Vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos (Síndrome de Hiperlaxitud Articular) - Testimonio de Natalia, afectada por SED, bailarina

Mi nombre es Natalia, tengo 27 años y desde hace 4 años sé que tengo Síndrome de Ehlers Danlos, pero hace 27 años que el está habitando en mi cuerpo. Se preguntarán ¿por qué no me di cuenta antes?, ¿ por qué ningún médico se dio cuenta?. Para esas preguntas y muchas otras decidí escribir esto.

Cuando nací era una bebé normal a la vista de todos los médicos completamente sana, pesaba 2.900kg y medía 47cm, con ojos grandes según dicen. Con el tiempo cumplí con todos los procesos de desarrollo del niño, aunque tardé en caminar porque padecía de pie plano y tenía falta de equilibrio, en ese entonces nada anormal para los médicos me mandaron plantillas y zapatillas ortopédicas. Esto resultó, mi pie dejó de ser plano y ya caminaba y corría sin problemas.

A los cuatro años comencé con la danza era una nena muy hiperactiva, en la clase me destacaba por mi abertura de piernas y elasticidad, también se me daban vueltas los codos. Para la profesora era la nena con mucha flexibilidad.

Así pasó el tiempo una niñez normal mucho juego y la destreza de ser “muy flexible”, vivía cayéndome y tenía muchos moretones y enseguida me quedaba cicatriz de cualquier raspón, obviamente eso no llamaba la atención de nadie ya que vivía trepada a los árboles y jugando a la pelota. Así llegué a la adolescencia a los 14 años empezaron mis dolores, bueno en realidad un dolor. Tenía muchísimo dolor en mi rodilla derecha, y después de mucho quejarme mi mamá me llevó al médico el cual dijo que era normal era un dolor de crecimiento. Habiendo escuchado eso nos fuimos mi mamá y yo tranquilas pensando que pronto dejaría de doler, mientras tanto jugaba al handball, bailaba y hacía mi vida normal. Los años pasaban y cada dos por tres se me esquinzaba un dedo de la mano o la muñeca. La rodilla cada vez dolía mas hasta llegar a caminar y salirse la rótula de lugar, haciendo que decidiera dejar de bailar.

A los 18 años fui a un especialista en rodilla que me dijo que una operación artroscópica lo solucionaba, obviamente con toda la esperanza accedí, luego de la operación, kinesiología. A los pocos meses los dolores volvieron a la rótula seguía yéndose de lugar. Me recomendaron una Kinesióloga maravillosa la cual sabía que estaba en serios problemas pero se negaba a cualquier operación. En este mismo momento lanzando una jabalina se rompió uno de mis ligamentos que sostenía mi clavícula. Luego de estos altercados y peleas con médicos encontré un especialista de rodilla que me dijo lo que tenía. Mi rotula estaba totalmente luxada y desalineada, la única posible solución era una transposición rotuliana, era una operación riesgosa ya que si algo salía mal o la recuperación no era buena, mi movilidad no volvería a ser la misma. Pero gracias a la habilidad del cirujano, a la insistencia de mis kinesiólogas y me fuerza de voluntad es que todo salió bien.

Había terminado una etapa, creía que ya todo iba a estar bien. Con el tiempo seguí con dolores que creía normales, mi muñeca que tenía tendinitis crónicas. Lo único que notaba era que siempre estaba cansada lo cual creía que era por hacer mucha actividad.

Luego en el año 2008 en una clase de ballet realizando un ejercicio el cual para mí no solía tener dificultad siento como mi cadera se sale de lugar y vuelve a entrar y desde esa vez no dejó de doler más, con el tiempo los dolores aumentaron. Realicé consulta con muchísimos médicos, la única respuesta era “sos laxa, tenés la cadera en resorte, dejá de bailar y ya se te va a pasar” cuando entenderán los médicos que uno no puede dejar lo que ama. Ahí fue cuando por mi cuenta, quise averiguar por qué siempre dolores? Por qué siempre tenía alguna lesión nueva? Y me encontré con esto, Síndrome de Ehlers-Danlos, todo era demasiado igual a lo que a mí me pasaba, a mi historia de vida. Hasta cosas que nunca había relacionado como el prolapso valvular. Se lo llevé a mi médico corriendo y con mucho miedo le dije “Doc., yo no tendré esto?” y él lo confirmo.

