Testimonio de Rocío, afectada por SED tipo IV (o tipo Vascular)

Hola, nací hace 38 años, fui la primera niña de mis padres, primera nieta y sobrina por parte de la familia de mi madre, una niña muy deseada. Según dice mi madre el embarazo fue normal, quitando que estuvo vomitando hasta el día del parto. Entonces lo normal era nacer en el pueblo donde vivías con ayuda de la comadrona, y así fue. Sin ecografías, sin epidural, sin nada. No fue un mal parto, según dice mi madre. Nací con el pie izquierdo hecho una bola y luxación de cadera allí empezó el peregrinaje de mi madre conmigo con solo 21 años conmigo por médicos y hospitales.

Con solo unos meses me operaron de la cadera y al poco tiempo de mi pie izquierdo (pie zambo), a esta operación se sumaron cuatro más en ambos pies. En la primera operación del pie se dieron cuenta de que mi piel se rompía con facilidad y empezaron los injertos, viajes a Madrid, primeras pruebas de genética, resultado: posible acrogeria o Ehlers-Danlos Tipo IV.

Mi primer traumatólogo me dejo demasiado tiempo las escayolas y les salió moho, de ahí que ahora crean que por eso mis piernas dejaron de engordar. Aquel médico dijo que no andaría nunca pero se equivocó, y aunque con dificultad, ando. Mi infancia fue dura entre hospitales, niños crueles, etc…

Con 16 años el nuevo traumatólogo que tuve hasta esta edad me dijo que nada más se podía hacer en mis pies.

Con 16 años tuve mis primeras amigas, muchas conservo aún, otras quedaron en el camino porque no querían que las viesen conmigo porque yo “llamaba la atención demasiado”, no serían tan amigas.

A los 20 mi primer y gran desengaño amoroso, al que siguieron tres más.

A los 27 la enfermedad decidió no darme mas treguas e ingresé en urgencias con perforación de colon, intestino y apéndice. Seis días en la UVI, dos meses en el hospital en los que nunca estuve fuera de peligro, salí con una ileostomía y seis muelles en una arteria. A raíz de todo esto en 2010 mi cirujano decide repetirme las pruebas genéticas con la ilusión de que no fuese el tipo vascular ya que es de los seis tipos de este síndrome el considerado más grave: menos esperanza de vida.

Resultado de las pruebas:

SÍNDROME EHLERS DANLOS TIPO IV O VASCULAR: ENFERMEDAD DEL TEJIDO CONECTIVO CAUSADO POR MUTACIONES DEL GEN COL3A. SE CONOCE POR ROTURA DE VASOS SANGUÍNEOS (DISECCIÓN DE AORTA/ANEURISMA) U ÓRGANOS INTERNOS COMO ÚTERO, INTESTINOS, NEUMOTÓRAX, APARIENCIA FACIAL PARTICULAR, HEMATOMAS ESPONTÁNEOS, PIEL TRASLÚCIDA CON VENAS VISIBLES, ACROGERIA, HIPERLAXITUD EN PEQUEÑAS ARTICULACIONES, ROTURA DE TENDONES Y MÚSCULOS, PIE ZAMBO….LA EDAD MEDIA A LA CUAL SE PRODUCE LA MUERTE ES DE 48 AÑOS.

(TODO ESTO APARECE EN MI INFORME DE GENÉTICA).

Como se puede leer, no es fácil vivir con una enfermedad en la que no puedes tomar nada para el dolor, produce otras enfermedades como: migrañas, artrosis, disautonomía, depresión, ansiedad….

Yo camino con dificultad, pero hasta ahora camino. Este mes de marzo de 2016 las venas de mis manos se hincharon como globos, me temí lo peor. Estaba muy muy decaída, de ahí una baja por depresión, dolores horribles en espalda, oídos, varias faringitis, bronquitis….

Yo desde hace 13 años trabajo en la biblioteca de mi pueblo, trabajo que adoro, pero en mayo de 2016 la mutua de trabajo me vio y consideró que no debo ni puedo seguir trabajando.

Desde entonces, aunque mucha gente cree que estoy feliz de no trabajar, yo estoy sufriendo de pensar que seguro no volveré a mi amada biblioteca como trabajadora, esto me hace sentir una carga. Era mi forma de sentirme útil, mi libertad y a mis 38 años otra vez una vida nueva.

Lo que la gente hace con 60 y tantos años me está pasando a mi con 38. Y de verdad lo peor es la poquita comprensión de la gente (familia incluida), que piensen que esto es un resfriado y no una enfermedad degenerativa y mortal (me quitó a mi hermano cuando apenas tenía 28 años recién cumplidos). Esta enfermedad hace que sienta que tengo la muerte respirando en mi nuca.

PERO A PESAR DE TODAS LAS GUERRAS QUE ESTA ENFERMEDAD ME QUIERA DECLARAR, DE QUE NADIE (ME REFIERO A MÉDICOS, GOBIERNO….) SE OCUPE DE ELLA POR HABER POCOS CASOS, DE MIS DECAIMIENTOS, SIEMPRE ME LEVANTARÉ Y COGERÉ MI ARMADURA PARA SEGUIR LUCHANDO. PUEDE QUE ALGÚN DÍA ELLA ME GANE, PERO NO VOY A PONÉRSELO FÁCIL, ESO JAMÁS.

SOLO PEDIR A LA GENTE QUE ME CONOCE DE TODA LA VIDA QUE DEJE DE MIRARME CON PENA O LÁSTIMA, YA VEIS QUE SOLO TENGO UN FÍSICO DIFERENTE (AUNQUE NUNCA SABRÉ QUE ES LO NORMAL), TENGO UNA ENFERMEDAD Y ANTE TODO: SOY PERSONA!!!!

Y A MI MADRE NUNCA TENDRÉ MANERA DE PAGAR LO QUE ESTÁ LUCHANDO CONMIGO, A PESAR DE LOS GOLPES QUE NOS HA DADO LA VIDA, SOBRE TODO DESPUÉS DE LA PERDIDA DE UN HIJO. MAMÁ TE AMO.

Volver a la Sección Testimonios