Carta del Presidente

La Asociación Española Síndrome Uña – Rotula (AESUR) es una asociación que empezó su andadura en Marzo del 2018. El equipo humano que formamos la junta directiva seguimos intentando ayudar a personas afectadas con el Síndrome Uña Rotula que cuentan con poco apoyo e información sobre esta enfermedad aportando nuestra propia experiencia. Continuamos con el compromiso de dar la mayor divulgación posible de este síndrome.

Desde nuestra asociación intentamos fomentar el conocimiento e intercambio entre los afectados, profesionales e instituciones implicados en esta enfermedad rara. Seguimos impulsando la plataforma de intercambio de información entre personas afectadas y también de sus familiares que se ha creado.

Una aportación tuya significa que se puedan realizar proyectos, llevar a cabo un servicio de asesoramiento y orientación para afectados y familiares, actividades, y publicaciones encaminadas a dar a conocer esta enfermedad poco frecuente o rara.

Con tu ayuda vamos a poder conseguir, instaurar un Protocolo de Detección Precoz del síndrome para que nada más nacer un bebé, los profesionales especializados sepan distinguir los signos propios del síndrome. Y así desde una edad temprana se empiece a tratar y a hacer un seguimiento adecuado del paciente.

Gracias a tus aportaciones podemos llevar a cabo campañas de sensibilización, información y difusión dirigidas tanto al personal sanitario como a la población en general.

Hay diferentes formas en las que puedes colaborar con nosotros como socio, a través de donaciones, como voluntarios, o bien como empresa colaboradora. Toda la información la podéis encontrar en el apartado “¿como colaborar?” de esta Web.

También puedes ponerte en contacto con nosotros para cualquier consulta o información que necesites, al siguiente teléfono: 722607896

Ayúdanos a difundir la Asociación. Comparte en tus redes sociales.


¡Muchas gracias!

Fdo Eduardo Prada Díaz

Presidente de Asociación Española Síndrome Uña – Rotula