Le 14 novembre 2006 est une date gravée en moi à jamais. J’étais à l’hôpital quand un médecin est entré dans ma chambre. Puis deux. Puis trois. Ils répétaient : 

« C’est grave. Très grave. » 

Ils revenaient régulièrement, presque tous les quarts d’heure, pour s’assurer que j’avais compris. Je me souviens m’être dit, au fond de moi : 

« Mais oui, j’ai compris. C’est grave. » 

À ce moment-là, j’avais l’impression que le monde s’écroulait autour de moi. On a toujours de la peine à croire que ça peut nous arriver. On pense que ce genre de maladies n’arrive qu’aux autres, jusqu’au jour où c’est nous. Le diagnostic est tombé : une leucémie myéloblastique. On m’a aussi dit que si j’étais arrivée à l’hôpital trois jours plus tard, je ne serais probablement plus là. 

J’ai passé près de six mois à l’hôpital, en isolement strict. Je n’avais pas le droit de sortir. Je n’avais pas accès aux couloirs et je ne pouvais pas sortir. Il n’y avait rien, seulement quatre murs. Seules quelques personnes pouvaient venir me voir, comme mes parents, mes filles, mon mari, mon frère, ma sœur. Et encore, pas n’importe comment, car ils devaient porter une tenue stérile et parfois éviter tout contact. Il y avait un réel danger. Si quelqu’un apportait des microbes, je pouvais mourir très vite, car je n’avais plus de défenses. Ce qui m’a le plus manqué pendant ces six mois, ce n’est pas la télé, ni l’extérieur. C’est le contact humain. Je me souviens avoir pleuré parce que je ne pouvais pas prendre mes filles dans mes bras, ni être embrassée librement. Je voyais ma famille, mais à travers des règles, des précautions, des barrières. J’ai raté Noël, j’ai raté la confirmation de ma fille, et d’autres moments importants de la vie de ma famille. Ce sont des morceaux de vie qui ne reviendront jamais. Certains amis ont disparu. Ils ne sont jamais venus, ou plus jamais revenus. D’autres, les plus proches, sont restés présents. Ceux-là, je les vois encore aujourd’hui. 

Heureusement, ma famille a fait cocon autour de moi. Mes parents ont été d’une présence incroyable. Ils sont venus me voir tous les après-midis pendant six mois, quasiment sans exception. Ils venaient pour que je ne sois pas seule, pour me motiver, pour m’aider à remonter la pente. Mes filles, mon frère, ma sœur étaient là autant que possible. Même si parfois, je ne me souviens pas de tous les moments, je sais qu’ils ont été là. Cela m’a énormément portée. Mais cela n’a pas toujours été simple à vivre, ni pour eux, ni pour moi. 

La chimiothérapie a été très lourde. J’ai fait trois cures de chimio. La première, c’était jour et nuit, en continu, sur plusieurs jours. Les produits circulaient sans arrêt dans mon corps. Une semaine après le début, je n’avais plus aucune défense. Mon système immunitaire avait été complètement détruit. Je montais à 40, puis 41 degrés de fièvre. Je dormais presque tout le temps, je délirais. À un moment, j’ai regardé une infirmière et je lui ai dit : 

« Vous êtes nouvelle, je ne vous ai jamais vue. » 

Elle m’a répondu : 

« Ça fait cinq jours que je m’occupe de vous, madame. » 

Je ne l’avais même pas remarquée. J’étais ailleurs. 

J’ai perdu plus de 20 kilos. L’odeur de la nourriture de l’hôpital me donnait envie de vomir. Rien que le bruit de la porte qui s’ouvrait avec le plateau me coupait l’appétit. Je ne reconnaissais plus mon corps. Les cheveux tombaient, le poids diminuait, les forces aussi. Le miroir me renvoyait une image que je ne reconnaissais pas. Mentalement, c’était une épreuve très difficile à expliquer à quelqu’un qui ne l’a pas vécue. Je pouvais devenir agressive, me vexer pour un rien, mal réagir à des choses insignifiantes. Ce n’était pas contre les autres, c’était tout ce que je vivais à l’intérieur qui ressortait. Certains jours, les journées étaient très noires. Je n’allumais ni la lumière, ni la télé. Je restais dans mon lit, le regard perdu dans le vide. Et pourtant, malgré tout ça, j’ai gardé une forme de positivité. Ce qui me faisait avancer, c’étaient mes filles. Je voulais les voir grandir, s’épanouir, faire leur vie, peut-être devenir un jour grand-mère. C’était ma plus grande force. 

