友の会 - 友の会

　某製薬会社より加齢黄斑変性の患者さんの体験談紹介の依頼があり、木村さんと刀祢館さんにお願いしました。１２月上旬に開催され、今回、お二人から感想文が寄せれられましたので下記に紹介いたします。　

世話人　高橋英夫　

　この度、友の会世話人より某製薬会社から加齢黄斑変性の患者の体験談依頼があったので協力して欲しいとの要請があり、刀祢館さんと参加しました。

聴衆は約５０人の各部署の精鋭でした。事前打合せでＱ＆Ａ方式を要望したところ、その通りの進行で、熱心な聴衆ばかりでした。

　疾患を広めるための小雑誌は有効ですが、ネットでの啓発は今ひとつと思っています。また、視力・画像などデジタルで数値での啓発は可能か等々、お互いに話しあいました。

聴衆の質問者は５人くらいで、女子が多く熱心でした。約１時間の講演と質疑でしたが、疾患の深刻さは浸透したようです。聴衆の皆さんはレベルが高く、若い人にも希望を感じました。

　この度の企画については、最初からこと細かく丁寧に我々と接してくれ、一生懸命だった担当者の存在は大きかったと思います。

　医療業界・製薬業界は法律の縛りが厳しく、個人情報にも神経質になり、また業界内でも規制があり、中々患者の本音　苦しみ、不満などは吸収しにくいようです。

　今後も提携したり、可能であれば患者会に呼ぶことは、真の改善になると感じました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　木村

　某製薬会社の眼科領域に携わる社員の皆さんが日頃されている、患者当事者の声を聞いて相互理解を深める、共有価値を探すという活動（PHARMONY）に参加してきました。

　その前にまず二回打合せをして、某製薬会社さんから当日される沢山の質問事項を受取りました。進行のタイムテーブルも決まっていたので、自己紹介も含めて自分の発言が時間内に収まるよう前日テープに録音してみて調整しました。

　主な質問は症状を自覚した日から受診、診断、治療と進むなかでの感情の変化、出来なくなった活動、治療に関する情報はどこで得たか、治療の選択はどのように決定したか、治療の満足な点、不満な点、現在まで何回注射をしてきたか、将来どんな解決を望むのかでした。

　52名の社員の皆さんと活発に質疑応答できて有意義なひと時でした。後日、その某製薬会社から思いがけなく、講演後の社員52名全員の感想を送って下さったので驚くと同時に感激しました。９８％の人が意識が変わったそうです。

　薬を作っていても、その薬がどう使われ、どうなったか全然知らなかったそうです。某製薬会社はこれから患者さんを、ともに課題解決をおこなうパートナーとして捉え、協働の重要性を認識されたそうです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　刀祢館

会員のKOさんから御嶽山に行ってきたと投稿がありましたので紹介します。

宿坊に泊まり、御岳神社にお参りし、宿坊手づくりのこんにゃくが美味しかったとのことでした。まさに山奥に来た思いだったようです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2025.5.16

会社員同期の友人と長野県東御市の小旅行をしてきました。

　江戸時代に栄えた北国街道沿いの海野宿（うんのじゅく）と、この宿の入口にある白鳥神社（奈良から平安に創建されたと推測される真田氏にゆかりのある神社）です。

　写真の巨木に大きさに圧倒され、つい写真を撮ってしまいました。神社前のご神木は樹齢約７００年とあり、ほぼ同じ位の樹齢と思われます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　世話人　　　　　2025.5.11

沖縄のKAさんから早くも桜の便りがありました。久しぶりに色の濃い桜を見ましたが、やはりきれいですね。　　　　　　　　２０２５．２．５

沖縄のKAさんから、同行援護で工事中の首里城を見学してきたと写真が送られてきました。木材倉庫に描かれたものです。

KOさんが青森市のねぶた祭りと五所川原市の立佞武多（たちねぶた）を見物したと写真が送られてきましたので紹介します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2024.8.13

KOさんからお便りと写真が送られてきましたので紹介します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 2024.8.3

もうすぐ８月１５日終戦から７９年を迎えます。企画して下さった方たちのご厚意で、念願の長野県阿智村満蒙開拓平和記念館＆星空ツアーに行ってきました。

直前までの豪雨で、星空は雲の切れ目からやっとでした。ガイドさんが、夏の大三角を説明して下さったけれど、私は病のために見えない。

後日、写真を写した方がパソコンに送って下さいました。見えました！！！

降る星とは程遠いけれど、雨が止んだだけで幸せでした。

平和記念館では、語り部の方・事務局長さんと、お話を聞く交流会を開きました。（下　左写真）

開拓団として送り出した人数が、長野県が全国で一番多いこと。生きて帰れた方が少なかったこと。13歳以上は、残留孤児ではなく残留婦人と呼ばれ、支援が届かなかったこと。満蒙開拓青少年義勇軍（14歳～18歳）の存在⇒地域ごとに割り当てが来て拒否は出来なかったこと。

