Junta Directiva

  • Presidente: Eduardo Prada Díaz. Afectado y enfermero de la UCI del Hospital General Universitario de Ciudad Real. Tras el nacimiento de su hijo descubrió que tanto padre e hijo sufrían esta enfermedad poco frecuente. En ese momento empezó a ponerse en contacto con otras personas afectadas a través de las redes sociales y fue cuando surgió la idea de crear la asociación.
  • Vicepresidente: Pedro Luis Díaz – Naranjo, compañero, amigo de afectado y enfermero de la UCI del Hospital General Universitario de Ciudad Real.
  • Secretaria / tesorera: Blanca Garcia Rodríguez, familiar de afectados y enfermera.

Vocales

  • Vocal 1: Fco. Javier Lorente Zamora (compañero y amigo de afectado).
  • Vocal 2: Mª Inmaculada Vivo Ortega (compañera y amiga de afectado).
  • Vocal 3: Ascensión Prada Díaz (familiar de afectado).