Fue un momento raro, por fin todos mis dolores y mis problemas físicos tenían una explicación, no estaba loca! No exageraba!, ni era quejosa!. En ese momento estaba feliz, podía ponerle un nombre a lo que tenía. Pero duró poco, al empezar a leer otros casos y entender que no hay cura, la alegría se trasformo en miedo.

Miedo al que vendrá? Miedo al que esperar? miles de preguntas pasaban por mi cabeza, cómo sigo? Cuánto más voy a poder bailar? Qué hago?. Esas preguntas aún hoy siguen en mi cabeza.

En el 2009 con un diagnostico que decía que no podía, decidí intentar hacer la carrera de bailarina, me encontré con gente maravillosa, pero sobre todo una, que no se si entendía lo que tenía, pero tuvo unas grandes palabra que quizás a ustedes que también sufren y padecen esto como, yo les sirva al igual que lo fue conmigo, me dijo “Nadie puede decirte qué podés y qué no hacer, solo vos conocés tu cuerpo y tus limites, solo hay que buscar la manera, el cómo, no el qué”. Esas palabras es el día de hoy que guían mi vida. Terminé mi carrera en el 2011, feliz más allá de que cada vez le costaba más a mi cuerpo seguir el ritmo. Hoy me encuentro viendo como este síndrome avanza sobre mi cuerpo, pero jamás va a avanzar sobre mi alma, mi corazón y mi pasión.

Vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos no es fácil, pero no es imposible, creo que el secreto es tener una pasión, una meta por la cual para que a pesar de todo, levantarse cada día.

Aspectos Clínicos:

No soy médico pero trato de explicar a mi modo lo que este síndrome causa en mi vida y como afecta a ella. Esta enfermedad tiene varias partes, una de ella son los efectos clínicos como ser:

• Baja presión arterial: Esto es una de las cosas jamás había relacionado, me baja la presión bastante seguido, igual aprendí como controlarla y qué hacer cuando baja, pero se vuelve molesto, en verano sobre todo que pasa muy seguido por efectos climáticos.
• Sangrado de encías: Mis encías sangran demasiado al lavarme los dientes, esto creo un desgaste en ellas por las cuales debí empezar a tratarlas.
• Prolapso Válvulas: Esto es en la válvula mitral del corazón, no es grave pero trae taquicardia que últimamente este controlada
• Reflujo estomacal: Esto es molesto, mi estomago hace muchísimo ruido por momentos y a veces es avergonzarte.
• Mala memoria: Creía que esto era una característica de mi persona, el saber que no, hizo que me preocupara por mejorarla. Aún no entiendo qué relación tiene pero está ahí creando otro desafió a superar.
• Calambres: Son recurrentes sobre todo en mis pies, lo cual es una complicación dado que soy bailarina y los pies son mi fuente de trabajo. Trato de comer bastantes comidas con potasio para evitar que sucedan o por lo menos disminuirlos.
• Fatiga crónica: Llevo una vida con bastante actividad, eso hace que siempre trate de ir contra esto y por más que me sienta fatigada y con ganas de dormir siga adelante. Sí trato de cumplir con las horas mínimas de sueño para no sentirla tanto.
• Piel pálida, sensible con poca cicatrización y estrías sin causa aparente: La verdad esto es más que nada una cuestión estética. La cual es la que menos me preocupa. Pero al saber esto, entendí porque siempre tenía moretones y de cada raspón una cicatriz.

El síndrome de Ehlers-Danlos trae también otras cosas que espero que no me lleguen, pero no dejo en el fondo de tener miedo.

Aspectos Traumatológicos:

• Artrosis precoz: Tengo 27 años y ya tengo artrosis en las manos, lo cual hace que cuando escribo mucho me duelan o el solo levantar una jarra o botella de bebida llena me cause dolor en las muñecas. En las rodillas por lo tanto, subir una escalera es toda una aventura aguantar el dolor. Muchas veces esto es frustrante.
• Esguinces, tendinitis y lesiones recurrentes: Toda bailarina está expuesta a lesiones, pero con este síndrome aún más. Mi muñeca izquierda tiene tendinitis crónica, mis tobillos están empezando a tener lesiones como tendinitis del tendón de Aquiles y desplazamientos de la articulación, mis dedos se esguinzan con frecuencia lo cual es bastante incómodo andar con férula cada dos por tres.
• Articulaciones Laxas: Esto es una extrema movilidad en las articulaciones, por esta causa tengo ambas caderas en resorte, la derecha duele mucho más que la izquierda, lo cual quiere decir que todo el tiempo mi cadera sale y entra de su lugar, esto trae bastante dolor. A mi tobillo derecho le pasa lo mismo. Mi mandíbula también realiza ruidos, y hace muy poco comenzó mi omóplato a realizar lo mismo.
• Los aspectos traumatológicos son los que particularmente en mi caso más me afectan dado mi pasión por la danza, que con todas estas lesiones se vuelve bastante difícil

Aspectos Psicológicos:

De estos poco puede decir nunca hice terapia si bien creo que hay ciertos momentos en que sería necesario. Pero lo que voy a decir es mi forma de afrontar esto.