残留孤児の父、山本慈昭さんのお寺も行ってきました。（下　右）

私は、満洲の引揚者です。記憶を語れる最後の世代かと思っています。戦争の話は、当事者は積極的に語ろうとはしません。両親もそうでした。8月15日が語り合う日になればうれしいです。

沖縄のKAさんから花の写真が送られてきましたので紹介します。

左は熱帯の花のブーゲンビリアで開花時期は１０月から４月、右はアリアケカズラで、開花時期は４月から１０月で近所の庭に咲き誇っているとのことです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（２０２３．１０.２８世話人　高橋）

会員のWAさんから趣味のひとつに新聞投稿があり、採用されたものを紹介します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（2023.9 世話人　高橋）

福島の植物学研究の父・根本莞爾

　4月からのNHK「連続テレビ小説」は、明治から昭和の時代、植物学研究に一途に突き進んだ主人公・槙野万太郎とその妻・寿恵子の波瀾万丈な生涯が描かれると言う。番組名は「らんまん」と言い、そのモデルは天才植物学者・牧野富太郎(1862～1957)である。

　富太郎は文久2年土佐に生れ、「幼稚だ」と言って小学校を中退し、独力で植物学を研究。東大理学部助子・講師を務め、日本各地の植物を採集観察して多くの新種を発見した。

　その富太郎の盟友に、福島師範学校の博物学教諭・根本莞爾(1860－1936)がいた。 1905(明38)年に同校を辞して上京し、東京帝室博物館嘱託となって植物の標本整理に専念し、富太郎と共に不朽の名作『日本植物総覧』(1925)を編纂した人である。

　莞爾は教え子の多くを植物学研究者に育てたが、その一人に中原源治がいた。源治が1903(明36)年吾妻山大根森で発見したハクサンシャクナゲの重弁種は、富太郎に送られ、「ネモトシャクナゲ」と命名発表された。莞爾は福島の植物学研究の父である。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2023.3.6（月）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

古典籍を画像で楽しめるサービス開始

　今年3月、国文学研究資料館は、江戸時代以前の日本のあらゆる分野の古典籍を収録対象として、その書籍の書誌情報と全冊デジタル画像の無料公開を始めた。

　それは、「国書データベース」と呼ばれるもので、約580の機関・個人が所蔵する資料80万件の書誌と、うち資料22万5,000点のデジタル画像とを内容としている。画像データの撮影枚数は2,400万枚であるというから、その数の膨大さに驚く。

　崋山をテーマとして歴史小説を書いている友がいる。崋山とは江戸時代後期の三河国田原藩家老・渡辺崋山のことで、幕府の対外政策を批判した私文書に『慎機論』（しんきろん）がある。蛮社の獄の際、崋山を断罪する根拠とされたもので、その写本3点も含まれる。

　もう一人に、小関三英をテーマとして著述する友がいる。三英（1787～1839）とは江戸後期の医学者で、出羽庄内鶴岡の人。蘭書を翻訳し、蛮社の獄の際、崋山・長英の入牢を聞き、捕縛前に自害して果てた秀才である。西洋史にも興味を持ち、日本にナポレオン・ボナパルトを紹介したものに『那波列翁勃納把爾的傳』(リンデン著) など3点がある。

さっそく両人にこれらを紹介し、構想をふくらませる素材として使ってほしいと思っている。「いつでも・どこでも・誰でも」が、古典籍を画像で楽しむ時代がやってきた。　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2023.7.17（日）　　　

「読書バリアフリー」を実のあるものに

　第169回芥川賞の受賞会見に臨んだ市川沙央さんは、「読書バリアフリーが進んでいくことを訴えたくて、これを書いた。受賞はうれしく、『われに天祐あり』と感じている」旨のお話をされ、「一番伝えたいことが通じてうれしい」とその胸中を吐露された。

　受賞作の主人公は重度障害の女性で、読書姿勢を保ってページをめくることや、書店に買いに行くこともままならない。私も年金生活者で、免許証を返納した読書バリアフリーの進化を望む身だ。だが、バリアの障壁は徐々にだが低くなりつつあるとも感じている。

