioridad de la salud pública.

. Ofrecer un servicio de atención psicológica donde se va a trabajar a nivel cognitivo, emocional, conductual y social; para contribuir a mejorar cómo afrontar la enfermedad tanto para el enfermo como para su familia intentando producir una mejora significativa en su calidad de vida

· Apoyar el establecimiento de una base de datos sobre personas afectadas del Síndrome Uña – Rotula a nivel nacional.