<２０２４年サイトワールドのお知らせ>

このサイトは視覚障害者に特化した世界で例をみない総合イベントです。

　　　　　　　　　　　　　　　　（サイトワールド　ホームページより）

世話人WAさんから連絡がありましたので、下記のとおり紹介します。

 ＜日時＞　２０２４．１１．１～１１．３

　　　　　　午前１０時～午後５時　　＊ただし、３日は午後４時まで

　＜場所＞

　すみだ産業会館　サンライズホール

　〒130－0022

   　東京都　墨田区　江東橋　３－９－１０

　　墨田区丸井共同開発ビル（錦糸町マルイの８階、９階）

　＜交通＞

　錦糸町駅から徒歩３分

　JR総武線　錦糸町駅南口を出る

　または東京メトロ半蔵門線錦糸町駅　出口１を出る

２０２３年１月７日（土）第32回ロ-ビジョンケア講習会に参加して

会員のYAさんから講習会参加の感想が寄せられましたので紹介します。（世話人　高橋）

NEXT　VISIONから紹介のあった「心理面の回復にスポットを当てた講習会」ということで興味をもち、第32回ロ-ビジョンケア講習会「視覚障害者の心理｣に参加しました。初めての参加でしたが、専門家からのいろいろなアドバイスやら対応の仕方等、ためになるお話を聞けて良かったです。特にテレビの画面に連動させたところ見やすかったのは収穫でした。NEXT　VISIONからのとても良い情報にいつも感謝です 。

２０２２年１１月１２日（土）、全盲の弁護士　大胡田誠氏の講演会に出席しました。

以前、私の住む三芳町広報誌でこの情報を知ったので、何か参考になると楽しみにしていました。

先生は１９７７年生まれの４５歳で静岡県出身です。先天性緑内障により１２歳で失明し、その後、筑波大付属盲学校中学部・高等部を卒業後、慶応大学法学部、に進学し、そして慶応大学大学院法務研究科を卒業されました。

講演は、動画（日本テレビ２０１８年５月９日、ウエークアップぷらすで紹介）を含め、約１時間でした。ユーモアを交えながらゆっくり語る口調は大変聞きやすく、時間の経つのを忘れるほどでした。

大胡田先生が弁護士を目指すきっかけになったのは、中学１年生の時に、日本で最初の全盲の弁護士が書いた「ぶつかって　ぶつかって」という本を読んだことだそうです。

そして、大学４年生の時に弁護士を目指すことになったのですが、司法試験に４回失敗した時はさすがに落ち込み、次の挑戦には悩んだとのことです。その時、母親に相談した際、「迷った時は自分の心の暖かい方を選んだらどう？」との助言を受け、５回目の挑戦を決心し、合格となりました。この間に学んだことは、物事を出来ない理由を探すのでなく、出来る為に何をするかを考え、実行することと力説されました。

全盲の弁護士としてスタートした当初は顧客から不安そうな印象を受けた等、苦労が多かったようですが、１５年経過して振り返ってみると、一番大切にしていることは顧客との信頼関係を築くことであり、先生はこれを「鏡写し」と表現されました。

さて、我々にとって肝心な情報収集の手段ですが、先生はiPhoneを駆使しているとのことです。特に読み上げ取り機能は重宝しているようでした。

最後に先生の著書を下記のとおり紹介します。

・「全盲の僕が弁護士になった理由～あきらめない心の鍛え方」　　　　　　　　　　　　　日経BP社

＊２０１４年にドラマ化され、松坂桃李さんが弁護士役となりました。

・「今日からできる障害者雇用」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　弘文堂

・「決断。全盲のふたりが、家族をつくるとき」

＊この本は妻である大石亜矢子氏との共著　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　中央公論新社

近所を散歩中のアジサイ      高橋   2020.6.16

【人生100年時代の生き方・老い方会議に出席して】

   過日、バイエル薬品株式会社より表題のイベントを開催するという案内を頂きました。開催日が近づいていたこともあり、会員名簿のなかでeメールアドレスの届け出があり、都内に近い会員の皆さんに案内を致しました。

   イベント終了後、バイエル薬品より５名の会員が出席したとの報告があり、その中のＮさんから体験談が寄せられましたので紹介致します。                                                                                                  （世話人 高橋英夫）

 先日ご案内頂いたバイエル薬品の「第２回人生１００年時代の生き方・老い方会議」に参加しました。

 内容は、人生100年の時代に「健康的で幸せに生きる力」についてのプログラムで、下記２点の講演がありました。

 １．今回は“眼の健康が大切”というテーマで東京女子医大の飯田知弘先生(加齢黄斑変性が専門)が、シニアでもチャレンジするには「健康」が必要である。しかし平成22年のデータでは、平均寿命と健康寿命の差は男が9.13歳、女が12.68歳と大きいので、この差を縮めることが望ましい。また、視力不良の人は認知症の発症割合が高いというデータもある等が紹介されました。

