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No existe ningún tratamiento específico que modifique la evolución natural del SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS. El único tratamiento posible es sintomático y será diferente dependiendo de cómo el SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS afecte a la persona.
Es aconsejable que las personas afectadas por SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS tengan un médico de referencia.
Las personas con SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS necesitarán a lo largo de su vida cirugía . Es importante que los cirujanos conozcan el problema de base a fin de que prevengan complicaciones como deshicencia de suturas, fístulas, hemorragias, hematomas, infecciones, adherencias...
Las suturas se deberían dejar el doble del tiempo normal.
La luxación mandibular puede ser también una complicación a considerar por parte de los anestesistas.
Respecto a la cirugía para corregir luxaciones, hay que tener en cuenta que los resultados a menudo no son satisfactorios.
Las heridas deben ser cerradas sin tensión y en dos capas, los puntos profundos deben ser generosos, mientras que los cutáneos son dejados el doble de largo con fijación de la piel adyacente para prevenir lel estiramiento de la cicatriz.
Por lo que concierne al embarazo también hay que recordar que algunas formas de SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS pueden causar complicaciones serias, por lo que cualquier mujer embarazada debería discutir su embarazo con algún médico familiarizado con las complicaciones del SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS. Por lo tanto se debe controla el embarazo y especialmente el último trimestre y el post-parto.
Los niños con SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS que presenten hipotonía y retraso del desarrollo motor se beneficiarán con fisioterapia.
Los ejercicios musculares sin peso (como caminar, andar en bicicleta, ejercicios aeróbicos de bajo impacto, natación o ejercicios en agua) promueven el desarrollo muscular y la coordinación.
Los pacientes con hiperextensibilidad usualmente deben ser educados sobre el rango de extensión que pueden realizar para no excederlo.
Respecto las articulaciones , puede mejorarse su estabilidad con ejercicios que fortalezcan los músculos, pero se deben evitar los ejercicios que supongan cargar pesos ya que producen demasiado estrés en las articulaciones hiperlaxas, de hecho se debería evitar cualquier ejercicio que produzca presión en la articulación. La fisioterapia más adecuada para esta condición aún tiene que ser determinada.
La protección articular es básica, aprender a proteger las articulaciones nos ayudará a prevenir daños mayores, a reducir el dolor, a conservar la energía y además nos permitirá estar lo más activos posible. Es importante aprender a reconocer qué actividades nos causan más problemas y encontrar maneras menos dolorosas de movernos y de realizar las actividades de la vida diaria.
Procurar evitar las actividades que hacen que nuestras articulaciones se hiperextiendan o que las bloquean. La hiperextensión frecuente de las articulaciones puede causar artritis traumática crónica . Por ejemplo, podemos intentar evitar apoyar o empujar con fuerza con las palmas de la mano. Estos movimientos hacen que nuestros dedos se hiperextiendan lo que hace daño a la articulación.
Prevenir los tropezones y las caídas en casa manteniendo los pasillos, las entradas y salidas libres de juguetes y otros objetos. Es mejor no utilizar alfombras y evitar pulir demasiado el suelo. Se debe animar a los niños a ponerse rodilleras y coderas que protejan sus rodillas y codos cuando se caen. En ocasiones estas simples medidas preventivas disminuirán las probabilidades de un traumatismo accidental, con las consiguientes cicatrices y hematomas. De todas formas, en los niños, también es importante valorar las ventajas de enseñarles a tener cuidado para reducir las lesiones, y el riesgo de sobreprotegerlos.
Tener en cuenta que existen aparatos mecánicos que se pueden comprar en farmacias y/o ortopedias que nos pueden facilitar acciones como recoger algo del suelo sin agacharnos..., o cualquier otra acción que suponga un riesgo de lesión o luxación para nuestras articulaciones.
Es importante identificar otras maneras de hacer las cosas y procurar que lo que nos rodea sea más fácil, confortable y asequible . Sé creativo y comprueba lo que funciona en tu caso, o si es tu hijo el afectado, en su caso, por ejemplo el utilizar elementos para escribir anchos mejora las articulaciones de los dedos y la mano.
El colchón de aire, o agua puede mejorar la calidad del sueño y la disminución del dolor.
Cualquier terapia para reducir los espasmos (masajes, ultasonido, acupuntura, relajación, etc) mejora el dolor. La quiropraxia no esta estrictamente contraindicada, pero debe ser realizada con mucho cuidado para evitar subluxaciones o dislocacionmes iatrogénicas.
También es importante que los niños y los adultos se hagan chequeos oftalmológicos regulares . La miopía es muy frecuente y puede ser corregida con gafas o lentillas. Las personas con el tipo cifoescoliosis tienen un mayor riesgo de complicaciones más serias.
El dolor articular puede tratarse con drogas antiinflamatorias. El dolor crónico puede requerir tratamiento psicológico.
Es conveniente un meticuloso cuidado dental , se deben realizar chequeos dentales y tratar la periodontitis (piorrea) de forma agresiva.
Es conveniente realizar valoración cardiológica con ecocardiograma en búsqueda de prolapso mitral o dilatación de la aorta. Se recomienda la terapia antibiótica profiláctica en aquellas personas que presentan prolapso mitral.
La vitamina C (ácido ascórbico) puede ser efectiva para reducir los hematomas y la severidad de los síntomas en algunas personas con SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS cifoescoliosis y posiblemente también en otros tipos. En general se recomiendo 2 gramos por día en adultos, y una dosis menor en niños.
También se deben cuidar los aspectos psicológicos . Uno de los principales problemas con el SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS es que la persona puede parecer aparentemente perfectamente sana y tener un dolor severo , además es fácil que no se la crea cuando dice que tiene dolor articular y/u otros síntomas de la enfermedad.
Por otro lado, el diagnóstico a menudo se retrasa y pueden pasar años hasta que la persona sepa que sus problemas tienen un nombre. Como decíamos al principio, muchas veces los síntomas debidos al SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS se achacan a problemas psicológicos, a torpeza de la persona que los padece, a que la persona se lesiona a sí misma, a malos tratos por parte de los padres...
Cuando las cicatrices son severas, la persona debe aprender a convivir con los problemas de la imagen corporal desfigurada.
Se aconseja evitar la toma de ácido acetil salicílico y deportes que impliquen una pesada carga articular (como deportes de contacto, de peleas o rugby). Sin embargo la mayoría de los deportes y actividades son aceptables con las precauciones adecuadas.
Última actualización: febrero 2012
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