Lo más difícil, siempre fueron "los imprevistos". En principio no saber durante tantos años y dedicarme a usar muchiiisimo el cuerpo, mi profesión así lo requirió. Estos últimos dos años el deterioro fue progresivo y en distintos órganos. En dos oportunidades me encontré internada con la garganta cerrada, el brazo azul y sin poder hablar, otra vez las costillas se contraen tanto que dejo casi de respirar, me debilito en forma general y entro en una especie de convulsión con movimientos que no controlo (recién ahora sé que disminuyen el calcio y magnesio). Otra vez perdí la memoria estando embarazada de 8 meses, por un lapso de 1 o 2 horas. Hernias de disco operadas y sin operar, y etc. Saber que una de mis hijas y quizás la otra lo han heredado y en el mundo pediátrico aún no se trata bien, hay mucha desinformación. Lo diario con ella es muy difícil también. Y podría seguir, me parece suficiente porque creo que somos muchas voces, a las que ojalá nos escuchen.
Aún me espera una junta médica por una jubilación anticipada...Veremos si escuchan o entienden algo de éste proceso tan difícil de atravesar.
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