Testimonio de Claudia: "21 años siendo tratada como hipocondríaca"

Desde que era pequeña lloraba y lloraba de dolor, mi madre me tenía de médico en médico los cuáles muchas veces le preguntaban si es que abusaban de mi, ya que sólo de esa manera se explicaban que mi cuerpo tan chico estuviese lleno de moretones.

Empecé a crecer y recuerdo desde que tengo uso de razón que siempre le decía a mi mamá y mi papá que me dolían mis huesitos, que no podía conciliar el sueño (hasta el día de hoy), despertaba y miraba mi cuerpo lleno de moretones sin explicación, que cada vez que hacía educación física en el colegio sentía sangre en mi boca, que mis brazos y piernas eran a mi parecer deformes, todos los días sufría dolores de cabeza y sinusitis crónica, a lo que ellos me respondían que era alharaca e hipocondríaca.

Decidí callar mis dolores aunque muchas veces no podía y sólo lloraba junto a mi almohada.

El año 2012 tuve mi primera crisis, dolor de cabeza tremendo el cuál me paralizaba todo el lado izquierdo, resonancia magnética y el médico me dijo que probablemente fuera neuralgia al trigémino.

En el año 2013 iba camino a mis estudios cuando de la nada quedé inmóvil (días antes había sentido algunos dolores y se lo comenté a mi madre y su respuesta fue HIPOCONDRÍACA), por mi propia cuenta fui a un traumatólogo, el cuál notó que en mi pierna izquierda no tenía casi nada de movilidad y debía hacerme con urgencia una resonancia magnética, resultado: 2 hernias lumbares y a mi edad eso le parecía enormemente raro.

Aquí en Chile para ser tratada de forma rápida lo "mejor" es la salud privada, por lo cuál busqué por dos meses una traumatóloga en el lugar que mi padre tuviera convenio; gracias a Dios encontré a la persona indicada, me operó una hernia y fue ahí que se dio cuenta que algo raro había en mi colágeno, les dijo a mis padres, pero ellos se quedaron con eso y no me lo contaron a mí, estuve con sesiones de kinesioterapia para tratar la otra hernia y el tratamiento fue en vano ya que el dolor permanecía.

Volví en el año 2014 y fue ahí que la traumatóloga me comentó a mí que ella había notado carencia de colágeno y que investigó mucho sobre mi caso, era algo así como la niña "rara", Todo su equipo médico iba a verme cuando tenía control y me sacaban fotos, Me derivó a la genetista con la observación del Síndrome de Ehler-Danlos la cuál debía confirmar este.

Llegué a la consulta con una sensación de alivio y también mucho miedo, fue el día más triste de mi vida, pero a la vez estaba tranquila, con esto tapaba miles de boca que siempre se reían de mi o me trataban de loca por quejarme.

En Noviembre me operaron de la otra hernia y me fijaron la columna ya que estaba demasiado inestable, debí desistir de mis sueños y por ahora no tengo trabajo.

Los dolores aún persiguen, los comentarios y críticas también; sigue habiendo parte de mi familia que no entiende lo que es vivir con esto, a esta página le doy gracias por cada día informarme, por cada día que sube una nota y con ellas darme cuenta que no estaba loca, que no soy una hipocondríaca y que el dolor lo llevaré conmigo toda la vida, también darle gracias a mi padre y madre, que aunque no estén tan informados quizás como yo, tratan de entenderme, me defienden, e incluso pelean por mi.

Opté por hacer caso omiso a toda esa gente que me crítica y que por más que yo explique que es lo que tengo siga insistiendo en que soy una floja hipocondríaca.

Y como leí por ahí: "Gastar toda mi energía intentando estar mejor no hará que mi enfermedad desaparezca; es incurable. Pero una parte muy importante de tener una enfermedad crónica es darse cuenta que la vida no se detiene; tengo que seguir viviendo mi vida mientras estoy enferma. Esto no quiere decir que haya renunciado o que no esté tratando de estar mejor... Simplemente así es la vida cuando tienes una enfermedad crónica." ^(*)

^{(*) Claudia hace referencia a la Carta para quienes no están afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos}

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