 加齢黄斑変性をはじめとする黄斑変性は、視覚障害の原因の第４位であり「欠ける、ゆがむ、かすむ」症状の説明があり、個人では識別できないので、早めの眼科医検診を受けることを推奨されました。

 ２．バイエル薬品が今回のセミナーで配布された「アムスラ―チャート付水平開きノート」を製本依頼したという中村印刷所(個人経営)のバイタリティある76歳の経営者から、ご自分の苦労話や高齢者でも国家試験にチャレンジしたことの紹介がありました。夢多く、お元気な方でした。

  バイエル薬品の本会議の趣旨は、自分らしく生きる、そのための夢・目標の設定が必要ということだと感じました。

【市民公開講座に出席して】

    日本臨床眼科学会主催の市民公開講座が２０１８年１０月１４日（日）有楽町の国際フォーラムで開催され、友の会の会員の方約１０名の皆さんと出席しました。

    定員６００名の予定でしたが、事務局によると応募が８５０名ということで、急遽第二会場も用意したとのことでした。やはり目に関する情報を知りたい人が大勢いると痛感した次第です。

    テーマは「網膜の病気、加齢黄斑変性。ならないために、なったらどうする？」で、北大病院の石田先生が講演されました。内容は今まで私たちが過去「友の会」で受けた講演内容とほとんど同じでしたが、「加齢」と「黄斑」と「変性」のキィーワードをそれぞれ切り分けながらの説明はなかなか斬新でした。

  そしてテーマである「なったらどうする」即ち治療ですが、抗VEGF、PDT（光線力学療法）の解説がありました。次に「ならないために」即ち食生活と日常生活の見直しですが、前者はω（オメガ）３含有の青魚（さば等）の摂取、カルテノイド（ルテイン、アスタキサンチン⇒緑黄色野菜、卵黄など）の摂取、ポリフェノール（レスベラトロール⇒ブドウの皮、赤ワインなど）という解説があり、より理解が深まった思いです。

   講演終了後、若干の質問タイムがあり、私が日頃知りたいと思っていた加齢黄斑変性の予防などに良いとされる「ルテインの摂取量」について質問しました。我々友の会でも良く議論されますが、１日１０ｍｇが良いのか、２０ｍｇか、そしてそれ以上が良いのかという内容です。

   先生の回答としては２０ｍｇということでした。ただし、ルテインは脂溶性であり、大量に摂取するのは避けたいとの付け加えもありました。また別の方から「ルテインを活用した医薬品の開発の可能性について」質問があり、明快にそれはないとの回答でした。ルテインは食品扱いということで、サプリメントとして利用するものと理解したところです。

  今回の市民公開講座については新聞に案内が掲載されていたことを偶然知り、ほぼ毎月開催の「たまち会」のメンバーに紹介し、また私たちのホームページに掲載したのですが、今後このような情報を入手した時はその提供方法を工夫したいと思います。                                                                             （世話人 高橋英夫）

【バイエル薬品社員研修参加】

２０１８年７月３０日、会員の石毛さんと木村さんが講師として参加しました。

お２人から感想文が届きましたので紹介いたします。                                                                                      （世話人 高橋英夫）

＜右が石毛さん、左が木村さん＞

石毛さん 

    バイエル薬品担当者と研修開催日前に詳細について打合せを行い、その日以来、１０年間の 私的闘病通院記録、各種の資料等に目を通したり、質問事項を想定したりして３０日を迎えま した。テレビでよく観る記者会見そのもののようで、大きなマイクロフォンの前に座ると、私 の正面３０メートルの距離にカメラが待機しているのが目に入りました。

   何よりも私達の正面には百戦錬磨と思しき営業マン、営業ウーマンがこちらを見据えていました。彼らの鋭い視線も感じます。会場には緊張感が漂い、普段であれば心臓バクバク、身体が凍りつくところです。しかし、今回は事前の準備が心の余裕を生み出したのでしょうか、平常心で臨めました。「どんな質問にも対応できる」そんな思いでした。裏を返せばバイエル薬品としっかり打合せができたことによって促され導き出されたと言えます。この様な貴重な体験の機会を与えて頂いた事に感謝しています。

   要約としては、患者の観点から医師とのコミュニケーションの現状を述べました。これは患者にとって悩みの種で、重要であり、しかも大変難しいのです。是非医師と接触の機会が多い営業の方々の協力を得て「医師や病院との上手な付き合い方」の様な患者啓発の小冊子、又はセミナーが有ればと要望しました。

