情報交換　「ZOOMたまち会」　２０２４年３月３０日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１９時３０分～２０時４５分

休日のなか、今回も三輪先生にご出席いただき、世話人含め全員で６名でした。冒頭、三輪先生よりご挨拶を兼ね、４月から新たな仕事について報告を頂きました。内容としては、ロービジョン関連も充実した川崎市の眼科クリニックに視能訓練士として勤務されるとのことです。神奈川在住の会員さんによってはアクセスなど便利になるかもしれないということで、詳細は４月勤務後にご報告いただくことになりました。

情報交換では、世話人より昨日（２９日）の第１９回定例会の概略をフィードバックしました。第一部のテーマの詐欺対策は三田警察署防犯係の上林様より講義頂き、対策の大原則は、固定電話を常に留守電設定状態を維持することの理由を紹介しました。第二部の株式会社QDレーザの製品体験会も全員が終了するまで約２時間を要したほどでしたが、製品の仕組み理解と使い慣れによって評価は様々でした。いずれにしても、今後も機会をみて再度開催したいと考えております。

続いて、ZOOM恒例の新規入会者のNAさんから自己紹介と目の症状について説明していただき、三輪先生から視能訓練士の立場から有意義なアドバイスがありました。

その他の話題では、KAさんから視野検査の結果について医師からフィードバックがなくどうしたものかの質問があり、次回の診察日には医師に「網膜の感度の良いのはどの部分かを知りたい」旨を伝え、コピーを貰ってはどうかの提案がありました。

KOさんからは、眼瞼下垂について相談があり、眼科医によっては美容整形を目指している場合もあるので、あくまでご自身のまぶたの状態を把握したうえで眼科医を選んではどうかのアドバイスがありました。TAさんからも、視力検査のたびにまぶたを上げて実施するので、KOさんの件は参考になったとのことでした。

　第１９回　定例会 　２０２４年３月２９日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１３時００分～１６時００分　

朝から風雨が強く、５名の欠席者がありましたが、最終的に参加者は２３名でした。

第一部の講義は「詐欺防止」ですが、あらためて今回のテーマを設けた背景を説明しました。

そもそも一連の詐欺については、約２０年ほど前のいわゆる「オレオレ詐欺」から始まり、その後、様態が様々に変化し、最近の特殊詐欺に発展してきました。

直近の被害総額も２０２４年度で４４０億円に達し、被害者も６０歳以上の高齢者が狙われたとの報告を紹介し、友の会の会員の皆さんも他人事ではないと考え、三田警察署に詐欺防止策をお願いしたところです。

具体的な講義は、三田警察署　生活安全課防犯係の上林様から行っていただきました。開口一番強調された詐欺防止の大原則は固定電話の留守電設定であり、これによりほとんどの詐欺を防ぐことができるとの解説でした。

しかし、都合により留守番電話設定は避けたい場合の対策を、「STOP　特殊詐欺」のパンフレットを使い、三田警察署管内で発生した具体的な事案も参考に、わかりやすく丁寧に説明していただきました。

主なポイントは下記のとおりです。

・オレオレ詐欺

　親族を名乗っていても「お金に関する話題」が出たらすぐに電話を切ること。

・預貯金詐欺・キャッシュカード詐欺

　警察官や金融機関を名乗っても、通帳やキャッシュカードは絶対に渡さないこと。そもそも警察官や

　金融機関が取りにくることは絶対にない。

・還付金詐欺

　国や自治体の職員が還付金の話をすることは絶対ないので信用しないこと。

・サポート詐欺

　パソコンやスマホにウイルス感染などの「警告画面」が表示されても指定された電話番号には絶対電話

　しないこと。画面が出た場合は慌てず、強制終了すること。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　三田警察署　生活安全課　防犯係　上林様　　　　　　　　

第２部に入る前に、定例会恒例の新規に入会されたNAさん紹介し、簡単な自己紹介と目の具合などの説明がありました。

第２部は、過去メディアでも紹介され話題になった株式会社QDレーザの網膜投影技術を活用した製品の体験会で、同社の視覚情報デバイス事業部の中村さんと大内さんに出席して頂きました。

製品の全般を中村さんに説明していただき、その後、大内さんも加わり、さっそく体験会に入りました。会員の皆さんの当製品に対する期待度は高く、質問を含め全員の体験が終わったのは１６時ということで約２時間かかりました。

体験後の感想としては個々により様々でしたが、製品の仕組みの正しい理解度アップと使用の慣れが高まるほどに製品の評価は上がると感じたところです。

そして、解散後に我々世話人グループと中村さん、大内さんで評価と課題などの意見を交換しあい、今日がスタート台に立ったという認識で、今後もタイミングを計りながら体験会開催を行うことで一致しました。

　　　　　　写真左　中村さん（右）の説明　　　　　　　　　　　写真中央および右（手前は大内さん）は体験会

情報交換　「ZOOMたまち会」　２０２４年２月２４日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１９時３０分～２０時４５分

今回も三輪先生にご出席いただき、世話人含め全員で９名でした。冒頭、三輪先生よりご挨拶を兼ね、先月報告頂いた、５月の第２５回日本ロービジョン学会については、参考情報をご紹介頂けると報告を頂きました。

世話人からは昨日のたまち会について、４名の参加者でだったが、時間を目一杯使い、それなりに充実したことを報告しました。その中で「たまち会」に体験として参加したTAさんの紹介をしたところ、本日のZOOMにも初体験でしたが、参加していただきました。そして、ずっと悩んでいた眼鏡のアドバイスを三輪先生から頂き、大変参考になったとの感想がありました。

他の話題としては、KAさんから、現在使用中の３．５倍の拡大鏡が不都合になり、５倍を購入したが、結論として買い替えは良かったとのことでした。たまたまその拡大鏡を使用している姿を見た三輪先生より、拡大鏡をもっと目に近づけて見た方が見やすいとアドバイスがあり、参考になったとの感想でした。

ついでに、この拡大鏡購入にあたり、自治体の福祉課に障害者総合支援法の補助について質問したところ、拡大鏡は対象外と言われたことの質問がありました。世話人の立場から自身の体験もふまえ、その福祉課担当者は情報不足では？と発言したところ、三輪先生より自治体によりそういう制限はあるとのことで、再度、要確認と痛感しました。

MIさんからは、眼科医へ行った時の視力検査時のランドルト環の見え方の返事について質問がありました。ご本人ははっきり見えた時に、左右上下の返事をしなければならないのか等、いつも悩むようでした。三輪先生からは、はっきり見えなくても、薄く見えても、ランドルト環の空いた方がどこかが何となく見えたらそう回答すればよいとのことでした。仮に勘で回答しても、その回答率などで視能訓練士さんは正しいと思われる視力を決めるそうです。したがって、あまり厳しく自らをしばらなくてもよいでしょうとの結論でした。

KOさんからは、クラッチ眼鏡についてのアサクラ眼鏡へ行くとの報告がありました。これは以前も話題になった眼瞼下垂対策の補助具の一種で、下がった瞼を物理的に引き上げるという眼鏡です。眼鏡店に行く場合は必ず予約して相談して欲しいとの三輪先生からのアドバイスでした。

その他、NAさんからは加齢黄斑変性治療は抗VEGFということは理解しているが、最近、他の病院では眼内にシリコンオイルを注入した新しい治療法もあると担当医から説明を受けたとありました。この情報については、その手術手技を実施する医師に直接相談した方がよろしいのではという三輪先生からの意見でした。

最後に、運転免許証更新時の視力検査の質問がIさんからありました。ご自身の視力の関係から片目ずつの検査では更新がクリアできないのではという心配があるとのことでした。この点に関しては、更新時の視力検査は片目でなく両眼検査で０・７をクリアできれば問題ないことになっており、まず事前にその確認をしてくださいとのことでした。また、会員のYAさんからはご自身の体験から白内障手術後は良く見え、視力も若干上がったとの報告もあり、参考にして下さいと提案がありました。

今回様々な情報があり、ZOOMの無料時間４０分を２回利用しました。

沖縄　神山さんから花のたよりです。那覇市与儀公園にて撮影　左２つは桜、右はいわゆるヤシの木です。桜とヤシの組み合わせは沖縄のみだそうです。2024.2.24

加齢黄斑変性友の会 　たまち会　２０２４年２月２３日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１２時３０分～１４時２０分

今回の参加者は世話人含め４人でした。やはり天気が悪かったことも影響しているかもしれません。先月初めてお試しとして参加されたKIさんはその場で入会手続きをして頂き、今回２度目の参加でした。

そして、今回お試しとして参加されたTAさんも閉会後に入会手続きされました。

今回のたまち会は、恒例によりTAさんからご自身の発症から今日に至るまでの目の状況、疑問や悩みなどを説明いただき、他の会員さんから参考意見を述べるという形式で開始しました。

TAさんからの具体的な内容は、専門的なこと以外として、加齢黄斑変性の診断を受けた時の気持ちの持ちよう、抗VEGFの効果、発症した目に度のないレンズを装着した時の疲れ、疾患がこれ以上進行しないための対策等々があり、他の３人の体験などや過去の友の会における会員相互の情報交換から、可能な限り、疑問などに対応したところです。

KIさんからは、最近医師からいままでの抗VEGFからバビースモに変更提案があり、是非経験者の意見を聞きたいとありました。過去の会員情報から、バビースモ治療をしている会員さんがいることは把握しているので、後ほど連絡することで了解を頂きました。今回のたまち会は４名でしたが、結果的に様々な意見交換がなされ、あっという間に閉会時間になりました。

なお、番外編では、TAさんは以前、半月板損傷で５０メートルも歩けないほどという経験があったが、ヒアルサン注射、電気療法では効果がなく、高価な足の補助具と脚の筋トレ、整形外科でのリハビリ、水中トレーニングなどで効果があり、今では完治状態とのことでした。焦らず諦めずに継続して取り組んだことが良かったとのことでした。たまたま個人的なことで恐縮ですが、最近変形性膝関節症が発症し、難儀をしていたため大変参考になりました。

情報交換　「ZOOMたまち会」　２０２４年１月２７日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１９時３０分～２０時４５分

今年最初のオンラインによる患者会で、久しぶりに三輪先生にご出席いただき、世話人含め全員で７名でした。

冒頭、三輪先生より直近の話題として、来る５月２４日に埼玉会館にて、第２５回日本ロービジョン学会が開催される旨の紹介がありました。参加の場合は有料とのことですが、ホームページによると、発表カテゴリーは、視機能評価、補助具、医学・医療、ロービジョンクリニック開設などとあり、ロービジョン関連の機器などの展示も予定されているとのことでした。

会員情報では、MIさんから最近HOYAのRay　Guard（レイガード）というレンズの眼鏡を購入し、目の疲れなど軽減したとの報告がありました。HOYA社のホームページによると、このレンズの特徴は、「可視光短波長光（ブルーライト）と紫外線をダブルプロテクト」とありました。

TAさんからは、ほぼ片目でモノを見ている状態ですが、適したレンズの選び方などの質問もありました。Iさんからも同様な意見が出ており、三輪先生からレンズ全般について解説していただきました。

同時に、レンズや補助具について、以前、友の会定例会の講演会で解説して以来数年経過しているので、機会があれば、たまち会か定例会で解説しますとのありがたい申し出がありました。さっそく世話人会で日程など具体的な内容を詰めたいと思います。

加齢黄斑変性友の会 　たまち会　２０２４年１月２６日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１２時３０分～１４時２０分

出席者は世話人含め全員で５名でした。大寒という時期のためか、丁寧に欠席の旨をしらせてくれた会員さんも数名いらっしゃり感謝です。

今回は友の会の体験を希望のKIさんも参加されました。いつものとおり、ご自分の発症から現在に至る状況から疑問や悩みなどを報告いただき、他の会員さんから経験談を紹介してもらい、お互いに共有したところです。

