Ich war sieben Jahre alt, als alles begann. Am Anfang war alles unklar. Ich konnte weder essen noch trinken. Ich hatte keine wirklichen Schmerzen, nichts Offensichtliches. Nur diese totale Blockade, diese Unmöglichkeit, irgendetwas zu schlucken. Wir dachten, es sei eine Grippe. Ich blieb fast eine Woche lang zu Hause, ohne etwas zu essen. Kein Arzt wusste wirklich, was ich hatte, denn die Krankheit ist selten und wenig bekannt. Dann kam Blut im Stuhl hinzu. Da beschlossen wir, in die Notaufnahme zu fahren. Auch dort verstand niemand wirklich, was los war. Ich blieb nicht lange dort. Ich wurde schnell woanders hingebracht, weil die Situation ernster schien als erwartet. Und zum Glück traf ich auf einen Kinderarzt, der diese Krankheit kannte. Dank ihm wurde die Diagnose gestellt. Man erklärte mir, dass ich eine Darminvagination hatte, eine Blockade, die durch zu viele Polypen im Darm verursacht wurde. Man erklärte mir auch, dass diese Krankheit genetisch bedingt und selten sei und mich mein ganzes Leben lang begleiten würde. In diesem Alter verstand ich das nicht wirklich. Ich spürte nur, dass etwas an mir anders war. Und seltsamerweise machte mir das keine Angst. Im Gegenteil, es faszinierte mich.

Ich wurde zum ersten Mal operiert, weil ein Teil meines Darms abgestorben war. Man entfernte etwa fünfzehn Zentimeter davon. Ich blieb einen Monat lang im Krankenhaus. Während dieses Monats ging es mir nicht schlecht. Ich hatte sogar einen Zimmergenossen gefunden. Wir spielten und lachten. Das Einzige, was ich wirklich hasste, war, dass ich mich nicht selbst waschen konnte. Diese Abhängigkeit nervte mich mehr als alles andere. Meine Tante schenkte mir während dieser Zeit Lego. Ich zeichnete auch viel. Es gab sogar einen Malwettbewerb im Krankenhaus. Das sind die Erinnerungen, die ich bewahre. Ein Jahr später musste ich ein zweites Mal operiert werden. Es gab wieder viele Polypen. Man entfernte mir erneut einen Teil des Darms, weniger als beim ersten Mal, aber immer noch ziemlich viel. Am Anfang konnte man mir nicht einmal eine Kamera zum Schlucken geben. Man musste mich aufschneiden, um sie direkt in mein Verdauungssystem einzuführen. Mit der Zeit hat sich die Medizin weiterentwickelt. Heute wird ich betäubt und kann die Kamera auf natürliche Weise schlucken.

Nach einer der Operationen war ich lange bettlägerig. Ich musste wieder laufen lernen. Das ist ein sehr seltsames Gefühl: Man weiß, wie man läuft, aber der Körper macht nicht mehr mit. Eine einfache Bewegung wird kompliziert. Körperlich war das für mich das Schwierigste. Mental ging es mir ziemlich gut. Zu sehen, wie mein Zimmernachbar enorm litt, hat mich sehr beeindruckt. Er schrie vor Schmerzen. Die Krankenschwestern zogen manchmal die Vorhänge zu. Wenn ich ihn sah, relativierte ich vieles. Ich sagte mir, dass es mir letztendlich gut ging.

Nach meiner Operation hatte ich innere Blutungen und verlor viel Eisen. Ich hatte Blut im Stuhl. Ich war sehr müde und sehr blass. Deshalb bekam ich Bluttransfusionen. Ich hatte das nicht unbedingt erwartet, war aber auch nicht überrascht. Wie alles andere habe ich es akzeptiert. Ich wusste, dass es mir helfen würde, mich besser zu fühlen. Ich hatte keine Angst. Ich war vor allem müde und neugierig zu verstehen, was vor sich ging. Nach der Transfusion spürte ich den Unterschied. Ich hatte mehr Energie. Ich gewann wieder an Farbe. In diesem Moment habe ich nicht viel darüber nachgedacht, dass dieses Blut von einem Spender stammte. Wenn ich heute darüber nachdenke, finde ich es ziemlich verrückt: Etwas, das von einem anderen Menschen stammt, hat mich gerettet.