木村さん

７月３０（月）、講師として石毛さんと共に出演しました。

  「加齢黄斑変性の患者の生の声」を聞くことが主な目的で、バイエル薬品のＭＲ（営業担当） 約６０～８０名が対象であった。

   講演内容は、二人の自己紹介・診断・治療開始・現在までの経緯などについて話した。次いで医師とのコミュニケーション・ＡＭＤのある人生について・苦労した点・周囲からのサポート・などをＱ＆Ａ形式で話した。最後はＭＲからの質問が４名あり、やはり医師と患者のコミュニケーションについての話題が多かった。

   患者の立場として、一般の人に対する注意事項としては、５０歳過ぎたら年に１～２回ＯＣＴ検査を受ける・朝起きたら片目ずつ見てみて異常を発見する事が肝要と話した。今回のような機会は初めてのようであり、ＭＲの方も熱心に聞いてくれたようだった。そして我々にとっても   せつない患者の気持ちを話すことができ、有意義であった。

【第１６回アイフェスタinちば】

２０１８年４月２２日、会員の古宮さんが見学に行き、その体験談を寄せられましたので紹介します。 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　    　　       （世話人 高橋英夫）

４月２２日開催の「第１６回アイフェスタinちば」に行ってきました。

便利器具に詳しくないのですが、いくつか見たもの・体験したことを報告いたします。

１．OTON GLASSの体験

通常の文書は、分かりやすく読み上げました。少し離れた文字も読み上げました。

会場の地図を提示（OTON GLASSを地図に向けた）したところ、横にスライド、上から下に読み送りしました。点字は、スルーでした。（本機のコンセプトから地図などは難しいのは仕方ないか）。また私にはotonは大きすぎて顔からずり落ち、苦労しました。まだ、女性用ではないのかもしれません。

２．HOYA 暗所視支援眼鏡

こんなにきれいなカラーを見たのは久しぶりという感じでした。

３．単眼鏡、ボイス電波腕時計は便利と思いました。拡大鏡を見たかったけれど展示はありませんでした。

 ボイス電波腕時計はすぐにでも欲しいと思いました。外出先で時刻を見るのに不自由しています。でも価格を聞き忘れました。

＊下記のアドレスを参考としてください。

http://www.grus.tokyo/product/detail.php?pid=2

全体的な感想として、拡大読書器もそうですが、各補助具の説明を受けたものの、その一部を忘れたり、最初から説明を聞き漏らす等、展示会を活用することは、1回だけではなかなか難しいと思いました。

【加齢黄斑変性萎縮型の患者に朗報？】

　２０１８年３月２８日、株式会社ヘリオスの株主総会に出席しました。事前に送付された招集通知の中に気になる記述があり、質問したかったためです。

ヘリオス株主総会の https://www.healios.co.jp/ir/meeting/

に掲載された「2018年3月7日 第７回定時株主総会招集ご通知」８ページの「既存パイプラインの開発推進について」に（ⅱ）として、欧米における加齢黄斑変性萎縮型の開発に関する記述がありました。

　総会の議長である社長へ質問しましたが、現時点ではまだ懸濁液かシートかも決まってない初期段階であるが、社のミッションである「生きる」を増やす。爆発的に。をモットーに取り組むという心強い発言を頂きました。今まで萎縮型の治療法はないという現実だけを認識していただけに私には朗報に思えました。 （世話人 高橋英夫）

【OTON GLASS を体験しました】

 ２０１８年２月５日、会員の山野さんと一緒に、西早稲田にある「社会福祉法人 日本盲人会連合」へ行って来ました。目的は先般、NHKの「あさイチ」で放映されたOTON GLASSの体験です。

このツールは、個人的な感想ですが、この眼鏡をかけて目の前にある文字を見ると、音声で読み上げてくれるという便利なものでした。興味のある方は一度足を運ばれたら如何でしょうか。

ちなみに、このOTON GLASSは高田馬場の「社会福祉法人 日本点字図書館」にも設置されているようです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　              　世話人 高橋英夫

【東京アイフェスティバル2016】

             目の愛護デーにちなんで、１０月９日、１０日東京都眼科医会主催の「アイ・フェスティバル」が新宿西口で開催され、情報収集に行ってきました。

　会場では視力コーナーから始まり、動体視力、眼科検査、視野障害体験、眼科疾患パンフレット、眼科QアンドA等、全部で１３のコーナーがありました。

 　個人的に印象的だったのは、「眼科QアンドAコーナー」で、眼科医師が相談に乗ってくれるものです。会員の皆さんが診察時に感じている相談時間が少ない、あるいは話にくいという悩みなどはこのコーナーで解消されるのではないかと感じました。

　またレクチャーコーナーでは眼疾患関係について各講師が画像を使用しながら説明をしており、あらためて勉強になりました。

興味のある方は来年は見学に行かれては如何でしょうか。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　                    　世話人 高橋英夫