Tener un Sindrome. Testimonio de M.T.

En 1989 (a mis 10 años) gracias al certificado obligatorio oftalmológico, en el Hospital de Clínicas; se me diagnostica el Sindrome. El médico profesor en dicho hospital escuela, le pide autorización a mi madre para que alumnos pudieran ver "mis ojos" y descubrir qué Síndrome presentaba dichas características. La primera vez que escuche múltiples diagnósticos, a los que el profesor "bochaba". Ninguno de esos estudiantes-residentes pudo "descifrarlo". Luego vinieron las explicaciones clínicas específicas de mis ojos justificando el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Mi madre, profesional de la salud, recibió dicho diagnóstico y las "indicaciones" médicas, que eran "Sra. su hija tiene un Síndrome llamado Ehlers-Danlos, es de esos síndromes raros, tal vez pueda ser hiperlaxa y estas manchas características en sus ojos; pero nada mas".

Claro nada mas se sabía, y eran furor otros síndromes o enfermedades realmente graves para ese momento, como el HIV-Hepatitis-etc.

Y así continué con mi vida, tal vez mas cansada que el resto, si me caía me fracturaba, no tenia resistencia física para los Test de Cooper [es una prueba de resistencia que se basa en recorrer la mayor distancia posible en 12 minutos a una velocidad constante. Fue diseñado en 1968 por el Dr. Kenneth H. Cooper (Oklahoma,1931) para el ejército de los Estados Unidos. Posteriormente se ha aplicado en diferentes instituciones, tanto públicas como privadas] para lo que hacía trampa porque si no, no aprobaba Educación Física.

A los 13 años me intervienen quirúrgicamente por un quiste paraovárico/paratubárico; donde su tamaño era tal, que no pudieron realizarme Laparoscopía y debieron realizarme una cicatriz estilo cesárea. A los 15 días, la cicatriz se había abierto en sus extremos; para lo que el ginecólogo que me había operado me realizaba "curaciones" introduciéndome un liquido del color del IODO el cual salía por el otro extremo de la cicatriz. ¿Qué decir? Extremadamente doloroso.

A los 15 años, mi vestido típico giraba alrededor de tapar lo que para mi era una "grasita en mis axilas".

Siempre con menstruaciones abundantes, realmente que dejaban huella.

Mis articulaciones se doblaban y era mi muestra de "miren lo que hago", show.

A los 20 años, consulto con una dermatóloga por la gran cantidad de "granitos" en mi cara; los cuales resultaron ser quistes de milium. Esta dermatóloga al revisarme, me invita a ir a ver a un Doctor al Hospital Naval para que vea mis articulaciones y quistes. El Profesor Woscoff, me recibe en dicho Hospital, un Sr. muy mayor, quienes todos los médicos de la sala parecía que emanaban orgullo al verlo; de muy pocas palabras: "donde está?" (se refería a mi), mi médica me lleva delante de él. Para mí era todo "muy raro", por momentos gracioso, y por momentos aterrador. El Prof. Woscoff lo primero que hace es estirarme mis cachetes, doblar mis articulaciones (todas), solicita que toque con mi lengua mi nariz, que con mis palmas toque el piso. Dijo unas palabras: Afirmativo Síndrome de Ehlers Danlos. Y se fue. Todos me miraron, repitieron el movimiento de articulaciones, y se fueron. La dermatóloga me agradece que me acercara hasta ahí, y ahí empiezan mis preguntas. ¿Que tengo que hacer? ¿es grave? etc, etc. Las respuestas eran monosilábicas y la constante "esto es lo único que se sabe". Mi viaje de vuelta en colectivo no me lo olvido jamás: ¿QUE TENGO?

Cuando quedo embarazada de mi primer hijo, entro en lo que se denomina "EMBARAZO DE RIESGO", sufriendo hematomas placentarios, reposo durante los últimos meses y medicada con Duvadilam por las contracciones tempranas. Se indica una cesárea, muy doloroso todo, pensaba que asé era.

Al comenzar el período de lactancia: ¡otro descubrimiento!: mi grasita axilar que me acomplejaba a mis 15 años, eran MAMAS SUPERNUMERARIAS sin pezón. Tenia 4 senos. Previo a descubrir esto, realicé muchas consultas. porque los diagnósticos eran otros e insólitos (mas que tener 4 senos, se los aseguro), y con mi bebé recién nacido y sin poder bajar los brazos (literalmente hablando, porque tenia senos llenos de leche en mis axilas) dan con el diagnóstico y realizan una anulación de la lactancia, con ingesta de antibióticos por riego a mastititis y demás infecciones posibles.

Mi cicatriz de la cesárea sufre nuevamente de anomalías, no podían retirarme los puntos. Sensación HORROR.

Luego vinieron problemas en las articulaciones de la columna, otro descubrimiento: triple hernia de disco.

Así y todo; viene mi segundo embarazo: donde ya canchera, voy a un lugar donde tratan a embarazadas de alto riesgo y con todos estos antecedentes médicos. Reposo durante los 9 meses; llega el momento de la cesárea: otro descubrimiento! La anestesia no me hace efecto. Sensación: autopsia en vida. Del dolor me descompenso y luego de que nazca mi hijo me dan anestesia gral.

A partir de allí y con el transcurso de los años, el dolor y la patología de espalda tienen sus crisis seguido. Dejándome incapacitada de realizar cualquier actividad normal.

Opté por informarme, estudiar sobre el SED y aportar mi granito de arena día a día en este descubrir a otros, que puedan padecer lo mismo.

Mis dos hijos fueron diagnosticados con SED.

M.T.

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