In der Schule wurde ich nie wirklich ausgegrenzt. Ich hatte zwar Fehlzeiten, aber niemand behandelte mich anders. Die einzigen sichtbaren Anzeichen waren die kleinen dunklen Flecken auf meinen Lippen. Ich sagte, es sei ein Muttermal. Ich fühlte mich nicht anders. Nur ein bisschen besonders, aber nicht „ausgegrenzt”. Die Lehrer wussten Bescheid. Später, bei der Arbeit, weiß auch mein Chef Bescheid. Da meine Anfälle nicht häufig auftreten und nicht lange dauern, stellt das kein großes Problem dar. Im Alltag verändert die Krankheit fast nichts an meinem Leben. Ich lasse mich nur regelmäßig untersuchen.

Auch heute noch muss ich mich Kontrollen unterziehen. Früher war das alle sechs Monate. Jetzt etwa alle zwei Jahre. Die Vorbereitung dauert lange. Mehrere Tage lang muss ich meine Ernährung umstellen. Dann trinke ich ein Produkt, um das gesamte Verdauungssystem zu reinigen. Anschließend gehe ich ins Krankenhaus, werde betäubt und die Kontrolle mit der Kamera durchgeführt. Wenn Polypen vorhanden sind, werden sie sofort entfernt. Ich muss meinen Körper auch täglich beobachten. Sobald etwas Ungewöhnliches auftritt, muss ich es melden. Ich weiß, dass ich ein erhöhtes Krebsrisiko habe, vor allem im Verdauungssystem, aber auch anderswo. Diese Möglichkeit besteht. Aber ich habe keine ständige Angst davor.

Ich habe die Krankheit immer recht leicht akzeptiert. Aber später habe ich erfahren, dass meine Familie sich große Sorgen gemacht hat. Meine Eltern trennten sich, als ich sieben Jahre alt war. Als ich nach der ersten großen Operation aufwachte und sie zusammen sah, hat mich das sehr berührt. Auch meine Brüder machten sich Sorgen. Meine Großmutter war sehr beschützerisch. Was ich nicht mochte, war, dass man Mitleid mit mir hatte. Ich mochte es nicht, wenn man mir ständig sagte: „Pass auf dies auf, pass auf das auf”. Ich wollte, dass man mich normal leben ließ.

Bevor ich Blut erhalten habe, war mir die Bedeutung der Blutspende nicht wirklich bewusst. Ich wusste, dass es sie gab, mehr nicht. Heute weiß ich, dass diese Geste lebenswichtig sein kann. Ich habe es selbst erlebt. Ich weiß, dass die Transfusion in meinem Fall wirklich notwendig war. Ohne sie hätte ich es vielleicht überstanden, aber es hätte viel länger gedauert und viel mehr Risiken mit sich gebracht. Jetzt ist mir klar, wie sehr man Leben retten kann, ohne sich dessen unbedingt bewusst zu sein. Man weiß nie, wer dieses Blut brauchen wird.

Heute fühle ich mich gesundheitlich ziemlich gut. Ich habe mir schon Gedanken darüber gemacht, Kinder zu bekommen und diese Krankheit weiterzuvererben. Aber das Risiko ist nicht sehr groß, und die Medizin ist da, um das zu überwachen. Ich halte mich für einen ziemlich widerstandsfähigen Menschen. Ich akzeptiere die Realität so, wie sie ist. Ich treibe weiterhin Sport. Ich mache weiterhin Musik. Ich träume von Reisen, Bergen, Klettern, Bergsteigen, Entdeckungen. Ich weiß auch, dass ich großes Glück hatte, in einem Land geboren zu sein, in dem die medizinische Versorgung zugänglich ist.