Testimonio de Sofía: El día a día con SED

Gracias a este sitio web me enteré que mucha gente mas vive lo que yo vivo, y ya no me siento sola o como un "bicho raro".

Tengo 17 y me diagnosticaron SED a los 12 años, la verdad que antes de saber que tenía esta enfermedad era un infierno, ir de médico en médico y que nadie te crea, que algunos te digan que son "dolores del crecimiento" y otros "que eran dolores imaginarios", es una lástima que tan pocos especialistas estén informados de esta enfermedad o que algunos estén informados pero no le den importancia.

Yo creo que Síndrome de Ehlers-Danlos es tan importante como otras enfermedades, vivir con esta enfermedad es una continua lucha en mi vida.

Es triste saber que estás limitada en muchas cosas que te gustan hacer actividades físicas, bailar, jugar o cosas cotidianas como vestirse, bañarse,levantar ciertos objetos, etc.. Espero que alguna vez esto se haga conocer y que la sociedad esté realmente informada de lo que es SED y lo doloroso que es tenerlo, y así no nos juzguen ni nos tomen de locos nunca más.

Sofía

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