具体的な内容としては、抗VEGFの回数、利用しているサプリメント、補助具、障碍者手帳取得、相談窓口としての日本点字図書館、心身障碍者福祉センター、加齢黄斑変性の専用サイト「ミルエル」、漢方薬の「天眼（てんえん）」、障碍者総合支援法、国立リハビリテーションセンター病院等々、短時間にしては盛りだくさんの情報交換会となりました。KIさんにとって参考になればと願っています。

情報交換　「ZOOMたまち会」　２０２３年１２月２３日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１９時３０分～２０時３０分

今年最後のオンラインによる「ZOOMたまち会」で、年末ぎりぎりの為か出席者は全員で４名でした。

ただし、今回は友の会の様子を体験したいということで、KOさんが参加され、様々な情報提供ができたのではないかと思っております。

実はKOさんはお父様が加齢黄斑変性を発症され、お住まいも遠隔地の為、代理で情報収集するということでした。限られた時間内でしたが、抗VEGFやサプリメント等々、過去の友の会で得た参考情報を参加者の皆さんから提供していただき、無事終了しました。なお、KOさんも新たに入会していただきました。

情報交換　「ZOOMたまち会」　２０２３年１１月２５日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１９時３０分～２０時３０分

　出席者は全員で８名でした。冒頭に昨日のたまち会の報告を行い、その後、自由討議に入りました。

　TOさんから、２４０世帯の家庭に行政から負担金を得て火災報知器を設置した紹介がありました。YAさんからも同様な情報が紹介され、行政によって住民に対するサービスが異なっている等がわかり、一度それぞれの住む行政に問合せしてはどうかという結論に至ったところです。

　MIさんからは「障がい者総合支援法」について、担当医師から意見書記述を断られたという報告がありました。この件については、実際に経験した立場から眼科医を代えて見たらどうかと提案しました。一方で、当該法律の解釈を誤解している面も考えられるため、再度ロービジョンに詳しい眼鏡店に相談してはどうかという提案も他の会員さんからありました。別の経験者からは行政から直接、担当医師へ説明してくれたとう実例も紹介され、MIさんに諦めずに行動してくださいという応援意見もありました。

　TAさんからは抗VFGFベオビュに関して、引き続き自分には効果のある薬剤であるとの報告があり、やはり個々によって効果は異なることを感じました。

　今回も４０分無料のZOOMを２回利用し、１２月は第３週の土曜日に開催することを連絡し、散会しました。

加齢黄斑変性友の会 　たまち会　２０２３年１１月２４日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１２時３０分～１４時２５分

   参加者は全員で１０名（ゲスト１名含む）でした。

   ゲストのAさんは以前電話相談があり、それなりに対応しましたが、対面式の「たまち会」に体験参加を提案したところ興味をお持ちになり、今回参加されました。

　冒頭からAさんに加齢黄斑変性発症から現在に至るまで説明していただき、いつもの通り会員の皆さんからアドバイス等がありました。

　主に、抗VEGF治療に関する話題になりましたが、過去の友の会でも交わされた内容とほぼ一致していると感じたところです。例えば、抗VEGF治療の間隔、効果です。そして、医師の対応やセカンドオピニオンについても意見が交わされました。

　会の終了後、Aさんに感想を求めましたが、いくつかの気づきがあり、参考になったとのことで、主催者側としても良かったと思いました。

　その他の話題としては、WAさんから今月上旬に開催されたサイトワールドで、かけるだけで文字が読めるOTON　GLASS（オトングラス　かけるだけで文字が読める眼鏡）に似た補助具が展示されたとの報告がありました。

　このOTON　GLASSについては、２０１８年にたまち会で体験会を実施したもので、報告のあった補助具を調べ、体験会の企画を検討したいと思います。

　サイトワールドでの他の話題では、歩行時に携行することで、目の前にある障害物を検知して本人に知らせるiPhoneを使ったアプリの紹介があり、会員さんから強い興味がありました。

第１８回　定例会　２０２３年１１月５日（日）　１２時半～１５時

　参加者は全員で１８名でした。会員向けの案内状にはテーマは２つの案がありますが、講師との調整に関係上、未定としました。結論として、今回のテーマは介護関係となりました。

　講師は民間の老人用施設に勤務している世話人でもある木俣さんにお願いしました。冒頭、何故今回このテーマにしたかの理由を高橋の介護体験を交えて説明し、さっそく本題に入ってもらいました。

　木俣さんはご自身で作成した資料を基本に、時折ご自身が介護現場で体験したエピソードなどを織り交ぜながら約３０分ほど解説してもらい、その後は約５０分ほど会場との熱心な質疑応答が行なわれました。

　過去の定例会でのテーマとはやや趣が異なりましたが、共有化名簿の会員の平均年齢も男女とも７０歳半ばということもあり、介護についても関心が深かったのかと改めて感じたところです。会員個々には介護関係の状況は異なると思われますが、今回のテーマを機に検討するきっかけになればと願ってます。休憩後、恒例のグループ分けでそれぞれ情報交換を行い、当初の終了予定時間を過ぎましたが、次回の予定等々を報告し、解散しました。

グループ分けでの情報交換では、

１．パーキンソンが発症し、その影響で転倒し入院の体験報告　２．iPS手術を受けた患者さんが抗VEGFが不要　３．最近耳がとおくなり、補聴器使用開始報告　４．片目が加齢黄斑変性でも、両目でモノを見続けることにより、結果的にそれが習慣となり「眼鏡にかける眼帯」を使用せずとも特に疲労感はないとの報告　５．介護の現場で「胃ろう」の実態報告　番外編で６．墓と永代供養の話題　などがありました。

＜補足＞今回の介護に関する資料は、友の会欠席者の会員全員に後日郵送いたします。

情報交換　「ZOOMたまち会」　２０２３年１０月２８日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１９時３０分～２０時２０分

　参加者は６名でした。iPadを買い替えた会員さんが不慣れのため、途中で会話が途切れることもありましたが、おおむね会話のやりとりもできました。

　沖縄のKAさんから珍しい花の写真が送っていただいたこと、そして、先月眼瞼下垂の手術を受けた結果、視野が広がったという体験報告がありました。

　これに関連して、８月のZOOMたまち会で、三輪先生から「眼瞼下垂の方は下あごをやや上にして物を見る傾向があることで判断できるようです」とのコメントを思い出しました。

　KIさんからは、抗VEGFについてベオビュを数回受けたが、自分には合っているようだとの発言があり、抗VEGFについてはつくづく個人によって選択があると感じたところです。

　TAさんからはご家族の介護の問題に直面し、これから頑張るとの発言がありました。１１月５日の定例会テーマで介護をあげており、参考になればと思ったところです。

　最後に、過去のたまち会で「加齢黄斑変性と白内障」について様々な質問・意見があったことに対して、三輪先生から講演をいただく医師を紹介され、数日前にご挨拶に訪問したことを報告しました。

　写真　左　アリアケカズラ　　右　ブーゲンビリア　　沖縄　KAさんより

加齢黄斑変性友の会 　たまち会　２０２３年１０月２７日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１２時３０分～１４時２０分

　参加者は全員で６名でした。少ない人数だったためか、気安さもあったようで、対話は途切れなく続きました。

　冒頭、世話人から今後の定例会のテーマ案が徐々にかたまりつつあることを紹介しました。具体的には、先月の「ZOOMたまち会」で話題になった「加齢黄斑変性と白内障に関する講演の可能性がある眼科医」に１０月２４日、三輪先生とともに訪問し、内諾を得たことで、来年の春以降に定例会を予定していること、そして、定例会では初の「心療内科の医師による講演」、また社会問題になりつつある「警察官による高齢者を狙った詐欺に対する防犯対策の講演」です。

　これらの報告の後、フリーの対話を行いました。内容としては、Tさんから「片方の目が見えにくく、結果的に目が疲れる対処法」として、悪い方の目に「スリガラスをはめた眼鏡」の現物紹介がありました。今年の１月の「ZOOMたまち会」で話題になった「柔らかく黒い布状の物で悪い方の目を隠す眼鏡に欠ける眼帯」とはまたコンセプトの商品でした。

　Iさんからは、抗VEGFの注射の効果もなく、最近ますます見え方が悪くなってきており、ルテインも止めたとの報告もありました。これに対して、Yさんからはあくまで個人的な意見として、１０数年前からオキュバイトを飲んでいるが、眼の状況が悪化しないので助かっていると報告がありました。世話人からも米国のAREDS２という大規模臨床試験ではルテインを主体としたサプリメントの効果について報告したところです。（第１７回　友の会だより参考）

　WAさんからは９月のたまち会で報告した「視覚障害者向け総合イベントサイトワールドの開催　１１月１日から３日」について再度紹介がありました。

　番外編では、ジェネリック薬の話題がありました。きっかけは、先日報道されたジェネリック品の大手メーカーの沢井製薬の品質試験の不正問題です。政府が後押しをしているジェネリック薬にこのような品質上の不正があるのでは患者側として不信感を抱かざるを得ない、つまり先発品の薬に戻り、結果的に医療費抑制策につながらないことになるなど、活発な議論がかわされました。

　最後に、１１月のたまち会開催の報告と１２月のたまち会はすでに書面で中止と案内済みを確認し解散しました。

情報交換「ZOOMたまち会」２０２３年９月３０日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１９時３０分～２０時２０分

　今回の参加者は三輪先生含め、全員で７名でした。冒頭、三輪先生より、先般行った中外製薬でのご講演の概要を説明していただきました。

　講演の要請は、中外製薬として初の眼科領域に参入ということもあり、ロービジョンの周辺知識を学びたいということで、その意欲の表れか大人数の為、２グループに分かれ１時間ずつの講演ということでした。

　私たちも過去、三輪先生よりロービジョンに関する多くの情報をいただきましたが、治療が行き詰った時、あるいは治療中でも努力することによって症状の維持を得られる可能性があることを再認識したいと思います。

（注）中外製薬は２０２３年度の売上高の見通しとして１兆７００億円という大企業です。

　国内医薬品企業の中でも５位にランクされてます。そして、昨年にはご存じの硝子体内注射液バビースモを新発売しました。

　その後は世話人から昨日２９日の「たまち会」での話し合いのフィードバックをいたしました。（９月２９日　たまち会　活動内容を参照）その中で、三輪先生に加齢黄斑変性と白内障の関連で講演頂ける医師についてお願いしたところ、検討するとのことでした。

　他の情報ではNAさんから再度「眼鏡につける眼帯の改善品」の紹介がありました。外出時には適当ではないが、家の中ではこれを使うことでストレスなく、裁縫なども楽しめているとのことでした。

＊追加報告　

このZOOM終了後、三輪先生からさっそく、加齢黄斑変性と白内障に関する講演の可能性がある眼科医の紹介の電話を頂きました。つくづく三輪先生の限りないご支援の姿勢にただただ感謝の気持ちしかないと思った次第です。翌日にはこの先生にさっそくご挨拶のメールを送り、後日詳細をつめるという状況です。

加齢黄斑変性友の会 　たまち会　２０２３年９月２９日　１２時３０分～１４時２０分

　参加者は全員で１０名でした。今回は例外的に「加齢黄斑変性友の会の今後」というテーマを設定しましたが、集まって頂き本当に感謝です。

　討論の前に、テーマ設定の理由と世話人の役割の概略を説明し、理解を求めました。その後、皆さんに自由に発言して頂き、相互の意見交換をし、約１時間で終了しました。最終的には、最低でも新年度は現体制で活動することをお約束しつつ、会員の皆さん一人ひとりも世話人になったつもりで、新年度から会のあるべき姿を考えて欲しいとお願いしたところです。

