Testimonio de Carina, mamá de Eugenio, afectado por SED Vascular

Hola mi nombre es Carina, mamá de Eugenio un niño de 13 años de edad con síndrome Ehlers Danlos vascular, si señores, vascular, sé que no es muy común por todo lo que he leído, pero es así... ante todo gracias por aceptarme para ser parte de esta familia, y como nueva les voy a contar nuestras vivencias con Eugenio. Su síndrome se lo diagnosticaron a fines del 2011, después de que pasara por muchos pediatras, sin encontrar una solucion o un diagnostico a porque tantos hematomas en su cuerpito, porque si apenas lo tocabamos su piel se lastimaba,eso me pregunte durante todo este tiempo. Nació con una hernia inguinal que se operó a los 45 días, al mes tuvo una hidrocefalia, que se le detuvo, con dilatación ventricular, que no supieron decirme porque la tuvo y a consecuencia de que, gracias a Dios que no afecto su motricidad, y bueno control hematológico los años siguientes, me decían que se le iría cuando llegara a la adolescencia, las cicatrices se mejorarían con el tiempo, siempre lo llevábamos a poner puntos, era y es tan frágil su piel que cualquier golpe se abría, le hicieron todo tipo de estudios.... y nada, hasta me mandaron la asistente social porque creían que lo maltratábamos....

Su hematóloga un día de control me dijo que fuera a una dermatóloga muy buena, yo ya había ido a una sin solución por supuesto, pero esta, es muy buena me dijo, asique fuimos con Euge... Nos hizo pasar y le comenté, empezó a revisar, le dijo a Euge que sacara la lengua, le revisó las manos , y los dedos, le toco la piel... llamó a su jefa, hizo lo mismo, y me dijo...Señora, su hijo tiene Ehlers Danlos, vamos a hacer unos estudios para descartar que sea vascular...No lo podía creer después de 12 años de haber pasado por tantos, me dijo eso... y encima que le diera en la tecla...

Obvio que en cuanto llegamos a casa lo primero que hice fue ir a la compu, y empecé a investigar, leí... leí... leí mucho, comparé, saque mis conclusiones y me di cuenta que mi hijo tiene la menos común… y la más grave, la vascular... Como lloré esa noche.

Hasta que en julio comenzó nuestro calvario, hizo apendicitis asique se operó por 1era vez, a la semana nos dieron el alta y el mismo día hizo perforación intestinal espontánea, el médico nos dijo que era muy riesgoso, casi me muero, se me vino a la cabeza todo lo que había leído del SED, se operó por 2da vez, con éxito, se hizo una ileostomía, estuvo en terapia solo 3 días, y un mes en sala, nos fuimos a casa y seguimos nuestras vidas normal,, bueno... casi normal.

Como adelgazaba muy rápido porque le habían dejado un intestino muy corto y no retenía los nutrientes que comía, pesaba 28 kilos, se decidió conectar todo nuevamente, se operó por 3era vez, estuvo bien solo dos días, hasta que le vi su carita de sufrimiento la misma de cuando hizo perforación, muy doloroso me decía él, como se las aguantó, no derramó una lagrima, no se quería ni mover quería estar inmóvil para no sentir dolor, venían los médicos y le tocaban la panza y se las aguantaba, me pidió que viniera un pastor a rezar con él, yo lo llamé y vino, se le habían estallado gran parte de los intestinos, se operó por 4ta vez, volvió a hacer perforaciones, y una herida que no cerraba, los puntos zafaban no agarraban la piel, se cortaban en cadena, salió tan mal que decidieron entubarlo para que no sufriera dolor, había que esperar que pasara 24 horas, si es que las pasaba...

A los dos días despertó... me llamó, lloramos, nos besamos nos abrazamos como pudimos… es un tigre el flaco me decían las enfermeras...A los 10 días volvió a hacer estallido intestinal, volví a ver su carita de sufrimiento, se operó por 5ta vez, se sacaron intestinos, estaban todos pegados y en mal estado me dijo el cirujano, solo se dejó 85cm de yeyuno y por supuesto volvió a la ileostomía, y la herida volvió a abrirse, muchas complicaciones con sus venas y arterias, no se podían pinchar, se hicieron catéteres centrales para no pinchar tanto, en terapia intensiva estuvo las 3 últimas cirugías y por tiempos prolongados... Así durante 5 meses.

Lo que ha sufrido, lo que ha aguantado, los dolores que tuvo, la soledad de estar en terapia intensiva sin su mamá o papá... solo mirando por la ventana y pensando en sus hermanos... como me decía él.

Ahora estamos mejor, Dios le dio otra oportunidad, o quizás él se la pidió personalmente... yo le decía eso, que él era el único que podía intermediar con Dios porque estaba más cerca que nosotros y era su decisión..

Mi hijo me ha demostrado que se puede, a veces pensaba que era lo mejor, para él y nosotros, no quiero que sufra, se ha aferrado tanto a la vida.

Yo estoy a su lado, acompañándolo y dándole seguridad en todo, toda la familia, y pido a Dios que me de salud para poder hacerlo siempre que me deje.

Ama estar con sus hermanos, con sus amigos, con su flia... aún no estamos en casa porque se está recuperando de apoco, llevamos 8 meses de hospital, está con nosotros aún...hemos aprendido mucho del síndrome, y hemos pasado esta etapa de sufrimiento toda la familia, amigos, vecinos, maestros, compañeros, amigos, con mucho dolor y angustia… pero Euge nos enseñó a luchar con garras y con la fuerza de Dios, y nos demuestra que vale la pena sufrir por lo que más ama......LA VIDA, SU VIDA.

EUGENIO Y CARINA