　「国書データベース」や「リポジトリ」などによって、古典籍や紀要論文が自宅PCから直接入手・閲覧できるようになってきた。地域においては、「ふくふくネット」(福島市内3図書館間協力) が実施され、電子図書館(福島市立図)が導入され、また、資料宅配サービス(県立図書館)、図書の取寄せ制度(福島市立図)が進んできている。うれしい試みだ。

一方、市内書店は減少し、図書館資料費は逓減の傾向にある。読書バリアフリーは、書店の陳列書が豊富化し、各館の資料の充実があってこそ内実化するものと考えている。

2023.7.25（火）

会員のGさんから目薬に対するアレルギー体験談がありましたので紹介します。

　（2023.7 世話人　高橋）

この度、強度近視と手術後と言うこともあり、10年以上使用してきた目薬に対してアレルギー反応を起こしたことを報告します。

アレルギー反応の後、何回も目薬を変えながら「もうこれ以上は使える薬がありません」と眼科医が説明してくれたところで、やっと使用できる目薬が見つかりました。

アレルギーの症状としては、いきなり目が見えなくなったのです。何事かと眼科受診したところ、眼底がむくんでいるとの事でした。そして、自覚症状としては、目の充血や目の周りの痒みがありました。

その後、食物アレルギーを発症した為、そのことをホームドクターにしている内科で説明したところ、次のように教えていただきました。

目薬に限らず、長期使用する薬では、このようなことが起こってくる可能性があること。そして薬剤が引き金になるアレルギーは、この後食べ物生活全てにおいて、連鎖反応的にアレルギー、その他の不具合が起こってくる可能性が大きいので気をつけてくださいとのことでした。

全く知らずに驚かされたので、参考になればとまずはご報告させて頂きました。

沖縄のKAさんから、ご自分で活用しているスマホと便利なアプリについて体験談が投稿されましたので紹介します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

沖縄のKAさんから早くも初夏に咲くという花の写真が送られてきました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

うりずんの訪れを告げる県花、デイゴの花が満開です。うりずんとは「潤う」と水が土にしみとおる「染む」からなる古語で、初夏を表す言葉です。国際通りに面する　牧志公園　のデイゴの巨木は、花が満開で、地元の人や、観光客の目を楽しませています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（KAさんより）　　　　2023.4.15

会員のFさんから久しぶりの桜見物ということで投稿がありましたので紹介いたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

久々にコロナ明けの千鳥ヶ淵に行ってみました。

この日は法政大学の卒業式が武道館であったため、桜の花と同時に美しい着物の華も見られました。外国人の方達も沢山来られていて賑やかでした。

私は３年間に及ぶコロナ生活のおかげですっかり家に閉じこもりがちになり、すべてをオンラインで済ませた結果、すっかり体力がなくなってしまいました。この日も九段から半蔵門まで歩いただけでヘトヘトでした。

でも頑張ってこの後、六本木の美術館にも寄って、この日は２万歩ほど歩きました。

あー綺麗だったけど疲れた！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2023.3.24　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

MRI検査の結果説明を受けるため、東大病院へ行った時の桜並木です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（世話人高橋）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2023.3.22　東大病院付近の桜並木　八分咲き

会員のKOさんから、２月２０日に静岡県河津町へ行き、河津桜を楽しんできたと写真が送られてきました。

ちなみに、２２日の報道では、河津町観光協会が「見頃宣言」をだしたとあり、３月５日まで「河津桜まつり」を開催中とのことでした。　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

沖縄のKAさんから友人へ送ったメッセージということで、下記の投稿がありました。

同行援護で博物館に行ってきた時の体験談です。スマホとタブレットの使い分けをあらためて学んだということで参考になると思います。　　　　　　　　　　　　（世話人　高橋）

以前、「ZOOMたまち会」で、「片方の目が悪く、結果的に目が疲れやすい状況に対する対策」について話題になった時、三輪先生がアドバイスされたことを実践したところ、会員のNAさんが大変参考になったと報告がありましたので紹介します。　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（２０２３．１．２８　高橋）

三輪先生に教えて頂いた方法は、「視力の悪い方の眼鏡自体に黒っぽい布を被せると良い」とのことでした。早速、黒っぽく、柔らかい袋状の四角い布を見つけ、視力の悪い方のメガネに被せ、数日使った結果、確かに物を見るのに今までより疲れにくい事を感じたのです。

しかし、メガネに被せているだけでは袋は直ぐにずれてしまうので、不要のTシャツで柔らかい黒の綿の布を見つけ、それをメガネに沿って縫いつけました。

外したり付けたり出来るように工夫をして使っていたのですが、もっと見栄えの良いものがあるかも知れないと、ネットで探すことにしたのです。アマゾンで「メガネに付ける眼帯」と検索してみると出てきました。