　休憩をはさんで後半の話題は、世話人から新年度に予定している定例会のテーマ案を紹介しました。具体的には、

・第１７回定例会に実施した「ミルエル」のその後の状況

・眼科以外の診療科「心療内科」の医師講演

・我々が直面する介護問題の現場状況

・高齢者が狙われている詐欺事件対策

などです。

　因みに、これらの提案については、確かに加齢黄斑変性についての知識は会員の皆さんもかなり浸透し、幅広いテーマも面白いのではなどの意見がありました。

　その他、「加齢黄斑変性と白内障」について意見交換が活発に行われ、テーマにふさわしいのではないかという意見が多く、世話人会として要検討事項として受け止めました。

　最後に、WAさんから視覚障害者向け総合イベントサイトワールドの開催が紹介され、共有しました。詳細は下記のとおりです。

・日時　２０２３年１１月１日～３日　午前１０時～午後５時（最終日は午後４時まで）

・会場　すみだ産業会館サンライズホール８階

　＊JR錦糸町駅前　丸井錦糸町店内

情報交換「ZOOMたまち会」２０２３年８月２６日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　１９時３０分～２０時４５分

　今回の参加者は三輪先生含め、全員で９名でした。はじめに昨日２５日（金）のたまち会の状況を報告しました。

　　　　　　＊詳細は「加齢黄斑変性友の会」ホームページの「活動内容」参照

　　　　　　　　　　　　　https://sites.google.com/site/amdtomonokai/

　会員相互の情報交換では、TUさんから手作りの「眼鏡に付ける眼帯」が紹介されました。ＭＩさんからも、眼帯ではないがコットンを眼鏡の内側に入れて使い、眼の疲れが軽減したとの報告がありました。

　そもそも、この話題は、「片方の目が見えにくく、結果的に目が疲れる対処法」として三輪先生からアイデアを頂いたことがあり、今年の１月ＺＯＯＭたまち会でも市販品が紹介された経緯があります。　　　　　　　　　　　　　　　　（ホームページの活動内容参照）

　ＫＯさんからは、医師から眼瞼下垂の手術を提案されているが、受けるか否かを悩んでいるとの発言がありました。基本的には一般論として、この手術は、瞼が下がり、物が見にくくなることの改善策であり、医師によっては美容面から勧めることもあるので、しっかり線引きが必要との意見がありました。ＫＯさんも納得し、しばし保留とのことでした。

　因みに三輪先生から、眼瞼下垂の方は、下顎をやや上にして物を見る傾向があることで判断できるようです。また、先生が現在勤務している病院の医師は、眼瞼下垂の方は額に皺ができるとのことでした。つまり、瞼が下っている状態で物を見るには、瞼を上にあげる為、額に力が入ってしまい、結果的に皺の原因になるとのことです。

　また、三輪先生から眼瞼下垂に対して物理的対応という別提案がありました。具体的には「クラッチグラス」という眼鏡です。これは、眼鏡に弾力のあるバネ材を取り付け、瞼を持ち上げるというモノです。手術を避けたい方には参考になるかもしれません。

　その他の話題では、三輪先生より、「スマートサイト」というロービジョン患者が、それぞれの悩みに応じた適切な指導や訓練などが受けられるように、相談先を紹介するパンフレットがあり、この活用も勧めたいとのことでした。

　　　　＊参考　公益社団法人　日本眼科医会　　スマートサイト関連情報

　　　　　　　　　　　https://www.gankaikai.or.jp/info/detail/SmartSight.html

加齢黄斑変性友の会 　たまち会　２０２３年８月２５日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　１２時３０分～１４時２０分

　猛暑のせいか、さすがに今回は世話人含め５人の参加でした。しかし、いわゆる雑談の様相で時間の経つのを忘れるほど様々な話題が噴出し、それなりに皆さん満足され散会したところです。

　主な話題として、まず目に関しては６月開催の定例会テーマの「ミルエル」のその後を報告しました。運営元のQlifeさんに聞くと、通常毎月の登録数は平均１０名前後でしたが、定例会実施後には約２倍の登録があり、増加分は友の会の会員さんでしょうとの報告でした。

　この他、Wさんから、「ラインを使った視覚障害者コミュニティチャット」も紹介されました。実際にトライしてみると、全国版のせいか、満足するほどの大量の情報が送信されました。一方で、これらの情報を活用するにはスマホの慣れも必要と感じました。

　続いて目に関する話題として、遮光レンズの報告がありました。この遮光レンズの重要性に関しては、友の会の会員さんはごく当たり前の知識でしたが、頭の後方から入ってくる紫外線が眼鏡の内側レンズに反射し、眼に影響を与えることはあまり知られてないことでした。

しかし、Wさんの使用している遮光レンズは、頭の後方から入ってくる紫外線がそのまま前に素通りし、眼を守るという優れものでした。これから新たに眼鏡を新調する方には参考になると思います。

　その他の話題では、１０月からの新年度を視野に入れ、定例会のテーマについて話し合いました。たたき台として、例えば「心療内科系の医師の講演」を提案したところ、漠としたイメージしか湧かないが、全員から興味はあるという感想でした。ほんの数パーセントの可能性しかありませんが、一度トライしてみたいと思います。

　さらに議論したところ、会員の誰もが今後直面する介護問題の話題もありました。介護の第一線で活躍中のKさんからは貴重な現場の報告もあり、これも重要なテーマということで一致しました。その他では、会員相互の励みになるような前向きに日々を過ごしている会員さんから体験談をお願いしようという意見も出ました。例えば、編み物を得意としている方、野菜作りが好きな方、写真全般を趣味としている方等々です。一度直接お願いしたいと考えております。

　番外編では、実際に電話詐欺を撃退したKさんの体験から詐欺対策の講習会のようなものも議題に上がりました。ハードルが高いと思いますが、トライしてみたいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

加齢黄斑変性友の会 　たまち会　２０２３年７月２８日　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１２時３０分～１４時１５分

　猛暑の続く中で、世話人含め７名の参加でした。

　当会へ入会された時が丁度コロナ禍だったため「オンラインのたまち会」が初参加のTAさんも対面式の「たまち会」に参加されました。

　恒例により、そのTAさんからご自分の目の状況や日常生活の過ごし方等を説明頂き、その後他の会員さんから質問などを受ける等で情報交換を行いました。

　TAさんの話のなかで驚いたのは、AI音声認識サービスの「アレクサ」を日々の生活で活用していることでした。数年前にテレビのCMで、「アレクサ」と呼びかけ、質問すると設置した機器から回答が出てくる場面をよく見ましたが、実際に活用し、今の時間、今日の天気、ニュース等々、生活が向上し重宝しているとのことです。その他、月に１５００円の有料ですが、オーディブルというプロのナレーターが朗読した本をアプリで聴け、しかも聞き放題というサービスも利用しているそうで、いずれもご家族が設定してくれたとのことです。

　後者に対しては、他の会員さんから「ボイスオブデイジー５」という登録時に３０００円のみで読み上げサービスを受けることができる情報も紹介されました。

その他の話題では、白内障の手術の件でいくつか議論がなされました。過去の当会での会員さんの体験談では、おおむね手術後の評価は満足感が多かったと記憶しておりますが、中には術後、しばらくすると「濁り」が発生する「後発白内障」の悩みも散見されたことを報告しました。医師から白内障手術を提案され、迷っていた会員さんもしばらく情報収集しながら再検討するとのことでした。

　途中参加のIさんからは最近体験した「同行支援」について報告がありました。この件はすでに沖縄のKAさんから「同行援護」ということで報告がありましたが、Iさんの報告もほぼ同じ内容でした。なお、基本的な内容については、ホームページ「活動内容」の昨年６月２５日「ZOOMたまち会」に掲載しておりますので参考としてください。

　番外編としては補聴器の話題が出ました。加齢とともに誰もが直面する可能性が高い問題であり、体験者からは、補聴器は高価な商品でもあり、相談は専門店がベターとの意見でした。また私（高橋）の母が使用し、コストパフォーマンスの観点からも好評価だった有線タイプの補聴器を紹介しました。

＊Jumpers株式会社　E.mail: jumpers@jumpers.co.jp

　第１７回　加齢黄斑変性友の会　　　２０２３年６月３０日（金）　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（於　東京都障害者福祉会館）

　約３年半振りに加齢黄斑変性友の会を開催しました。２４名の参加でした。

　冒頭、恒例の新しく入会された会員さんに簡単な自己紹介をしていただき、コロナ禍のもと限られた活動紹介の中で、スマホでタクシーアプリを活用した新聞記事の実例を紹介し、今後のますますのアプリ活用の重要性を強く訴えました。

　そして、友の会の今後の存続について大きく影響を与える可能性のあるアプリ、つまり今回のメーンテーマである「ミルエル」を紹介しました。

　その後、このアプリを運営している株式会社QLifeの北原さんから説明をしていただきました。今回は本アプリの概略をメインに説明いただき、その後は会員さん各自のスマホでミルエルの実体験を行いながら質疑応答に時間を費やしました。

ミルエル　URL　https://www.qlife.co.jp

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　世話人会からの報告と株式会社QLife　講師による「ミルエル」説明

　１０分の休憩をはさんでグループ別の情報交換を行いました。前半のミルエル以外の話題を中心に活発な話合いでした。具体的には下記のとおりで、必ずしも目に関する情報ばかりでなく、お互いに参考になったと思いました。

・一人住まいの今後の介護のあり方と家族との接し方

・成年後見制度の利用

・友の会参加者数の減少原因と今後の会の方向性

・運転免許証更新と運転（免許）外来

・視覚に不安をもつ高齢者対象の遠隔サポート（アイコサポート）

・会員相互の使用サプリメント情報交換

・ガラケーとスマホのメリット＆デメリット

・iPadの活用で日々の楽しみが拡大した体験談

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　加齢黄斑変性友の会　グループ別情報交換

情報交換「ZOOMたまち会」２０２３年６月２４日　１９時～１９時４５分

　今回は世話人含め６名の参加でした。いよいよ対面式の定例会、たまち会が開始することでオンラインによる対話の必要性が減少したのでしょうか。しかし、この「ZOOMたまち会」は遠隔地の会員さんや体力的な理由で対面ができない会員さん、そして、コロナ感染を避けたい会員さんには役立つと考え、継続していくつもりです。

　冒頭、三輪先生よりご挨拶を兼ねて何か有益な情報提供をお願いしました。その一つが、ある大手眼鏡チェーンが試験的に遮光レンズを装着した眼鏡のレンタルを実施予定ということです。目に対して有害とされる紫外線をカットする遮光レンズの理解度は会員さんのほぼ常識となっていますが、まだ実際に試してない方にはタイミングが良い情報と思います。興味のある会員さんは世話人の高橋までご一報ください。なお、三輪先生は今月末から始まる日本ロービジョン学会学術総会に参加されるとのことでしたので、終了後に情報提供をお願いしております。

　会員相互の情報交換では、沖縄のKAさんから、以前、美術館訪問時はスマホを活用していたが、よく見えないので、現在はiPadの「虫眼鏡機能」を利用したところ、見え方が良くなり、しかもガラスの反射もなく大変助かっているとのことでした。Android版にも同じ機能があると思うので、是非試して頂きたいとのことでした。

　都内のTAさんからは、最近造影剤を使用しないOCTアンギオグラフィーという機器があるが、この機能についての質問がありました。三輪先生からは、ご自身の把握している範囲という条件で、この機器はかなり進歩しており、眼科医の評判は良いようですとのことでした。

　一方、前回のオンラインでも話題になった抗VEGFの投与について、医師から説明後、患者に「どうしますか？」の聞き方は患者として納得度が低いということについて、三輪先生から補足がありました。

