"Cebras médicas"

Han pasado muchas décadas desde las primeras descripciones del Síndrome de Ehlers-Danlos a comienzos del siglo XX.

Hoy hay mucha información disponible, se están realizando investigaciones, y los resultados de esas investigaciones se traducen en un mejor conocimiento de las manifestaciones clínicas de la enfermedad, de los mecanismos genéticos que la provocan, de sus posibles asociaciones con otras patologías, y en la posibilidad de encontrar tratamientos específicos.

Pero a pesar de esto, en el ámbito clínico, no abundan los médicos que conozcan la enfermedad.

Durante la carrera de medicina, el SED recibe solo una mención pasajera, y por tratarse una patología de baja prevalencia, los médicos, en general, no esperan encontrarse nunca con casos de Síndrome de Ehlers-Danlos.

Esto solo obstaculiza la obtención del diagnóstico y nuestras posibilidades de atención temprana enfocada a los síntomas específicos de la enfermedad.

Algunos grupos de apoyo al SED han adoptado como símbolo la imagen de una cebra. Esto proviene de un viejo dicho popular entre los estudiantes de medicina: "cuando escuches ruidos de cascos, pensá en caballos y no en cebras" que implica diagnosticar enfermedades basándose en el diagnóstico más probable. Es frecuente que los síntomas del SED se atribuyan a otras enfermedades más comunes, y así los afectados pasamos años deambulando por los consultorios médicos, sin obtener el diagnóstico correcto. Los afectados por SED somos "cebras médicas".