中国製ですが、メガネのつるから通してメガネに被せるようにして使います。ずれずに良いと思いました。　大人用。お値段は1箱に6枚入って600円～700円くらいでした。

その後も毎日使っていますが、パソコン作業も疲れにくくなり、又、文字を書く場合も、文字がずれることなく書けています。首の後ろ当たりの凝りを感じなくなり、パソコン作業や文字を書いたりしても、文字がずれたりせずに書けています。

三輪先生にメガネに布を被せると言うヒントを頂いたことで、この様な製品に出会えて感謝しています。今後も又、良い情報をお願いします。有難うございました。

沖縄在住のKAさんから、ご自身で同行援護という支援を有効活用され、充実した日々を送っているとの体験談がある雑誌に掲載されたという連絡を受けました。

ありがたい支援であり、参考になればということでコピーを頂きました。

お住まいの行政窓口（福祉課など）でご相談ください。　なお、文中の月４８時間は「４６時間」が正しく、訂正させていただきます。　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（２０２３．１.２０世話人　高橋）

上が１月１２日撮影　　　下が１月２７日撮影　同じ桜だそうです。

沖縄の会員KAさんから早くも桜の便りがありましたので、写真を紹介いたします。

KAさんは例年、１２月から正月にかけて都内の妹さん宅で一緒に過ごしてきましたが、コロナ禍のため３年ぶりの上京だったのことでした。先日沖縄へ帰ったところ、まだ一輪ですが、桜の花を見つけ、写真が送られてきました。また、都内との最高温度と最低温度の差は何と２０度だったのことで、つくづく日本列島は長いとあらためて感じたところです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（2023.1.13 世話人　高橋）

会員のKOさんから、日々雑感というタイトルで投稿がありましたので紹介します。以前、ZOOMたまち会の時、ある会員さんが抗VEGFを打った後、眼の水泡の話題がありました。これを受けてのKOさんの体験談です。　　　　　　　　　　　　（2022.9.20　世話人　高橋）　

注射を打った直後から、下を向くと、周囲から小さい水泡が集まり、中心で大きな水泡になりました。黒い水泡で出血したと思い込みました。びっくりと不安で病院に駆け付けました。注射時に空気が入ったとのお話。そのうちに消えますとの事。夜になって、本当に消えました。安心しました。こんな経験は初めてのことでした。

私は、注射を40回以上打ち続けています。目は、注射針跡でぶすぶすではないかと心配しました。ところが、目の注射針は32G位のとても細い針で、跡はつかないそうです。本当でしょうか。

　前月の三輪先生のお話。参加できずとても残念でした。その数日前、メールに添付されたサイトが急に開けなくなり、慌てました。ズームも参加できません。当日、娘夫婦が来て、新しいパソコン購入・設置と引っ越しの最中でした。

修理屋さん・市民団体・パソコンメーカーのNECに相談しまくりました。結果、インターネット　エクスプローラを消去したことが原因と分かりました。

解決は、マイクロソフトに相談と分かりました。チャット相談まで、行きつきましたが私にはムリ。あちらは、ネットの中で英語を日本語に訳して私に来る。私の日本語質問は、ネットの中で英語に翻訳して届く。結果、解決まではいきませんでしたが3時間面白い体験をしました。

皆さん、インターネット　エクスプローラの消去には気を付けましょう。保障期限が切れているからと安易に扱わないでください。

パソコンとは別に、大きなモニターを娘夫婦が設置してくれました。片目なので、手書きで文字を揃えて書くのが苦痛です。でも縦書きより横書きの方が納まりよく、整うことに気が付きましたが、私だけでしょうか。

シャンプー・洗剤など簡易包装を購入、ボトルに移し替えていました。なかなかうまくいかず、液を漏らしてしまうことも多く、苛立ちも最高潮。今後はいつも本体を購入することに決めました。SDGsに協力できませんが許してください。

障害者総合支援法を活用し、拡大読書器を購入したKさんから、下記の感想が寄せられました。日々の生活にプラスになって本当に良かったと思います。（2022.3.18 世話人　高橋）

お陰様で、拡大読書器を便利に使わせていただいています。新聞などは、今まで気になる記事も見出し中心でしたが、詳細まで楽に読めるようになりました。さらに、文字が小さく、見にくかった生協の注文冊子にも間違いなく発注できるようになりました。

また、今まで針に糸を通すことが難しかったのですが、敬遠しがちだったお裁縫も楽しめています。

会員のKさんから、白内障手術と障害者総合支援法を活用したそれぞれの体験談が寄せられました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（２０２２．２．２６　世話人　高橋）

