Investigación de Arthritis Research UK en la hiperlaxitud ligamentaria

(fuente: sitio web de Arthritis Research UK (*), 01/07/2008. Traducción: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina, 07/06/2012)

(*) Arthritis Research UK es un organización benéfica para la investigación de la Artritis del Reino Unido

Ser hiperlaxo es mucho más que ser muy flexible. La hiperlaxitud puede devastar la vida de los jóvenes, señala Jane Tadman (de la sala de prensa de Arthritis Research UK).

Durante la mayor parte de su joven vida, la adolescente de 18 años Phoebe Kemp ha vivido con dolor severo. A los 8 años sus rodillas de pronto comenzaron a bloquearse sin razón aparente, y para cuando estaba en el colegio secundario, pasaba gran parte de su tiempo en una silla de ruedas o usando muletas, porque sus rodillas eran incapaces de soportar su peso. En los primeros años de su adolescencia, Phoebe, de Box, en Wisshire (Reino Unido), sufrió una serie de rebrotes de dolor que la dejaron en agonía y completamente incapaz de caminar durante 2 meses. Los médicos se esforzaron por darle un diagnóstico y durante un tiempo se pensó que sufría de osteocondritis disecante, una enfermedad que resulta de la pérdida de irrigación sanguínea en el hueso por debajo de la superficie articular. Finalmente, los médicos en el Royal National Hospital de Enfermedades Reumáticas en Bath, conocido como “El Min”, decidieron que sus síntomas se debían a la hiperlaxitud ligamentaria.

Para ese entonces, las manos de Phoebe también estaban afectadas, y para ella era cada vez más difícil escribir durante períodos largos.

Dos factores ayudaron a Phoebe a volver a encauzar su vida. El primero fue la actuación. Ella explica “Yo practicaba mucha danza, pero tuve que dejarla por el dolor y porque pensaron que podría dañar mis rodillas. Y cuando la dejé, mi mamá me inscribió en un grupo de actuación”.

La adolecente ahora está dando sus exámenes finales –incluyendo el de actuación- y está participando en audiciones para escuelas de actuación en Bristol y Londres.

El segundo factor que ayudó a Phoebe fue un programa de manejo del dolor para adolescentes de 3 semanas, parte de la Unidad de Manejo del Dolor de Bath, en El Min.

El programa se estableció en 1998 para recibir derivaciones a nivel nacional, y está dirigido a adolescentes cuyas vidas se han visto trastocadas por el dolor a tal grado, que no pueden asistir a la escuela secundaria o la universidad. Estas enfermedades con dolor crónico pueden estar o no relacionadas con otras enfermedades. Es común que el programa reciba jóvenes con dolor crónico relacionado con la hiperlaxitud.

El curso de rehabilitación multidisciplinario trata alrededor de 120 jóvenes por año, ayudándolos a volverse menos dependientes de los servicios del hospital y trabaja con ellos para devolverles un estilo de vida más normal –a pesar del dolor – mediante el ejercicio gradual, la relajación, la fijación de objetivos y el planeamiento y la regulación de las actividades.

“El programa es para niños y jóvenes que están sufriendo de dolor persistente, que se han quedado estancados, y que necesitan ayuda para salir adelante”, explica la Dra. Jacqui Clinch, especialista en reumatología pediátrica y dolor crónico adolescente en El Min. Con sus colegas, la Dra. Clinch está estableciendo una clínica para adolescentes con dolor crónico en el Hospital de Niños Royal Bristol, para los jóvenes afectados menos severamente del suroeste.

“A menudo estos jóvenes han pasado de ser individuos extremadamente activos y capaces, a tener un estilo de vida regido por el dolor”. No pueden educarse, no pueden dormir, dependen de los miembros de su familia y son propensos a la frustración y a los estados de ánimo depresivos. Nuestro objetivo es ayudarlos a rehabilitarse, a pesar del dolor constante que sienten, y que vuelvan a tener un estilo de vida normal para cualquier adolescente”.