　つまり、医療のなかには「インフォームドコンセント　（医療法による）」という、医師から患者に対して、病気や容態について、そして検査や治療について十分な説明をし、患者も内容について納得し、その医療行為に同意することの決まりがあり、「どうしますか？」の表現はあり得るとのことでした。患者側にやや誤解があったかもしれず、再度次回の開催時には補足説明を行うことにしました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

「ZOOMたまち会」２０２３年５月２７日　１９時～２０時００分

　今回は１３名の参加でした。昨日の「たまち会」に続いてのオンラインですが、常連の皆さんでした。

　世話人から昨日の「たまち会」の状況を報告し、なかでも散瞳薬を使用しないでも目の状況がはっきりわかる最新の機器を導入し始めている開業医の情報が報告されたことを提供しました。

　因みに本日のオンラインでもその情報について話題にしたところ、やはりそういう開業医に診察を受けているという会員さんの報告もありました。確かに散瞳薬を使用した後は、数時間モノを見るのに不自由であり、使用しなくても目の状況を診察可能であれば、患者側としてありがたいと思ったところです。引き続き会員相互の散瞳薬情報を収集しましょうということになりました。

　また、TAさんから、医師の診断でなかなか自身の疾患をはっきり示してくれない悩みの報告がありました。これに対して、セカンドオピニオンという方法もあるのではという意見がありました。

＜後日の補足＞

２６日の「たまち会」参加のKIさんから、ご自身の診察を受けている医師に散瞳薬について聞いたところ、この薬剤を使用した方が目の状況がよく把握できるとのことという連絡がありました。医院それぞれの事情があるのかなと思いました。　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「たまち会」３年半ぶりに開催　　　１２時半～１４時

　１３名の参加で、ほぼ３年半ぶりの対面式会合でした。冒頭、世話人会から今後の予定などを報告させていただきました。その後は恒例により、新しく入会されたWAさんとIさんの２名から自己紹介と自身の目の状況を説明していただき、他のメンバーから助言や質疑応答を行いました。

　WAさんは入会後にコロナ禍のため、今回まで対面式の会がなく、実にタイミングが悪かった一方、Iさんは入会後、数か月で今回の「たまち会」に参加という縁があり、人それぞれのめぐり合わせがあるものだと感じました。その意味でもWAさんには時間をしっかりかけ話を披露していただきました。

　その後は、会員全員に目の状態や新しい情報など交換しました。中でも診察時の散瞳薬を点眼する話題の時に、その散瞳薬は使用してないという会員さんの話がありました。散瞳薬の点眼が当然のように思っていた会員にとって実に驚きだった為、その詳細を聞くと、未使用の開業医は最新の機器を導入しており、散瞳薬は不要であるとのことでした。次回の会合まで関係者はこの件を確認することにしました。

　閉会の前に今後の「たまち会」開催にあたり、参加者は必ず開催日の前日に世話人へ開催の可否をかならず確認することをお願いしました。理由は４月郵送した「お知らせ」に記載していますが、コロナが急拡大した場合などは急遽中止もあり得るということで、世話人への確認をお願いしたところです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２３年４月２９日　１９時～１９時４５分

本日の参加者は世話人含め７名でした。

はじめに今月１８日に会員全員に郵送した「お知らせ」について意見交換しました。５月からいよいよ対面式の「たまち会」の開催、そして６月３０日の定例会開催についてそれぞれ説明しました。

お願い事項としては、最近のコロナ感染者の増加について、一部では第９波のリスクの報道もあり、コロナ状況次第では中止も視野に入れていることに理解を求めました。

続いて抗VEGFの治療間隔とその薬剤の使用状況の情報交換をしました。治療間隔についてはやはり個人差があり、医師の判断に委ねるしかないということ、そして効果についても個人によって評価が異なるという結論に落ち着いたイメージでした。

なお、医師によっては、抗VEGFの治療について、患者に対して「どうしますか？」等と聞くのは患者側として不満が残り、専門家の医師として適切ではないという意見も多く出ました。

使用している薬剤名については、アイリーア、ルセンティス、バビースモ、ベオビュと使用状況はさまざまでした。

次にサプリメントについて意見交換しましたが、Mさんから、今まで飲んでいたオキュバイトをサンテルタックスに替えてから抗VEGF投与の間隔が延びたという紹介がありました。逆にオキュバイトの継続使用に満足しているとのYさんからの発言もあり、やはり、個々によって効果も異なると感じたところです。　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　所沢市　航空公園　2023.4

「ZOOMたまち会」２０２３年３月２５日　１９時～１９時４０分

本日の参加者は８名でした。冒頭、３月１８日にZOOMによるNPO法人タートル主催の交流会に参加した感想を報告しました。参加理由は、テーマが過去「友の会」で意見交換した時の会員の皆さんの要望が高かった「眼科医とのコミュニケーション」だったからです。

演題は「眼科医との関わり方を考える　～患者力＆連携力を高めるために～」であり、まさにぴったりの内容でした。講師は国立リハビリテーションセンター病院　清水朋美先生で、約１時間にわたる丁寧な講義で、時間の経つのも忘れるほどでした。

概略としては、まず眼科のことを知って欲しいということで、医療全般のなかで患者数がトップ３にランクされるほど眼科の外来患者数が多く、検査と診察に時間もかかるという実態が紹介されました。

このような背景に眼科医に味方になってもらうためには患者に何が求められるかとして、例えば診察時に質問する時は、下記の２点が提案されました。

１． 要点をまとめる

２． 伝え方を工夫する

一見して簡単そうですが、患者側として胸に刻んでおきたいと思います。

１に関して、先生は箇条書きにまとめることを勧められました。また、２に関しては、例えば、「○○してください」と決めて言うのではなく、「○○はどうでしょうか」のような相談的な言い方などが医師には受けると思うとのことでした。

以上が主な講演の趣旨でした。

なお、清水先生が参考にした本の紹介もあったので、下記に示します。

・平松　類　「伝え上手な患者になる」　医者と何を話してよいかわからないあなたへ

・中山祐次郎　「医者の本音」　患者の前で何を考えているか

因みに、数年前の会員同士の意見交換のなかで、ある会員さんが医師とのコミュニケーションがスムーズに運べたという体験談を思い出し、これを紹介しました。その内容は「先生、ひとつだけ質問させてください」でした。私もこの方法を試しましたが、医師からすんなりと回答を頂き、納得したところです。

また、世話人会報告として、４月後半に定例会やたまち会の在り方などを紙資料として郵送する旨紹介しました。

その他、最近入会されたIさんから抗VEGFの標準治療の後はどのような間隔で治療がなされるかの問いがありましたが、患者同士での回答は難解であり、友の会発足以来の会員の情報交換の中では一人ひとり治療間隔は異なっているのが実態ということだけ報告させていただきました。

また、Mさんから最近iPadを購入したが、その使い方の質問があり、これを駆使して日々を楽しく過ごしているKAさんから検索方法などを説明して頂きました。

「ZOOMたまち会」２０２３年２月２５日　１９時～１９時５０分

本日の参加者は三輪先生と新しく参加されたIさん含め９名でした。

恒例により初参加のIさんから自己紹介とご自身の目の状況を報告して頂きました。AMDは片目が約１年半前に発症し、抗VEGF治療は３種類の薬剤を受けたが、評価はまちまちのようでした。

三輪先生からは治療以外のアドバイスとして、例えば室内にいる時などはAMDの目を黒の布で覆うと目の疲れにくいなどがありました。

　　　　　　　　　（ご参考　友の会ホームページ内の「活動内容」に現物の写真を掲載）

また、Iさんからは眼科医とのコミュニケーションについて課題を提起されましたが、三輪先生からは自身の目を守ることを最優先し、必要に応じてセカンドオピニオンという選択肢もあるとの提案がありました。

抗VEGF治療については参加者の皆さんの体験談も紹介して頂き、共有化をはかりました。その他では、利用しているサプリメント情報を交換し、特にルテインについては、すでに米国の大規模調査（AREDS２）でエビデンスがある旨を説明しました。

NAさんからは来月、懸案であった抗VEGF治療（バビースモ）を受けること、KAさんからはやはり以前から検討していた眼瞼下垂の手術を決心したとの報告があり、３月のZOOMでそれぞれ報告をお願いしたところです。

最後に世話人会として、対面式の友の会開催はコロナの状況をみながら検討することを報告し、閉会しました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２３年１月２８日　１９時～２０時

本日の参加者は全員で６名でした。いつもより少ない人数でしたが、視能訓練士の三輪先生にもご参加頂き、あっという間の１時間でした。

冒頭にNAさんから、「片方の目が見えにくく、結果的に目が疲れる対処法」を試した結果、

見え方が楽になったという体験談の報告がありました。

これは以前、三輪先生からアドバイスのあった方法で、「柔らかく黒い布状の物で悪い方の目

を隠すと解決する可能性が高い」というアドバイスを実践したということでした。具体的に

は、「眼鏡につける眼帯」で検索するとアマゾンにつながるそうです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＊本ホームページの「体験談」にも掲載

その他、二人の参加者から２０２２年中外製薬より発売された硝子体内注射液「バビースモ」

の経験者の有無の質問がありましたが、残念ながら無しでした。今後その情報を収集したいと

ころです。

MIさんからは「タイポスコープ」についてその使用方法について質問がありました。三輪先生

からは、まず何を書きたいか、例えばハガキか便箋を使うか等を決め、それに合ったタイポス

コープを利用してくださいとのアドバイスでした。また、点字図書館でも販売されているよう

です。

因みに過去の「友の会定例会」で配布した「見えるよろこびーノバルティス社」の付録に添付

してあることを高橋より報告しました。

その他、沖縄のKAさんから手紙などを書く時、iPadのメモ機能を利用する方法が便利との紹介がありました。具体的には、例えば、手紙をA4用紙に収めるなら、入力はテキストサイズの一番大きな字で入力する。その後、文字の大きさを用紙に合わせて調整し、カメラに撮る｡そして、 プリンターとiPadをWifi で繋ぐと直接プリント出来るという流れです。

必ずしも目の具合は良いとは言えないKAさんですが、iPadとiPhoneの便利な機能を積極活用し、前向きに日々を過ごされているようです。

最後に、報道ではコロナについて５月には現在の２類相当から季節性インフルエンザと同じ５類に移行するとあり、収束状況によっては対面式の定例会実施を考えている旨を世話人の立場で報告しました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２２年１２月１７日　１９時～２０時

参加者は計９名でした。今回は三輪先生も参加され、まず先月の秋の叙勲について感想をいただきました。そして、その勲章はめったに見る機会がないので、先月無理をお願いし、現物の写真をメールしていただき、本日参加者の皆さんに紹介したところです。

　　　　　　　　　　　　　　　＊本ホームページの「お知らせ」にも掲載

その後はまず、世話人から前回も議論のあった同行援護について、紹介者のKAさんに再度対象者の定義の説明を求めました。６月のZOOMたまち会報告にある対象者は「移動に著しい困難を有する 障害者」とあり、まず行政の窓口相談からスタートとなることで確認しました。

続いて、MIさんが１０月のZOOMたまち会で三輪先生から紹介のあった目の疲れをとるためのフェルトを使った方法を試したところ良い感触を得たと報告がありました。

次はKAさんから、先月話題になった瞼について形成外科の診断を勧められたことに質問がありました。三輪先生からは、一度ご自身が指で瞼を上にあげて見た場合、見やすくなったかどうかを確認し、そうであれば眼瞼下垂の手術で解決するかもしれないとの助言でした。そうでない場合は別の原因が考えられるので、主治医とさらなる相談を勧められました。また、世話人の立場から、眼瞼下垂の経験者は友の会に数名いらっしゃるので共有化名簿を活用し、情報収集をお願いしたところです。