Como todo ser humano tengo días buenos y malos, no es fácil cuando todos los días de tu vida te levantás con dolor físico que sabes que va estar ahí siempre recordándote que algo en tu cuerpo no está bien. Pero en ese momento es cuando pueden pasar dos cosas, algunas veces me pinta la angustia y las ganas de largar todo y resignarme a lo que me tocó, dejar lo que amo y buscar un camino más simple. Pero hay otras veces que le digo a mi propio cuerpo que es otro día para que luchemos juntos y tratemos de ir por el mismo camino, por el que nos da felicidad.

Todos en nuestra vida tenemos cosas que afrontar, para cada uno nuestro “problema” es el más grave, pero yo creo que no hay problemas graves o menos graves, simplemente son cosas que nos tocan que tenemos que vivir con ellas. Mi creencia es que hay dos formas de vivir:

1_ Deprimidos y preguntándonos ¿por qué a mí me tocó esto?. Y todos los días maldecir y enojarnos con la vida.

2_ Felices sin cuestionarnos el por qué, aceptando que nos tocó esto y que en vez de ser una limitación, sea un desafío a superar día a día.

Yo elegí ser Feliz, y no voy a negar que he tenido y tengo días en que me siento deprimida y me pregunto ¿Por qué a mí? Y he dicho “Es como sentir que tu cuerpo no está más de tu lado, sino que es como un enemigo que te traiciona”, y muchas veces pensé en largar todo. Y saben qué? Me di cuenta que mi esencia, mi alma y mi espíritu no están enfermos, que yo soy la misma de siempre, Alegre, con una sonrisa ante la vida, y con un deseo enorme de superación y fuerza de voluntad, y de eso es de lo que me tengo que agarrar. Aprendí que este síndrome es parte de mí y no puedo hacer nada para cambiar eso, pero puedo hacer mucho para que él no límite mis sueños y mis ganas de vivir. Soy dueña de mi vida y creo que la clave de superación ante toda enfermedad es tener un corazón que es más fuerte y una pasión que nos empuje todos los días. Yo encontré esa pasión en la Danza, ella es la que me da las fuerzas para seguir, ese momento, de una clase o un escenario es cuando me doy cuenta que todos los esfuerzos valen la pena para vivir ese momento. Bailando mi alma es feliz y mi espíritu libre, y en algún punto mi cuerpo juega a estar totalmente sano. La clave del aspecto psicológico a mi humilde entender no es más que tener fuertes y presentes Las Ganas de vivir.

Dejando los aspectos de lado creo que ante todo es muy importante que sepamos lo que tenemos y que hagamos que quienes nos rodean también lo sepan. A la vista parecemos personas totalmente sanas pero que siempre tenemos algo para quejarnos. Esto duele porque uno siente que nadie lo entiende. Pero la realidad es que nadie va entender si nosotros no somos capaces de explicar lo que nos pasa e informar para que entiendan. Siempre va a haber personas que prefieran alejarse, o que no entiendan, o que crean que no nos cuidamos, y por eso nos pasan las cosas, o que nos juzguen por no tomar las decisiones que según ellos deberíamos tomar. Pero también van estar quienes empiecen a entender y hasta quienes que antes nos decían quejosos, cambien su actitud; quienes demuestren que son incondicionales y que ahí están para aguantarnos en esos días bajón y para sonreír con nosotros cuando se dan cuenta que hacemos lo que amamos, a pesar de todo.

El Síndrome de Ehlers-Danlos creó que no está en mí para limitarme, sino para enseñarme a que hay otra forma de vida plena, para demostrarme que no hay límites, solo formas diferentes, que todo es posible si aprendemos a buscar la manera y a tenernos paciencia, a que un abrazo y alguien que te escucha siempre es aliviador.

Para cerrar con esto solo digo dos cosas:

Aferrémonos a quienes nos quieren, ellos nos van tirar una soga cuando creamos que ya no podemos subir más.

Y por último y sobre todo creamos en que siempre PODEMOS!!!!

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