J’avais sept ans quand tout a commencé. Au début, c’était flou. Je ne pouvais ni manger ni boire. Je n’avais pas vraiment de douleurs, rien d’apparent. Juste ce blocage total, cette impossibilité d’avaler quoi que ce soit. On pensait que c’était une grippe. Je suis resté presque une semaine à la maison sans manger. Aucun médecin ne savait vraiment ce que j’avais, parce que la maladie est rare et peu connue. Puis il y a eu le sang dans les selles. C'est à ce moment-là qu'on a décidé d'aller aux urgences. Là non plus, personne ne comprenait vraiment. Je n'y suis pas resté longtemps. On m'a rapidement transféré ailleurs, parce que la situation paraissait plus grave que prévu. Et par chance, je suis tombé sur un pédiatre qui connaissait cette maladie. C’est grâce à lui que le diagnostic est tombé. On m’a expliqué que j’avais fait une invagination intestinale, un blocage provoqué par trop de polypes dans l’intestin. On m’a aussi expliqué que cette maladie était génétique, rare, et qu’elle allait m’accompagner toute ma vie. À cet âge-là, je ne comprenais pas vraiment. Je sentais seulement qu’il y avait quelque chose de différent chez moi. Et, étrangement, cela ne me faisait pas peur. Au contraire, ça m’intriguait.

On m’a opéré une première fois car une partie de mon intestin était nécrosée. On m’en a retiré environ quinze centimètres. Je suis resté un mois à l’hôpital. Pendant ce mois-là, je ne vivais pas mal les choses. Je m’étais même fait un ami de chambre. On jouait, on rigolait. La seule chose que je détestais vraiment, c’était de ne pas pouvoir me laver tout seul. Cette dépendance m’énervait plus que tout. Ma tante m’a offert un Lego pendant cette période. Je dessinais beaucoup aussi. Il y avait même eu un concours de dessin à l’hôpital. Ce sont ces souvenirs-là que je garde. Une année plus tard, j’ai dû être opéré une deuxième fois. Il y avait à nouveau beaucoup de polypes. On m’a encore retiré une partie de l’intestin, moins importante que la première fois, mais quand même conséquente. Au début, on ne pouvait même pas me faire avaler de caméra. Il fallait m’ouvrir pour la placer directement dans mon système digestif. Avec le temps, la médecine a évolué. Aujourd’hui, on m’endort et on me fait avaler la caméra naturellement.

Après l’une des opérations, je suis resté alité longtemps. J’ai dû réapprendre à marcher. C’est une sensation très étrange : tu sais comment marcher, mais ton corps ne suit plus. Un geste simple devient compliqué. Physiquement, c’était ce qu’il y avait de plus difficile pour moi. Mentalement, ça allait plutôt bien. Voir mon voisin de chambre souffrir énormément m’a beaucoup marqué. Lui criait de douleur. Les infirmières fermaient parfois les rideaux. En le voyant, je relativisais beaucoup. Je me disais que, finalement, moi ça allait.

Suite à mon opération, j’ai eu des saignements internes, j’ai perdu beaucoup de fer. J’avais du sang dans les selles. J’étais très fatigué, très pâle. C’est comme ça que j’ai reçu des transfusions de sang. Je ne m’y attendais pas spécialement, mais je n’ai pas été surpris non plus. Comme tout le reste, je l’ai accepté. Je savais que c’était pour m’aider à aller mieux. Je n’avais pas peur. J’étais surtout fatigué et curieux de comprendre ce qui se passait. Après la transfusion, j’ai senti la différence. J’avais plus d’énergie. Je reprenais des couleurs. Sur le moment, je n’ai pas beaucoup réfléchi au fait que ce sang venait d’un donneur. Aujourd’hui, quand j’y pense, je trouve ça assez fou : quelque chose qui vient d’un autre être humain est venu me sauver.

À l’école, je n’ai jamais vraiment été mis à part. J’avais des absences, mais personne ne me faisait de différence. Les seuls signes visibles, c’étaient les petites taches sombres sur les lèvres. Je disais que c’était une marque de naissance. Je ne me sentais pas différent. Juste un peu particulier, mais pas “à part”. Les professeurs étaient au courant. Plus tard, au travail, mon patron est aussi au courant. Comme mes interventions ne sont pas fréquentes et ne durent pas longtemps, cela ne pose pas de gros problèmes. Au quotidien, la maladie ne change presque rien à ma vie. Je me fais juste suivre régulièrement.

Aujourd’hui encore, je dois faire des contrôles. Avant, c’était tous les six mois. Maintenant, tous les deux ans environ. La préparation est longue. Pendant plusieurs jours, je dois adapter mon alimentation. Puis je bois un produit pour nettoyer tout le système digestif. Ensuite, je vais à l’hôpital, on m’endort, et on fait le contrôle avec la caméra. S’il y a des polypes, ils les retirent directement. Je dois aussi surveiller mon corps au quotidien. Dès que quelque chose est inhabituel, je dois le signaler. Je sais que j’ai un risque plus élevé de cancer, surtout dans le système digestif, mais aussi ailleurs. C’est une possibilité qui existe. Mais ce n’est pas une peur constante.

Moi, j’ai toujours assez facilement accepté la maladie. Mais j’ai appris plus tard que ma famille, elle, s’inquiétait beaucoup. Mes parents étaient séparés quand j’avais sept ans. Quand je me suis réveillé de la première grosse opération, les voir ensemble m’a beaucoup touché. Mes frères aussi se faisaient du souci. Ma grand-mère était très protectrice. Ce que je n’aimais pas, c’était qu’on ait pitié de moi. Je n’aimais pas qu’on me répète sans cesse : « fais attention à ci, fais attention à ça ». Je voulais qu’on me laisse vivre normalement.

Avant d’avoir reçu du sang, je ne réalisais pas vraiment l’importance du don de sang. Je savais que ça existait, sans plus. Aujourd’hui, je sais que ce geste peut être vital. Je l’ai vécu moi-même. Je sais que, dans mon cas, la transfusion était vraiment nécessaire. Sans elle, j’aurais peut-être pu m’en sortir, mais avec beaucoup plus de temps, et beaucoup plus de risques. Maintenant, je réalise à quel point on peut sauver des vies sans forcément en avoir conscience. Accident, opération, accouchement, maladie… On ne sait jamais qui aura besoin de ce sang.

Aujourd’hui, je me sens plutôt bien par rapport à ma santé. Il m’est déjà arrivé de m’inquiéter pour l’idée d’avoir des enfants, de transmettre cette maladie. Mais le risque n’est pas énorme, et la médecine est là pour surveiller. Je pense être quelqu’un d’assez résilient. J’accepte la réalité telle qu’elle est. Je continue à faire du sport. Je continue la musique. Je rêve de voyages, de montagnes, d’escalade, d’alpinisme, de découvertes. Je sais aussi que j’ai eu énormément de chance de naître dans un pays où les soins sont accessibles.