続いて、今週５日にQlife（ミルエル）紹介のWeb市民公開講座に参加したKOさんより感想があり、講演内容は理解しやすかったとのことでした。世話人の立場からも、このミルエルは加齢黄斑変性の専門サイトであり、友の会会員さんにも参考になるので登録を勧めたいところです。

このWeb市民公開講座で印象的だったのは、患者会代表者の方が、OCTを受けた時は必ず写真をもらうべきということでした。自身の目の状況が客観的に把握できる大切な資料であり、何しろ前の目の状況と比較・評価できるということで、治療の今後の方向性も判断できるので、患者として必須の行動と強調されてました。そして、会員のFさんやTさんも、過去から同様の写真を取得しており、やはり重要であるとの発言があり、友の会の中でもさらなる啓発の必要性を感じました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）　　　　　　　　　

「ZOOMたまち会」２０２２年１１月２６日　１９時～１９時５５分

今回の参加者は計９名でした。冒頭に私たちの会へいつも支援して頂いている視能訓練士の三輪先生が秋の叙勲で瑞宝双光章を受賞されたことを紹介しました。視能訓練士としては三人目の受賞とのことでした。三輪先生の今後のますますのご活躍をお祈りしたいと思います。

今回は今年度に入会したTさんから半年前頃から実施している目の為のツボ押しの体験を披露してもらいました。画面で具体的な方法を披露した頂きましたが、Tさん個人の感想としては、確かな手ごたえを感じているそうで、今後も体験談を寄せて頂けることになりました。

＊詳しくは、「治癒力を高めるツボ　加齢黄斑変性　目のトラブル」Jun　Iwai　/整体院ボディストラクチャー　で検索　

続いて久しぶりに参加のMさんから近況報告がありました。目の不調のため車を手放したとのことでした。日常生活に不便さを感じているが、住まいのつくば市では視覚障碍者の為の補助があり、決まったある一区間を３００円のみで交通機関を利用できるとのことでした。なお、Mさんには過去のZOOMたまち会で得た「同行援護」情報を提供し、この制度の利用を勧めたところです。

次の話題は沖縄のKさんから最近見え方が悪くなったが、医師と相談したところ、瞼の整形で改善する方法を提案され、来年治療する予定とのことでした。これはいわゆる眼瞼下垂のことだろうということで、先駆者である信州大学の情報交換を行いました。追加として、この手術を体験した友の会のAさんのアドバイスを後日収集する約束をしました。

この他、Fさんから同行援護については、例えば、趣味の美術館見学には同じ趣味の援護者でなければ利用しにくいとの感想がありました。そして、同じ趣味を持つ会員さんや知り合いの方がいれば一緒に見学して欲しいとの要望がありました。メリットとしてはFさんと同行により、予約なしでしかも優先的に無料で入場できるとのことです。

一方、この話題をヒントに友の会の希望者で相互利用している「共有化名簿」に趣味欄を設定し、さらなる有効活用を目指したいと考えたところです。最後に、１２月開催は２４日のクリスマスにあたる為、１週間前倒しとし、１７日（土）に変更することで了解を得ました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２２年１０月２９日　１９時～２０時００分

今回は８月に続き、三輪先生にご出席頂き、参加者は計９名でした。冒頭に１３日に郵送した事務的連絡の再確認をお願いした後、先週の２３日に川越市で開催された「目の愛護フェスティバル」で講演された三輪先生から概略を説明して頂きました。

＊川越市での開催の為、近隣の会員さんのみ紹介しました。事後報告ですが、ご了承のほどお願い致します。

講演のタイトルは「見えにくいってどんなこと？ー見やすくする工夫について」です。参加者は、視覚障害を持つ患者さんや一般の方々も対象とし、約８０名ほど集まったとのことです。このフェスティバルではその他、福祉団体販売会やルーぺ等の補助具のお試しコーナー、キッチンカーなども展示され、なかなか盛況だったとのことでした。

また、三輪先生へ２名の会員さんからロービジョンの診療科がある病院情報の質問がありました。回答としては、皆さんがまずロービジョンに何を求めているかによって紹介を判断したいとのことで、確認後に神奈川県と都内の病院を紹介頂きました。

もう一つの質問は、片目が黄斑変性ですが、通常は両目で過ごしている為、どうしても目が疲れてしまうという悩みでした。先生の意見は、眼鏡の片方に黒色のフェルトのようなもので覆い、必要に応じて隠す方法もあるというものでした。翌日には札幌のNさん、神奈川のMさんからさっそく試したところ、良い感触を得たとの報告がありました。Mさんは引き続き試しながら後日体験談を寄せてくれることになりました。

他のテーマでは、６月のオンラインで話題になった「同行援護」について、参加できなかった会員さんから事前に情報提供の要望があり、再度確認の意味で提案者のKさんから体験談を紹介して頂きました。Kさんの「同行援護」の最大のメリットは無料の４８時間／月の利用でした。具体的には、買い物、病院への付き添い、時には美術館見学など幅広く利用しているとのことです。

＊同行援護の詳細は本欄の６月報告参照

因みに介護保険の「病院付き添いー通院介助」はあくまで要介護１～５の該当者ですので、行政の窓口で申請の際は混同しないようにとの三輪先生よりアドバイスがありました。

なお、「同行援護」の窓口は行政の福祉課ですので、こちらでまず相談することをお勧めします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２２年９月２４日　１９時～１９時５０分

今回は９名の参加でした。冒頭、数日前にオンラインで行った世話人会の内容を紹介しました。具体的には、

１．新年度からコロナの状況を勘案しながら対面式の会を開催検討すること

２．オンラインによる対話、つまり、「ZOOMたまち会」は継続方向で進めること

３．年会費は一時無料の継続を考えたが、会則にのっとり１０００円／年徴収すること

等です。

その後は会員相互の情報交換を行いました。Yさんからは、最近の大病院の高齢者対応には患者負担になるような傾向がみられる、例えば、薬によっては、従来は９０日処方の投薬が３０日ごとの３回処方になり、行動面で患者負担になる等で、我々年配者はますます健康管理に注意を払わなければならないと感じました。

また、６月の「ZOOMたまち会」で沖縄のKさんから提供頂いた「同行介護」について再度説明頂き、Kさんは現在最大４８時間のサービスを受けており、特にバスやタクシーの利用ができないため、自宅までの送迎が可能なこのサポートには非常に助かっているとのことでした。因みに私（高橋）の住む町の行政に以前問い合わせしたところ、「同行介護」についてよく知っており、かつての障害者総合支援法の認識不足のようなことはありませんでした。なお、Yさんは障碍者手帳の保有で利用しており、ない場合は介護認定で可能とのことですが、念のため、希望者は行政（福祉課など）でご確認いただきたいと思います。

その他、Kさんから黄斑変性で白内障手術した会員さんの体験を聞きたいとの要請に、経験者お二人から説明がありました。また、昨今の自然災害について、静岡のTさんから先日、線状降水帯の影響で大規模な停電を経験し、大変困ったとの報告がありました。最後に、二名の方がちょっとした不慣れ？な端末の操作で声だけの参加というハプニングもありましたが、次回までにクリアして頂き、お元気な参加をお待ちしております。　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２２年８月２７日　１９時～２０時４０分

今回は通常より多い１７名の参加でした。そして、友の会発足以来大変お世話になってきた視能訓練士の三輪先生に「ZOOMたまち会」としては初めてご参加いただきました。

三輪先生は、長年国立障害者リハビリテーション病院の眼科で視能訓練士長として勤務され、今年の春に定年退職後、現在は主に北里大学医療衛生学部の客員准教授として新しい人生をスタートされました。

冒頭、事務連絡として、情報の共有化名簿のメンテナンス案内を郵送する旨紹介し、さっそく三輪先生よりご挨拶と最近の情報の紹介がありました。

その中で、眼鏡レンズの清掃には家庭用の中性洗剤を使うことが重要との説明がありましたが、先生の長年の経験上、相当多くの患者さんが誤解しているとのことです。細かいことですが、大事な眼鏡を守ることですので参考としたいところです。

その他、過去の講演や「友の会だより」で何度かテーマになった「偏心視」についてあらためて解説頂きましたが、最近入会された会員さんにはこれも是非参考にしていただきたいと思います。

その後はフリーに会員さんから質問を受け、先生からはそれぞれ丁寧な解説がありました。会員同士の情報交換では、役に立つアプリケーション、愛用しているサプリメントの価格や類似品等の質問がありました。

このような流れのため、時間が経つのを忘れるほどで、終了は２０時４０分となりましたが、より充実した時間でした。三輪先生には引き続き講師役を快諾頂いておりますので、参加予定が決まり次第、事前の質問募集なども検討したいと考えています。　　　　（世話人　高橋）　

「ZOOMたまち会」２０２２年７月３０日　１９時～１９時４５分

今回は９名の参加でした。冒頭に先日会員全員へ郵送した「ミルエル」の資料について補足説明を致しました。加齢黄斑変性の患者を対象とし、様々なサポートを目的としたサイトであり、今後の積極的な活用を依頼しました。

続いて新規会員のKさんから自己紹介とご自身の目の状況を報告頂き、他の会員さんから参考意見を頂きました。ご高齢のKさんですが、オンライン参加も積極的に活用される様子は他の会員さんにも刺激になっているようです。

その後は通常通りの情報交換になり、今回は抗VEGFについての相互を交わしました。このやりとりを聞きながら、つくづく個人により効果が異なり、どの薬剤が適しているかなどを決めるのは難しいと感じたところです。

最後は我々患者にとっても新しい便利なアプリケーションをFさんから紹介されました。名付けて「クイック　ルーペ」と言います。このアプリを使うと、パソコン上のある文章や絵または図の一部をマウスを使うと拡大して見ることが出来る機能があるということです。興味のある方はURLをクリックし参考としてください。

QUICK LOUPE

https://www.quickloupe.com/　

 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２２年６月２５日　１９時～１９時５０分

今回は１０名の参加でした。冒頭に今月５日NEXT　VISION主催の高橋政代先生による「未来の眼科診療はどう変わる？」の概略を紹介しました。なかなか難しい内容でもあり、詳細は高橋先生が代表取締役社長の株式会社ビジョンケアのホームページを共有画面で説明しました。

　https://www.vision-care.jp/home

その後は会員同士の情報交換となり、最初は沖縄から参加のKさんから「同行援護」の紹介があり、日常生活で本当に助かっているとのことでした。４４時間／月の援護ということで、しかも無料とのことです。この「同行援護」は参加者の皆さんも大いに関心を持ち、次回には会員各自の住む行政の情報を持ち合い、共有することにしました。

以下、参考まで　厚生労働省よりhttps://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/kaiseihou/dl/sankou_110926_03_4.pdf

視覚障害により 、移動に著しい困難を有する 障害者等につき、外出時において、当該障害 者等に同行し、移動に必要な情報を提供する とともに、移動の援護その他の厚生労働省令 で定める便宜を供与することをいう。 （障害者自立支援法 障害者自立支援法 第5条４）

また、残念ながらコロナ感染した会員さんから、ホテルでの隔離生活が実に不便であったが、日頃からスマホ等の端末に必要情報を管理していたおかげで、その面では役立ったとの貴重な体験談が寄せられました。

このコロナに関して、先日私が得た情報に、２０１５年にノーベル生理学・医学賞に輝いた、大村智（さとし）博士が米製薬会社のメルク社とともに開発した抗寄生虫薬のイベルメクチンがあり、皆さんに紹介しました。