Luego de 3 semanas, los adolescentes vuelven a casa y son tratados en forma local, pero son monitoreados por El Min durante los dos años siguientes. Más del 60% es capaz de volver a educarse o a trabajar a tiempo completo. Para Phoebe el programa fue un punto decisivo. “Yo no sería capaz de hacer lo que hago ahora si no hubiera sido por el curso”, dice. “Solía tomar tramadol para el dolor, y me hacía sentir “atontada”, pero ahora solo tomo paracetamol e ibuprofeno cuando es absolutamente necesario Puedo manejar el dolor y vivir con él en forma más efectiva desde que fui al programa. Fue muy útil”. A Phoebe se le ha dicho que si logra un buen estado físico ahora que ha dejado de crecer, tiene buenas chances de que sus problemas disminuyan en su vida adulta.

Ahora se está concentrando en aprobar sus exámenes, disfrutando de la libertad que le ha dado tener su carnet de conducir, y deseando tener una carrera como actriz. Ella sabe que será duro; su movilidad sigue estando muy restringida, no puede caminar durante más de 15 minutos y tiene que tomar descansos constantes durante los exámenes debido al dolor en sus muñecas, pero ella está decidida…

“Quiero hacer esto mucho más de lo que no quiero hacerlo”, dice simplemente.

La investigación de Arthritis Research UK en la hiperlaxitud ligamentaria

Un importante proyecto de investigación con base en Bristol intenta encontrar si los niños que son hiperlaxos tienen mayor riesgo de desarrollar dolor articular y muscular durante la adolescencia.

Investigadores y médico de la Universidad de Bristol y del Hospital de Niños Royal Bristol están llevando a cabo un estudio de 3 años (que comenzó en 2008) con una inversión de £116.500.

“Los niños que tienen hiperlaxitud ligamentaria podrían tener mayor riesgo de desarrollar dolor músculoesquelético crónico, que puede afectar su capacidad de realizar las actividades de la vida diaria, y también de asistir a la escuela”, explica el Dr. Jon Tobias, profesor de reumatología en la Universidad de Bristol, que está dirigiendo el estudio junto con un equipo que incluye a la Dra. Clinch.

El dolor crónico articular y muscular afecta al 15-20% de los niños y adolescentes, y puede persistir en la adultez.

“Entender la relación entre la hiperlaxitud ligamentaria en la infancia y el riesgo futuro de dolor crónico es importante, ya que, si ambos están conectados, podríamos ofrecerles a estos jóvenes tratamientos como la fisioterapia y el ejercicio”, agrega el Dr. Tobias. El equipo también observará otros posibles factores conectados, como la coordinación y la torpeza.

El equipo de Bristol espera encontrar si tener hiperlaxitud ligamentaria en la infancia es un factor predictor para el desarrollo de dolor crónico a los 17 años. Se enviaron cuestionarios a 5.000 adolescentes que son parte del Estudio Longitudinal Avon de Padres e Hijos, que monitorea a los niños desde el nacimiento hasta los 17 años. Se les preguntó sobre cualquier dolor articular o muscular que hubieran sufrido durante los últimos 3 meses y sobre su severidad y distribución.

Los investigadores esperan relacionar entonces estos hallazgos con los registros de evaluaciones realizadas cuando los jóvenes asistieron a las clínicas de investigación a los 13 años, para buscar evidencia de hiperlaxitud ligamentaria.

Los síndromes con dolor crónico en los niños y adolescentes son similares a los que sufren los adultos, y son poco comprendidos por la profesión médica y por los investigadores. Sin embargo, el equipo de Bristol cree que estableciendo que la hiperlaxitud es un factor contributivo, puede ser importante, y puede llevar a mejores tratamientos para los jóvenes afectados en todo el Reino Unido, incluyendo el uso de la fisioterapia para mejorar las anormalidades posturales, y la prescripción de programas de ejercicio.

Más información (en inglés) sobre este estudio:

Does double-jointedness predispose to joint and muscle pain in adolescence?

Publicaciones relacionadas (en inglés):

Epidemiology of Generalized Joint Laxity (Hypermobility) in Fourteen-Year-Old Children From the UK. A Population-Based Evaluat nion (artículo en inglés en el portal PubMed Central)