Testimonio de Sofía: Un poco de luz

Fui diagnosticada con Síndrome de Ehlers-Danlos hace 2 años a los 20 años, por la única médica que no me trató como si estuviera exagerando.

Empecé el camino para descubrir qué tenía a los 15, con mi mamá luchando a mi lado. Ella fue y sigue siendo mi más grande apoyo, junto con mi novio.

Los médicos no me creían. Pero lo peor era mi papá, que siendo médico, tampoco me creía. Decenas de análisis que daban negativos, radiografías normales. Decían que eran "dolores de crecimiento". Una doctora me diagnosticó Hiperlaxitud, pero según ella los dolores se irían si "practicaba deportes". Nunca pasaron.

Hace un año me disloque el hombro por estirarme demasiado y el reumatólogo que me atendió de urgencia, negó que tuviera SED. Hoy tengo síntomas de artrosis en ese hombro.

Los dolores siguen y hay días donde me cuesta mucho ser optimista.

Pero por fin logré algo que quería hace mucho, que mi papá me creyera. Y se decidió a hacer todo lo posible por ayudarme. Hoy empiezo otro camino para encontrar el tratamiento que pueda ayudarme a vivir una vida mejor.

Gracias por esta página, porque si alguna vez me sentí sola, acá me hicieron ver que no lo estoy.

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