この薬剤が現在日本でも、すでに一部の病院で新型コロナの治療薬として使われているとのことで、２０２０年５月、厚労省の「新型コロナウイルス感染症　診療の手引き（第２版）」には、「新型コロナへの適応外使用を認める」とある。ただし適応外使用だと、副作用が出た時に国の救済対象にならない可能性がある、とのことです。

最近入会したTさんからは、以前オンラインによる対話時に話題になった遮光眼鏡のオーバーグラスをさっそく購入し、眼の保護を行っているとの報告がありました。グラスが若干大きい為、職場ではかけにくいとの感想がありましたが、外出時にのみ使用したらとか、どうしても抵抗があるなら次回は普通のフレームに薄めの色の遮光レンズを入れたらの励まし？？の声がありました。

その他では、Iさんから最近嬉しいことがあったと紹介がありました。Iさんはもともと米国在住でしたが、眼の治療の関係で２００４年から日本で生活を始めています。この度、米国在住の長女さん家族が孫娘さん二人を伴い、３年ぶりに日本へ見舞いを兼ねて遊びにきたとのことでした。Iさんは現在、高齢者施設に住んでいますが、施設の皆さんへ余興に歌を唄って欲しいと孫娘さんに依頼したところ、元気よく歌ってくれ、皆さんから喝采を浴びたとのことでした。特にビートルズを唄ってくれたことはうれしかったとのことでした。

＜付録＞

私が外出した今月のある日、スマホが突然フリーズしてしまい、対応の仕方の検索もできず、電話相談もできず往生しましたが、たまたまタブレットを持っていたためそれを使い、解決法を検索で知り、何とか対応できました。つくづく外出時は２台持ちが必要と感じました。

 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２２年５月２８日　１９時～２０時１０分

今回は１０名の参加でした。コロナ次第では対面式の「たまち会」を考えましたが、まだ時期尚早と判断し延期しました。６月に再検討いたします。

冒頭に友の会だより臨時号（遮光レンズ関連）の３０日郵送を報告しました。また、都内のある病院で看護師として勤務しながら、さらにステップアップを目指し、ある大学院の看護学研究科 で学ぶなかで、加齢黄斑変性発症時の患者さんの状況を研究テーマとしている学生さんのZOOM見学予定を報告しました。

今回の情報交換では、テレビでよく宣伝されている某眼鏡式拡大鏡が話題になりました。実際に使用している会員さんの評価は利用して良かったというものでした。一方、百円均一で購入した同様の眼鏡式拡大鏡を利用している会員さんも便利に使用している等の紹介もありました。これから購入予定の会員さんも選択肢が広がったが、店頭で試してから購入するとの感想でした。

その他では、抗VEGF注射の投与回数について、いつまで続くのか等の不安感などもありましたが、個々によって対応が異なるなど、このテーマは常に悩ましいと感じたところです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）　　　　　　　　　　

「ZOOMたまち会」２０２２年４月２９日　１９時～２０時２０分　

今回は３名の新規入会者を含む１２名の参加でした。コロナ前の対面式の「たまち会」にならい、一人ひとり自己紹介と日頃抱えている悩みなどを披露していただき、他の参加者からの参考意見がなされました。具体的には、抗VEGF、光線力学療法、サプリメント、食事内容、遮光眼鏡、補助具（関連として障害者総合支援法の活用）等について意見交換がなされたところです。

なお、今回は２月の会以来の２度目のミュートのオン・オフの練習を冒頭から実施しながらの意見交換を行い、それなりの成果が得られたと感じました。これが定着すると外部講師を招いてのオンライン勉強会も視野に入り、情報収集も幅が広がるのではと考えています。

＊以前話題になった中外製薬の治療薬についてご参考としてください。

https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20220328160002_1204.html

 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２２年３月２６日　１９時～２０時３０分　

今回は１０名の参加でした。

うち遠隔地の会員さんが３名でしたが、少しずつ増えてくることを期待したいところです。

今回は通常の情報交換の前に、猫や犬のペット自慢でかなり盛り上がりました。こういう話題もコロナ禍のもと自粛生活が続くなかでほっこり感があり良かったと思いました。

本題では、NEXT　VISIONの紹介とともに、iPhoneとiPadを効率的に活用している会員さんから体験談の紹介もありました。

世話人サイドからは、友の会だより臨時号を４月か５月に発行予定、そして、コロナ次第で急な中止もあり、を前提に４月後半の対面式「たまち会」開催予定を報告しました。

一方、肝心な目に関する情報交換でつくづく感じたことは、オンラインではなかなか難しい面がありますが、人の意見を正確に聞くことと、話をする時はその趣旨から外れないことの必要があるということです。これは進行係の責任も大きく、次回の課題としたいと考えております。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２２年２月２６日　１９時～２０時４０分　

今回は９名の参加でした。話題はコロナワクチンの実施状況などの相互情報交換でした。その他は過去の会同様、お互いの目の状況や質問、そして悩みなどの情報交換を行いました。また、今後の外部講師によるオンライン講演を想定し、全員がミュートのオン・オフの練習も行いました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」２０２２年１月２９日　１９時～２０時２０分　

今年初のオンラインによる対話を実施しました。１１名の参加でした。先月の「ZOOMたまち会」で、オミクロン株の感染次第では１月に対面式の「たまち会」を予定する旨を確認しました。しかし、予想以上に感染拡大となり、開催を断念し、１月もオンラインによる対話で開催することにいたしました。

情報交換では、会員各位のコロナワクチン接種状況、眼の状況を含む近況報告、友の会ホームページ内容の一部見直し、コロナ禍における今年の友の会運営等について行いました。自粛が続いたこともあり、参加者の活発な発言で時間のたつのを忘れるほどでしたが、今後は参加者がもう少し増えることを期待したいところです。　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」状況（６月～１２月）

スタート後の参加状況ですが、

６月（１回）８名、７月（２回）１２名、８月（２回）１１名、９月（２回）１０名、

１０月（２回）１３名、１１月（２回）２４名、１２月（１回）２０名でした。

このような状況を総括しますと、コロナ禍前の対面方式による「たまち会」では平日開催は特に問題ありませんでしたが、オンラインによる対話は平日、それも昼の設定はやはり参加しにくいのではと考えました。

そこで、１２月は平日昼の開催を中止し、そして、土曜日の夜に開催したところ、２０名の参加となり、久しぶりの盛況な会でした。その会での意見で、対面の「たまち会」開催の要望がありましたが、コロナの状況で検討することで参加者の皆さんの了解を得たところです。

しかし、その後の新しいオミクロン株の感染急拡大という状況から断念せざるを得ないという結論とさせていただきました。今後の課題は、やはりコロナ禍の収束がなかなか見えない状況下、会員相互の対話はオンラインに頼ざるを得ないと思います。

引き続き、一人でも多く参加頂くよう、スマホ、タブレット、パソコンを活用されている会員さんにメールを送り続けたいと考えます。そして、オンラインに参加済みの会員さんにも未経験の方々を誘っていただきたくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

２０２１年９月　加齢黄斑変性友の会だより　臨時３号発行

今回は事前案内に沿って３号を発行しました。タイトルは「障害者総合支援法」についてです。

この法律についてはすでに会員間では共有していると認識していましたが、世話人として未体験の為、会員の皆さんへの啓発に今一つ迫力に欠ける部分があるのではということで、私自身の体験談を掲載し、発行しました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

「ZOOMたまち会」のその後

 今年の５月から開始した「ZOOMたまち会」ですが、参加者数がなかなか増えません。直接顔を会わせながらの話し合いがコロナ禍のもと許されない状況であり、是非活用頂きたいと思います。

昨年秋頃からZOOMの個人練習も実施し、体験済の会員さんも多いのですが、日時設定の問題など何か一工夫が必要かとも考えております。

一方で、確かに少ない参加者ですが、話合いは想像以上に活発に行われ、無料の４０分はいつもオーバーし、再度アクセスして頂く等で対応しています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

２０２１年６月　加齢黄斑変性友の会だより　臨時２号発行

今年の１月末に郵送した案内に従って、今回は２号としてルテインの臨時号を郵送しました。

２０１９年１１月発行した「友の会だより１７号」の特集「ルテインは皆同じではありません」の一部復習と、このルテインがどのように眼科医が注目しているかの情報をお知らせいたしました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

２０２１年５月　　「ZOOMたまち会」開催

今年３月の「友の会だより臨時号」に同時掲載した「ZOOMたまち会」を実施しました。本来「友の会」の基本活動は定例会開催と印刷媒体による情報提供ですが、定例会の開催はコロナ収束がまったく予想できない状況でもあり、会員どうしのコミュニケーション不足を補完するため、オンラインによる対話（ZOOM）を開催することになりました。

多くの方の参加機会を目指し、１３時と１９時の２回開催しましたが、今回は昼が７名、夜が１０名の参加となりました。

時間的には開催時間の４０分があっという間に過ぎてしまい、昼も夜も延長となりました。恒例の新しく入会された会員さんの自己紹介に始まり、会員同士の近況報告も含め、情報交換がスムーズに行われた印象です。６月はもう少し参加者が増えてくれればと期待しているところです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

２０２１年３月　加齢黄斑変性友の会だより　臨時号発行

今年の１月末に郵送した案内に従って、今回「偏心視」についての友の会だより臨時号

を発行しました。

偏心視についてはすでに定例会で何度か学びましたが、新しく入会された会員さんも増え、あらためて詳細を記述しました。一方では、世界の眼科および視覚障害リハビリ専門家の研究において、この「偏心視」を活用することで見やすくなることは実証されておりますので、より理解を深めるため、再度学ぶには良いタイミングと考えました。　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

２０２０年１０月　体験談集発行

友の会活動の一環として体験談集（第２集）を発行しました。

２０１５年に最初の体験談集を発行して以来５年が経過し、友の会を退会された方、そして入会された方など会員構成にも変化があり、会員の皆さんへ投稿を依頼しました。

結果、５０数名の方々から投稿頂き、完成品を友の会８年度（２０１９．１０～２０２０．９）登録会員全員へ郵送致しました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

２０２０年８月　オンラインによる対話（ZOOM活用）案内

コロナ禍のもと、直接会う会合は回避せざるを得なく、７月末に全会員向けにハガキによる現状報告を郵送しました。

その報告の中で代替案のひとつとしてZOOMを活用した対話を提案しました。８月上旬には手始めとして、メールアドレス保有者へ具体策を提案し、希望者にはZOOMを体験してもらい、１０月には４回に分けてグループ別にZOOMによる対話を行いました。

ホスト役も含め、まだまだお互いが慣れてないこともありましたが、まず一歩を踏み出せたかと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

２０２０年　１月たまち会

１９名の参加者でした。

今回は恒例の新しい会員さん２名により自己紹介と自身の発症状況を述べてもらい、参加者の皆さんと意見交換しました。後半は友の会についての様子を知りたいというお試し参加の方2名の方の自己紹介と自身の発症状況を述べてもらいました。

今回はこの４名の方々の話を中心に意見交換が活発になされ、あっという間に終了時間になり、閉会後は希望者の皆さんが近所のレストランでおしゃべり会をしたとのことでした。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

２０１９年１１月たまち会

２０名の参加者でした。

今回は２名の新規会員さんが参加され、それぞれの自己紹介および眼の状況や抱えている疑問などを説明頂き、それに対して意見交換しました。なかでも眼科医とのコミュニケーションのあり方についてのアドバイス希望があり、過去の友の会やたまち会で議論された経験などが紹介されたところです。

その他、障害者手帳を取得された会員さんからその感想、９月たまち会で提案された１１月の理化学研究所見学と秋の京都散策についての報告、神戸アイセンターで診察を受けた会員さんの体験談の紹介、そして１０月の友の会テーマのルテインについての質疑応答などで１３時から１５時の２時間があっという間に終了しました。