1．白内障手術について　　　　　　

（1）手術を受けようと決断した理由

＜医師の意見＞

　時期としては高齢なので、手術を希望するなら健康状態が良く、黄斑変性症が落ち着いている時期を勧められた。

　黄斑変性症で視力が落ちているが、白内障の手術により少し視力が上がるかもしれないとのことで、少し期待した。

　手術の順番は悪い方の右目（視力０．０２）から始め、近くを見やすいよう単焦点レンズで設定した。

＜本人の意見＞

少しでも視力が上がることを期待した。

（2）手術の手順

　入院は２泊３日であった。なお、入院時、PCR検査をして、結果が出るまでベッドに居て動き回らな　　いよう指示された。

　白内障手術については、前もって、医師から効果とリスクの説明を受け、可能な限り、家族と一緒に手術のビデオ視聴も要請され、家族で見ることにした。

　術後1週間は、洗顔もシャンプーも不可であり、目薬３種（５分間隔・タイマー使用便利）１日４回、４時間以上開けて使用することを指示された。目薬の期間は、２ヶ月位です。

　術後１週間は就寝時、眼の保護器具をガーゼで包み、目を覆って寝ました。

　洗顔もシャンプーも1週間はできなかったため、つくづく冬で良かったと思った。（可能であれば暑い夏は避けた方が良いと思います）

（3）手術の結果

　右目は、黄斑変性症で視力は上がらなかったが、当初から期待していなかったので気持ちは落ち着いている。ただ、少し周辺が明るく見え、良かった。

　そして、今回の手術で、不自由な右目でも、日常生活を助けてもらっていることがよく分かった。その意味で、右目の治療を放置して年数が経ってしまったことはちょっと反省の想いでした。

2．障害者総合支援法を利用して拡大読書器を取得

＜手順＞

　２０２１年１１月上旬頃、アサクラ眼鏡に事前予約して訪問した。目の検査やいろいろな機器を体験し、支援についても相談したが、親切に対応して下さった。

　数日後、行政窓口にも出向き、相談のうえ、本人用申請書と医師の意見書の書類をもらい病院に提出した。

　最初、病院からこれは障害者手帳受給者用なので書けないと言われたが、障害者総合支援法には加齢黄斑変性症も該当しているので、その内容に見合った書式があれば書いて頂けるか確認し、了解を得た。

　さっそく行政窓口に見合った書式が欲しい旨電話したところ、行政は、この書式しかないのでこの書式を利用してほしい旨返答があった。

　しかし、行政が、直接病院の担当者に電話して下さるとのことでお願いした。その後、病院からも書ける旨の電話を頂いた。行政も病院もとても親切であり有難かった。

　結果、医師の意見書は手元に届いた。因みに医師にお願いした内容は、買い物は常に生協を利用しているが、生協の注文冊子は、文字が小さく見えにくいため、拡大読書器がぜひ欲しいと伝えた。

　その後、医師の意見書・アサクラの見積書・本人の申請書をそろえて行政に提出した。

　２０２２年２月１６日に待望の日常生活用具給付券が行政から届き、アサクラメガネにその旨を連絡し、機器の準備が始まり、程なく拡大読書器が届いた旨の連絡があった。

　今回の経験から、障害者総合支援法という法律が医師をはじめ行政側も案外知られてないことがわかった。そのため、行動する前に必ず障害者総合支援法の資料を用意することが必要と感じた。

会員のKさんからのお便りです。ご自分の目の状態に必ずしも納得出来なくても、前を向いて日々を過ごされている姿が目に浮かびます。　　　　　　　　　

　　　　　　（2021.11.30　　世話人　高橋）

柴犬ももと散歩雑感

毎日、朝夕散歩で公園に行きます。

富士山や浅草の花火（音は聞こえない）やスカイツリーが見える場所です。

人間模様・犬模様も様々です。

早朝、認知症の奥さんの手を引いて神社参りを欠かさない高齢のご夫婦・奥さんを亡くされ、それでも毎日散歩を欠かさないご主人・ももをなでなでしてくれる子どもたち・飼い主のママ＆パパ達。ももとお友達のワンちゃんたち、松五郎君、権蔵君の兄弟（柴犬）、ちくわくん（ビーグル）、茂吉君、ハナちゃん（柴犬）他にも沢山。飼い主が親しくするとワンちゃん同志も心を許し合うようです。

そのような中で私のミッションは、加齢黄斑変性症を患っていることを話すこと。案外この病を知らない人が多い。早期発見早期治療を勧めたい想いです。

また、遠くを見る事を日課にしています。

KOさんから、静岡県河津町へ行き、河津桜を楽しんできたと写真が送られてきました。