Testimonio de Palis81: Hola

Hola,

soy colombiana, tengo 35 años y tengo SED IV o vascular.

Siempre tuve síntomas y rasgos de problemas en mis articulaciones, huesos, cartílagos y órganos internos, pero pues ningún médico hace 35 años sabía del SED.

Desde bebé he sido hiperelástica, problemas de desarrollo motor, problemas de aprendizaje en el colegio y de rodillas. Me han operado muchísimas veces las dos rodillas. Hace 3 años largos, tuve cirugía de rodillas de nuevo, y mi cuerpo empezó hacer cosas muy extrañas. Empecé a sangrar por la orina, presentar cuadros agudos de dolor articular sin razón aparente, problemas de coagulación, entre otros.

Después de consultar a varios médicos e ir una o dos veces a la semana a la clínica cada vez por algo diferente, fui a donde un internista que me recomendaron y fue quien me diagnosticó SED.

Tres años mas tarde logré que me hicieran exámenes genéticos que corroboraron el diagnostico de aquel internista.

Desde hace 3 años, mi vida cambió completamente, me tocó renunciar a mi trabajo, mi genetista me recomendó no trabajar, porque además de todo, me operaron de la columna por una hernia muy grande que me causó incontinencia y neurocompresión del nervio ciático. Era tan grande, que dañó las ramitas de arriba del nervio, por lo cual me dio incontinencia urinaria, estreñimiento crónico, problemas para desplazarme y caminar largas distancias...

No han sido años fáciles para mí y mi familia, mi mama siempre me ha acompañado y ayudado en la medida de sus posibilidades, y de tanto aguantar y afrontar tanta cosa que me pasa y tantos síntomas distintos, le dio un infarto atípico por estré, se llama tako-tsubo o enfermedad del corazón roto por tristeza.

Fue una experiencia muy dura para mí, y a partir de ahí empecé a reconocer, aceptar, bendecir y amar mi enfermedad, para dejar de luchar contra esta condición de vida y aprender a vivir con ella; no es fácil, pero tampoco imposible vivir con ella, claro que tengo que tener super cuidados médicos y aprender de cada nueva cosa que me pasa.

Así nací y no puedo hacer nada contra eso, solo vivir al máximo cada día.

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