最後に、次回開催日（１月３１日）の報告と楽しかった旅行の話やグルメ情報などの情報交換も歓迎する旨を提案し、散会しました。その後、希望者の会員さんが近所でお茶会を楽しんだとの報告がありました。

（世話人　高橋）

第１６回 加齢黄斑変性友の会

日時：平成３１年１０月８日（金）午後1時～４時

 場所：東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

＜プログラム＞

 １．諸連絡

 ２．「ルテイン」 は皆同じではありません！

 ― 安全性、有効性の点から見たルテインの特長について ―

２０１９年９月たまち会

１６名の参加者でした。今回はある点眼液により加齢黄斑変性に改善のあとが見られたという情報についての紹介がありました。なかなか興味のある話題で、様々な質問が出され、結論まではなかなか到達しませんでしたが、会員各様が様々な判断をしたということで終了しました。

その他では障害者手帳がなくても補助が受けられる「障害者総合支援法」に関しての行政側の対応情報が寄せられました。地域によりその対応が異なることがわかり、申請する我々の方もこの

有難い法律の最低限の知識を持って窓口に臨むことも必要と感じたところです。

また山野さんから１１月の神戸アイセンター訪問と秋の京都散策の提案と募集がありました。

                                                                                             （世話人 高橋）

２０１９年７月たまち会

約１０数人の参加者でした。いつもより机の配置を大幅に移動させ、お互いの顔を見えるように

工夫しました。８月休会や９月日程など諸連絡の後、次のようなテーマで話合いをしました。

・ヘリオスによる新薬のその後の進捗状況

・「障害者総合支援法」の窓口対応状況（船橋市、柏市）

・抗VEGFの新薬情報

・デイジー図書情報

・東海光学「ルティーナ」体験談

・ロート製薬「ロートV５」

・関西黄斑黄斑友の会におけるAMDに関する関連施設見学会情報

結論としてテーマによっては、９月たまち会で世話人より方向性を報告、そしてテーマ起案者が補足説明することになり、目の関連施設見学などは会員各自が自主的に行動することになりました。

今回はしばらく欠席された会員の方も参加され、楽しい時間を過ごすことが出来ました。

世話人 木俣由紀子さんからの情報をまとめました（高橋）

２０１９年６月たまち会

エリアによっては台風３号の影響もあったせいか、今回の参加者は１１名でした。

諸連絡として、株式会社ヘリオスが実施しているiPS細胞由来RPE細胞を用いた加齢黄斑変性の治療法の開発について、これから行う治験は大日本住友製薬株式会社が主体となって行うことになり、そのため秋の「友の会」では講演はできないことになったこと、そして、８月のたまち会は休会とすること、７月たまち会は２６日（金）開催を報告しました。

今回話し合ったテーマは、５月たまち会で高梨さんが報告した「障害者総合支援法」の対象となる疾病に該当する方は、障害者手帳がなくても必要と認められた支援が受けられることの確認でした。

この件について実際に行動した会員さんからは、行政担当の方も情報不足があり、なかなか話が進まないと報告がありました。結論としては、「友の会だより」の最終ページに記載された厚生労働省のホームページの情報を行政の窓口に示し、相談するのがベターではないかということになりました。

その他、抗VEGFの治療についての相互の情報交換やスマホの便利性など話合いをしました。

                                                                                                （世話人 高橋）

２０１９年５月たまち会

２０名の参加者でした。今回は４月実施した友の会での福井さんの体験談がなかなか画期的でしたので、その実体験をお願いしました。

福井さんは現在８１歳ですが、３９歳の時に左目に異変があり、さらに２８年後の６７歳の時に今度は右眼が発症し、ご本人の言葉をお借りすると、まさに地獄の日々だったと心情を吐露されてました。

しかし、福井さんはご自分でアムスラーチャートに工夫を加え、ご自身の残された視力の範囲をそれによって特定し、その視力を訓練することによって、今では見えなかった交差点の信号、あるいは好きなプロ野球のTV観戦もボーッとしながらも以前よりは見えるようになったということです。

あらためて福井さんよりアムスラーチャートの工夫版を使っての具体的な指導を受け、参加者全員でトライしました。方法は両眼発症が前提ですが、そうでない方も、残った視力の特定方法とその訓練方法について学べたと思います。

その他では、４月の友の会で時間切れとなったスマホなど補助具の情報交換を行いました。話題の中心は、iPhoneを利用したもので、例えばボイス機能を活用した読書の楽しみ方、外出時の行先を案内してくれるナビ機能、今回のたまち会でのやりとりの録音機能、カレンダーの中で重要な日々を色付きしてわかりやすくする機能などが紹介されました。そして、これらの補助具に馴染めない方へ参考になるよう、友の会では補助具アワーを設け、啓発してはどうかの提言もいただきました。                                                         

                                                                                                  （世話人高橋）

第１５回 加齢黄斑変性友の会

日時：平成３１年４月２６日（金）午後1時～４時

場所：東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

＜プログラム＞

１．諸連絡

２．加齢黄斑変性を患って

・病状の変化と治療

・見える喜びを求めて前向きに工夫

３.テーマ別会員同士の情報交換

Aグループ サプリメント関連

Bグループ スマホ含む補助具

雨模様のなか、４２名の参加でした。

テーマに沿って、友の会発足以前からの会員である福井さんから、ご自身の発症から現在に至るまでの体験をふまえながら発表いただきました。

情報交換では、サプリメントグループが３つ、スマホ含む補助具グループが２つに分かれ、積極的な意見交換がなされました。約１時間の設定でしたが、あっという間に過ぎてしまい、一部「たまち会」そして秋の「友の会」へ持ち越しとなり、散会となりました。

                                                                                                    （世話人 高橋）

2019.4.3 地下鉄氷川台駅近く

２０１９年３月たまち会

１５名の参加者でした。

ほぼ１年ぶりに参加した沖縄在住の会員さん、新しく入会された会員さん、入会にはまだ迷っているため、体験的に参加された会員候補の方、それぞれの自己紹介および悩み・疑問など報告頂き、全員で話合いました。

後半は２月たまち会のサプリメント情報を受け、その販売会社から商品説明を受け、さらに商品現物を使った試飲を体験しました。質疑応答などで会の時間がオーバーしましたが、有意義な時間を過ごせたと思います。詳細は下記までお問合せください。（世話人 高橋）

＊株式会社 エヌティコーブン http://www.ntcoven.jp/

   電話042－629－9144

２０１９年２月たまち会

２６名の参加者でした。

恒例の新しく会員になられた方の自己紹介から始まり、続いて視力アップしたという会員

の本多さんから、ご自身のサプリメント情報を紹介いただきました。

視力の改善という体験談のため、参加者の皆さんも興味を持たれ、３月はそのサプリメント

販売会社より講師を招き、商品説明を受けることになりました。

２０１９年１月たまち会

参加者２１名の今年最初のたまち会でした。

通常の会員同士の情報交換を予定していましたが、昨年１２月中旬に、MiZ株式会社という

水素関連の企業からモニター募集の依頼があり、急遽その水素吸入体験会を追加したところ

です。

当日は、研究開発部の社員の方からMiZ株式会社の概要と水素に関する一般的な解説、および水素吸入機の説明がありました。その後、かなりの時間をかけ、質疑応答があり、最終的に部品数の関係で３名の方が水素の吸入を体験され、６名がモニター参加という結果になりました。

（世話人 高橋英夫）

＊MiZ株式会社    http://www.e-miz.co.jp/

水素分子の医療利用研究に特化した研究開発型企業（送信されたメールでの紹介部分）

第14回 加齢黄斑変性友の会

日時：平成30年11月17日（土）午後1時～5時

場所：東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

プログラム

１．諸連絡

２．「元気で長生き、食生活でのコツ」

一度みなおしてみませんか？知っておくとタメになります

３．グループ別情報交換

新会員自己紹介、障害者手帳取得関連、スマホ活用法、サプリメントおよびビタミン剤、

サイトワールド情報（補助具等） （世話人 高橋英夫）

２０１８年１０月たまち会

参加者２０名の今年最後のたまち会でした。

リオデジャネイロ在住の会員さんが定期検査のため帰国したタイミングでたまち会に参加され、ブラジルの加齢黄斑変性治療事情やその他日常の話題を紹介されました。

恒例の会員同士の情報交換では、特に抗VEGFについて活発な意見が交わされました。その中で会員同士ではなかなか理解できない事情については、直接製薬会社の相談センターのような窓口に聞いてみるのも解決方法ではないかという意見もあり、ITの得意な会員さんが電話番号を調べ、情報を共有化したところです。

一方、今回のたまち会には加齢黄斑変性友の会の状況を体験したいという方も２名参加され、自身の眼の状況についての疑問点や悩みなどを打ち明け、他の会員さんの体験を通じた助言等を受けられました。また９月のたまち会で紹介のあった「市民公開講座」に参加された会員さんからその概要が報告されました。

（世話人 高橋英夫）

２０１８年９月たまち会

今回は「たまち会」の新しい仕組みでの初の集まりでした。特にテーマを決めず、出席者の自然な会話で会は進み、運転免許証の更新体験、７月から等級変更のあった障害者手帳についての情報、そして１０月１４日の日本臨床眼科学会主催「市民公開講座」の紹介などがありました。

その後、国立障害者リハビリテーションセンター（以下国リハ）の眼科とロービジョンケアを受けた会員さんからの体験談が紹介されました。

都内から所沢まで若干遠いという面がありましたが、国リハ周辺の自然環境の素晴らしさはもとより、担当の眼科医師、視能訓練士の先生方から受けたケアはゆったりとした時間の中で、非常に心地よいサポートだったとのことでした。IT機器の扱いやロービジョンの補助具なども懇切丁寧な指導であり、有意義な時間を過ごすことができ、他の会員の皆さんにも是非お勧めしたいという体験談でした。

国リハの眼科医師や視能訓練士の先生については８月に郵送した「友の会だより」でも紹介しております。是非ご参考としてください。

世話人 高橋英夫

２０１８年８月たまち会

今回は４月「たまち会」で紹介されたFQ Japan株式会社の視力を補う視力補正用ビデオカメラである「e Sight マイグラス」の体験会を行いました。

FQ Japanの佐川さんより体験前の説明を受ける

当初２０名の定員制で紹介しましたが、やはり興味を持った会員さんが多く、最終的には２８名の参加者があり、３台のデモ機で全員が体験し、盛会裏に終了しました。

体験に要した時間は１人約１０分でしたが、さらに詳しく知りたい方は下記まで問合せをお願いいたします。その際は必ず予約をお願いいたします。

＜問合せ先＞

東京都 千代田区 紀尾井町４－１３ マードレ松田ビル１階

ウエルカム サポートセンター 赤坂見附 （FQ Japan株式会社の販売代理店です）

電話 ０３（４４０５）８２４８

＊e Sightマイグラスの詳細は下記を参考としてください。

FQ Japan株式会社 www.fqj.co.jp

第13回 加齢黄斑変性友の会

日時：平成30年7月8日（日）午後1時～5時

場所：東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

プログラム

１．諸連絡

２．１）ロービジョンケアとは？

   ２）今後のロービジョンケア

３．視能訓練士の先生を囲んで（３グループ）

２０１８年６月たまち会

本日は いつもよりやや少ない １１名の参加でした。新しい会員さんも欠席のため、前半は各自が自主的に話題を提案、例えばサプリメントの情報交換などを行いました。

その後、今後のたまち会の運営について、たまち会リーダーの石毛さんから提案がありました。

内容は、たまち会発足以来３年経過し、会員の新旧入れ替えもあり、 この機会にリーダー交代 を行い、 新しい風を 入れたいということでした。これを受け、全員で議論した結果、下記のとおり決定しました。

