Testimonio de Marie: Día a día con el SED

Desde pequeña se me presentaron ciertas dificultades. Tuve pie plano, por esto tuve que utilizar zapatos ortopédicos día a día hasta que por fin mis pies fueron clasificados como normales.

Hace mucho tiempo me dijeron que tengo un punto blanco en la pupila (bastante pequeño como para no afectar en mi vida diaria pero sí a veces) lo cual me molesta de vez en cuando.

A los 10 años confundieron mi síndrome con hiperlaxitud, pensé por 4 años que sólo era eso hasta que mis articulaciones empezaron a doler y mi huesos se dislocaban cada día más, me dolían mucho las piernas y comenzaba a desarrollar una pésima circulación en la sangre, también, tenía (y tengo) que vivir con la molestia de que se me vean todo el tiempo y a toda hora las venitas, muchas y muchas de ellas por todas partes y a simple vista, recuerdo que un día mis padres pensaron que me había maquillado los párpados con sombras moradas y cuando se acercaron más se dieron cuenta de que eran mis venitas.

No sé si es posible pero creo que tengo 2 tipos de SED, Vascular y Cifoescoliosis o Clásico, no sé exactamente cuál de los dos últimos.

Mis padres hace aproximadamente 2 meses me llevaron al pediatra, por cierto, tengo 14 años y vivir con SED no es básicamente lo ideal, menos cuando estás en el colegio con un poco de críos que no te creen.

El hecho es, me llevaron al pediatra y a este le comenté acerca de mi dolor en las articulaciones, la frecuente luxación de mis huesos y el dolor insufrible en la columna, también le comenté el dolor de mis piernas y lo que según mamá es mala articulación, él me preguntó acerca de un diagnóstico que me hubiesen realizado anteriormente a lo que le comenté la hiperlaxitud. El pediatra generó una incógnita en mi cerebro respecto al SED, por lo cual decidí investigar y generar respuestas a mis preguntas. Descubrí que muchos de los síntomas de este síndrome concordaban con mis experiencias de día a día. Una semana después de la cita médica se produjo otra de estas en la cuál comenté mi dolor muscular, vascular y de las articulaciones al realizar ejercicio, además de las múltiples luxaciones que se presentaban mientras cumplía con los ejercicios dados por la maestra, que aunque le expresara mi dolor y en más de una ocasión mostrarle mi hombro dislocado se negó a creerme, el pediatra llegó a la conclusión de que tenía SED, aunque no me especificó cual y en ese entonces no conocía los diferentes tipos, me quedó prohibido realizar deportes como el Basket, Voleibol, hacer pesas y demás acciones en las cuales mis articulaciones corrieran peligro, fue realmente un alivio ya que en estas clases se me dislocaban los huesos de 2 a 5 veces y llegaba a casa con dolor de columna y vascular. Pensé que todo iría bien, hasta que empezaron las críticas en el salón: "De seguro no tiene nada y es sólo show para no hacer clase de educación física" "No veo qué le ve de chévere quedarse ahí como boba mientras nosotros disfrutamos" "Yo preferiría hacer clase en vez de quedarme ahí" ¡IGNORANTES! Eso son, produce coraje y molestia saber que no conocen para nada la situación en la que me encuentro, a mí tampoco me gusta quedarme como boba en clase de deportes y tener que escribir ensayos sobre el deporte que estamos viendo, no me agrada pero DEBO hacerlo y cuando tengan SED y sufran todos los días luxaciones y dolores en las articulaciones con gusto les escucharé pero mientras eso no pase prefiero que no mencionen nada sobre el tema.

Es molesto que se te disloque el hombro mientras haces cualquier actividad normal, es molesto que se te disloque la pierna mientras caminas, que te duelan las articulaciones de los dedos por escribir, que te duela la columna las 24 horas del día, que si te quedás mucho tiempo sentado te empiecen a doler las piernas, que mientras dormís te despertés como 6 veces en 5 horas por el dolor vascular, NO ES BONITO y suficiente tengo con eso como para ahora escuchar aquellas críticas.

Tengo 14 años, tengo SED y sigo siendo una persona, las personas que tenemos SED no somos extraterrestres ni quisimos tener esto, simplemente lo tenemos y ya, no hay ningún contrato ni nada por el estilo.

Yo NO decidí tener SED, así que, para las personas que nos critican: PAREN, no logran nada, porque lo hagan no dejaremos de tener SED.