Desde que tengo memoria que recuerdo haber sentido dolor de huesos y articulares los médicos les decían a mis padres que era por el crecimiento. Por aquellos tiempos se desconocía esta enfermedad, recuerdo a mi padre frotar mis delgaduchas piernas con alcohol para probar si con eso se me calmaban los dolores que me hacían llorar.
Fui creciendo y los dolores me acompañaron siempre, pero no me resigné a no tener una vida normal; quise jugar al hokey sobre césped, pero vivía cayéndome al correr y siempre esguinzada, mis compañeras se reían de mí diciendo que era como algunos caballos de carrera, floja de tobillo. Cambié por natación, deporte que practico hasta el dia de hoy.
De joven me daba vergüenza usar mallas o remeras sin mangas porque a pesar de ser delgada tenia la piel flácida.
Ningún médico me diagnosticó SED. Cuando hacía gimnasia en la escuela, me miraban como bicho raro, porque me contorsionaba, y los dolores seguían. Me resigné a que los médicos me consideraran hipocondríaca, por lo que aprendí a convivir con el dolor sin quejarme.
Estudié Enfermería profesional. para poder ayudar a personas con dolor y pedirle a los médicos que escuchasen a los pacientes.
Me casé a los 32 años sin saber que le pegaría a mis dos hijos mi enfermedad, la que le fue diagnosticada a mi hija que hoy tiene 23 años.
Hoy tengo 62 años. Hace 8 años que soy vegetariana, lo mismo mi hija. No sé cual es el fundamento, o si tendrá relación, pero desde que no consumo carne no siento mas dolores.
Mis hijos sufren de miopía, laxitud articular, de piel, y serios problemas digestivos, pero a pesar de todo, trabajan, estudian, y no nos rendimos.
Griselda Susana Fernandez
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