１．リーダーは固定せず、当日の参加者から選ぶ。

２．テーマは、新規会員さんが出席した時は、その会員さんの体験談発表を必須とする。

３．開催月は定例会開催月以外の毎月、最終金曜日とし、会場予約は世話人が行う。

４．スポット的な、例えば業者から視覚障害の補助具の体験会などが、加齢黄斑変性友の会へ

提案があり、世話人が受けた場合は、これをテーマ候補とする。

 なお、現体制は２０１８年８月まで継続する。 （世話人 高橋英夫）

２０１８年５月たまち会

参加者は最終的に２１名でした。前半は通常のテーマである会員の皆さんの簡単な質疑を含めた近況報告でした。

後半のテーマは、会員の山野さんのご尽力で、今話題のOTON GLASSの体験会の開催でした。

OTON GLASSにつきましては、すでに本HPにある「体験談」の中の「イベント」に掲載しておりますが、今回は多くの会員の皆さんが実際に指導を受けながら体験することができ、非常に有意義な時間を過ごすことができたのではないかと思います。 （世話人 高橋英夫）

２０１８年４月たまち会

リーダーの石毛さんより４月たまち会の状況が寄せられました。（世話人 高橋）

参加者は最終的に１５名でした。本日はゲストとして、視覚障害者の方用の医療機器メガネを輸入販売するために新しく設立したFQJapan株式会社の社員２名も参加されました。昼食を共にしながら、マーケティング担当の佐川さんから自己紹介を兼ねて製品情報を頂きました。

自己紹介では、佐川さんご自身が白内障と緑内障の患者であることが分かり、会員の皆さんと一気に距離感が縮んだ感じがしました。また、同氏がサプリメント３種と 野菜を中心とした手作り弁当を持参したことを見て、病気と向き会う素直な姿勢に少々感動し、同氏の誠実さが伝わりました。その後、製品情報を説明頂き、会員の皆さんから質問が集中するなど大いに盛り上がりました。

以前、２回目のたまち会の時、カメラのメカを介して視力を回復するというニュースを聞き｢いくらだったら？｣、｢１００万円くらいなら｣、｢見える様になるなら５００万円位は｣等の会話が半分冗談・半分本音で語られた事を思い出します。あれから２年９ヶ月経過した今、カナダ製で１５０万円という説明に、安いとは言えないが、もし相当視力が回復されるとしたら･･･早く実物で体験したいという声が多く、次の定例会等での体験会の要望が出され、佐川さんからも前向きな返事がありました。

この後、休憩をはさみ、世話人の高橋さんから次回の定例会のメインテーマであるロービジョンに関する事前調査を兼ねた４０項目の単純質問が出され、全員が回答し協力したところです。

２０１８年３月たまち会

リーダーの石毛さんより３月たまち会の状況が寄せられました。（世話人 高橋）

前日までの欠席届けが10件にのぼり、当日どうなるか？と心配したのですが、最終的に16名の参加で胸を撫で下ろしました。参加者の過半数が友の会に新しく入会された方で、半数が入れ替りの古参？です。

たまち会恒例の新規参加者による自己紹介から始まり、久しぶりに参加者全員に自己紹介していただきました。

やや古参のKさんが以前ご指摘していた"死ぬ程退屈な自己紹介"も比較的新しい参加者の目線からすれば案外新鮮かも知れません。発言内容をメモする人も多いし、ある有名病院に多くの方がかかっていた事も判明し、様々な意見が交わされました。また、２年ほど前から入会した会員さんは、友の会でも最古参の伝説の人Fさんの発言を真剣に聞いていたことが印象的でした。今後も工夫を加えながら、たまち会を運営していきたいと思います。

２０１８年２月たまち会

２３日（金）１９名の参加で行われ、リーダーの石毛さんより下記のとおり報告がなされました。 （世話人 高橋）

常連の方々の欠席が目立ちましたが、新会員２名を含め最終的に１９名の参加となりました。恒例の新会員の自己紹介とご自身の眼の状態等の報告がありました。報告の中では現在診察を受けている大学病院での抗VEGF注射の回数に疑問等があり、他の会員からセカンドオピニオン等の多数の助言を受け、大変満足した模様でした。その他、現会員から、柏市生活補助用具展示会３月１８日《於 パレット柏》の紹介があり、ここでは「見えない方・見えにくい方」が「来て、見て、触って」の貴重な体験ができるようです。http://bfcctmk.blog.fc2.com/

１５時から２グループに別れて討議を行い、第１グループでは病院で手術後の謝礼の可否、血圧に関する健康問題等、活発な議論が取り交わされました。第２グループでは柏市パレットの展示会や高田馬場の展示図書館等の事で活発な話し合いがなされ、１６時終了予定をオーバーするなど充実した内容でした。

２０１８年１月たまち会

２６日（金）今年最初の集まりで、１９名の参加で行われました。

新しい３名の会員さんが参加され、自己紹介と発症に至った背景など紹介して頂きました。

その後、他の会員さんからの質問や意見などが交わされ、新しい発見などが共有されました。引き続き、久しぶりに他の会員の自己紹介と目の状況の情報を交換しました。

後半は２つのグループに分かれ、フリーに意見交換を行いました。具体的には、血圧、人生の後半の生き方、趣味、同窓会、眼で見た情報の音声変換システム、会員の血液型判定等々、さすが平均年齢７０代だけに話題には事欠きませんでした。

１２月たまち会

１４日（木）忘年会を兼ねて、１０数名の参加で行われました。

この日は通常の情報交換にこだわらず、1年を振り返りながらのフリーテーマなどで談笑し、時間を過ごしました。

第12回 加齢黄斑変性友の会

日時：平成29年11月29日（水）午後1時～4時

場所：  としま産業振興プラザ（IKE・Biz）

豊島区西池袋２－３７－４ 電話03（3980）3131

プログラム

１．諸連絡

２．再生医療による加齢黄斑変性症治療への取り組み

〜iPS細胞の実用化に向けて〜

３．視能訓練士の先生を囲んで

（参加者４５名）

１０月たまち会

２７日（金）、２３名の参加で行われました。

恒例により新しい会員さんから自己紹介などが行われ、それに対する他の会員さんから助言などがあり、有意義な内容で終了しました。

第11回 加齢黄斑変性友の会

日時：平成29年9月29日（金）午後1時～5時

場所：東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

プログラム

１．諸連絡

２．視機能とロービジョン

３．質問タイム

４．会員同士の情報交換 （参加者５０名）    

８月たまち会

2５日（金）実施し、２１名が参加しました。

石毛さんの提案で１２時よりランチタイムを設け、新しく加入した会員さんの体験談などが紹介されました。

その後、グループ分けを行い活発な情報交換が行われ、１６時に解散となりました。

９月は定例会がありますので、次回は１０月となります。詳細は石毛さん（０３－３９２３－５６６４）までお問い合わせください。

７月たまち会

１３日（金）、田町駅近くの中華料理店で開催されました。新しく加入した会員さんを囲みながらグループ別に食事しました。以前、グランドアーク半蔵門で開催した食事会同様、お互いの体験談やその他の話題で盛り上がりました。

5月たまち会

2３日（金）実施しました。

恒例により、新加入の会員さんから自己紹介とご自身の目の症状などを報告いただきました。

そして、ご自身が抱いている疑問などに対して他の会員さんから助言などがありました。

その他、白内障手術を受けた会員さん数名から体験談を話していただき、これから手術を受ける予定の会員さんの疑問などを交えながら活発な情報交換が行われました。また、先月開催の友の会でテーマとなった補助具をさっそく購入した会員さんから生活状況が一変し、明るい毎日を過ごしているという参考になる紹介もありました。

次回のたまち会は食事会という案内が幹事の石毛さんから報告がありました。

第10回 加齢黄斑変性友の会

日時：平成29年5月26日（金）午後1時～5時

場所：東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

プログラム

1.知っておくと便利！

見やすくする工夫 －便利な補助具あれこれ－                                

2.最新レンズの特長とメガネ取り扱い注意点

3.講師を囲みグループ別質疑応答

<参加者 46名>

 4月たまち会

28日（金）実施しました。

会員皆さんの趣味を中心に情報交換をいたしました。

 3月たまち会

24日（金）実施しました。

たまち会の今後の在り方など、自由討議をいたしました。

 2月たまち会

24日（金）実施しました。

1人当たりの持ち時間を限定し、全員の目の状況を報告しあいました。

 １月たまち会

新しく会員になった２名を交えて活発な情報交換が行われました。

２時間の予定があっという間に終了し、その後、一部の会員の皆さんは場所を移し、さらに交流を深めたようです。

第9回 加齢黄斑変性友の会

日時：平成28年11月12日（土）午後1時～4時

場所：東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

プログラム

１.知っておくと便利！

自分の目のこと・見やすくする工夫

－視機能検査編－

2.大切な目を守ろう、黄斑部を守ろう

3.講師を囲みグループ別質疑応答

第8回 加齢黄斑変性友の会

日時: 平成28年5月11日（水）午後1時～4時

場所: 東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

プログラム:

1. 今後の友の会運営について（世話人より）

2. ～みんなで学ぼう

     ～ iPS細胞って何？（友の会 アドバイザーより）

3. 東京地区親睦会の報告（会員1名による）

4. グループ別情報交換会（全員）

第7回 加齢黄斑変性友の会

日時: 平成27年11月9日（月）午後1時～4時

場所: 東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

プログラム:

1. 東京地区会員の集まり報告（会員1名による）

2. 意見交換会（9月8日開催）の報告（世話人より）

3. グループ別情報交換についての留意点説明（世話人より）

4. グループ別情報交換会（全員）

第6回 加齢黄斑変性友の会

日時: 平成27年5月22日（金）午後2時～4時

場所: 東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

プログラム:

1. 医師とのコミュニケーション（会員2名による）

2. 横浜地区在住会員の集まり報告（会員1名による）

3. タブレットの活用例 （会員1名による） 見えにくかった物の見え方が変わった等、参考になる体験談です。

4. 意見交換会の報告（世話人より）

第5回 加齢黄斑変性友の会

日時: 平成26年11月5日（水）午後2時～4時

場所: 東京都障害者福祉会館

プログラム:

1. 会員相互の情報交換（今回は4～5人の小グループ分けで実施します）

＜主な内容＞

・自身の発症から体験した治療内容や生活面での工夫等

・友の会で取り上げたいテーマや運営に対する希望等

2. ロービジョン補助具関連情報について（視能訓練士による）

第4回 加齢黄斑変性友の会

日時: 平成26年5月30日（金）午後2時～4時

場所: 東京都障害者福祉会館 東京都港区芝5丁目18番2号

プログラム:

1. 活動報告（世話人より）

2. ロービジョン外来について（視能訓練士による）

3. 体験談（全員）

第3回 加齢黄斑変性友の会

日時: 平成25年11月8日（金） 午後2時～4時

場所: 東京都障害者福祉会館

プログラム:

1. 活動報告（紙面報告）

    1)メディア対応紹介

    2)会計報告

2. 障害者手帳について（日本ロービジョン学会評議員による）

3. 会員にとって励みになる体験談（有志）

4. 情報交換（全員）

第2回 加齢黄斑変性友の会

日時: 平成25年5月17日（金） 午後2時～4時

場所: ハピネス・ケア四谷（健康保険組合連合会東京連合会）

プログラム:

1. 友の会活動報告

2. ロールプレイ（会員2名による）

3. 情報交換（全員）

第1回 加齢黄斑変性友の会

日 時： 平成24年11月5日（月） 午後2時～4時

場 所： ハピネス・ケア四谷

テーマ： 私の加齢黄斑変性 体験談（2名）