Pendant mes traitements, et même après ma sortie de l’hôpital, j’ai reçu des transfusions de sang et des plaquettes. Avant d’être malade, je connaissais déjà le don de sang : je donnais moi-même mon sang, et j’étais samaritaine. Je savais que le sang était nécessaire en cas d’accident, d’hémorragie, d’urgence. Mais c’est différent quand on se retrouve de l’autre côté, quand on devient celle qui reçoit. La première transfusion m’a beaucoup interrogée. Je me disais : 

« On me met quelque chose d’étranger, quelque chose de vivant, dans le corps. Est-ce que ça va être compatible ? Est-ce que ça va changer quelque chose en moi ? » 

On se pose beaucoup de questions, même si on sait que tout est contrôlé, qu’il y a des analyses, des vérifications. On se demande quand même : “Qu’est-ce que ça va faire en moi ?”  Après les transfusions, je sentais vraiment la différence : c’était comme reprendre un deuxième souffle. Mon énergie revenait, ma récupération était meilleure. Les plaquettes étaient vitales pour éviter les hémorragies. À cette période, une simple coupure, une blessure, ou même mes règles auraient pu devenir très dangereuses. Les plaquettes me protégeaient de ça. Je suis convaincue que sans ces dons de sang et de plaquettes, je ne serais plus là aujourd’hui. La chimio a détruit les mauvaises cellules, oui. Mais sans le soutien des transfusions, “ça n’aurait pas matché”, comme je dis souvent. C’est un ensemble qui m’a permis de m’en sortir. 

Avant d’être malade, je donnais mon sang. Aujourd’hui, je ne peux plus le faire à cause de la leucémie. Mais je n’ai pas arrêté de m’engager pour le don. Lors des collectes de sang, j’accueille et j’aide les donneurs. Je consacre du temps à une cause que je juge essentielle. Pour moi, le don de sang n’est pas un geste banal. C’est un acte de solidarité immense. Je ne suis pas sûre que toutes les personnes qui donnent leur sang réalisent vraiment ce que leur geste représente pour nous, les patients. Je ne sais pas si elles mesurent jusqu’à quel point elles peuvent sauver une vie. Le sang peut servir pour une maman qui accouche, pour un enfant qui tombe, pour un accident de voiture, pour une maladie grave comme la mienne. On ne pense pas à toutes ces situations, mais elles existent. Si je pouvais parler directement à un donneur, je lui dirais : 

« Sans toi, je ne serais plus là. Je ne peux que te donner ma gratitude infinie. Continue, et encourage les autres à donner aussi. » 

La leucémie n’a pas touché que mon corps. Elle a aussi touché ma vie de couple. Pendant six mois, j’ai été absente de la maison, loin de mon mari, loin du quotidien de la famille. Quand je suis rentrée, ce n’était pas un simple “retour à la normale”. Il fallait tout reconstruire : mon corps, mon mental, mon énergie, mais aussi le couple. Finalement, il y a eu un divorce. Ce n’est pas un détail dans mon histoire. C’est une réalité que beaucoup de malades vivent sans toujours oser le dire : la maladie change les corps, les émotions, l’équilibre de la famille. Et tout le monde ne peut pas le supporter. 

On a cherché un donneur de moelle osseuse compatible pour moi. Ils ont cherché dans ma famille, puis dans les registres, même au niveau européen et mondial. Ils n’ont trouvé personne. J’ai même reçu une facture importante liée à cette recherche. Et malgré tout, sans greffe, j’ai quand même réussi à m’en sortir. 

Aujourd’hui, près de 18 ans plus tard, je vais bien. Je poursuis ma vie. Je remercie la vie et l’univers pour tout ce qu’ils m’ont apporté depuis cette épreuve. Je me sens plus forte qu’avant. J’essaie de prendre tout ce qui est bon, et de laisser passer ce qui est mauvais. Bien sûr, je reste humaine. J’ai aussi des mauvaises journées. Mais je sais qu’il faut rester positive. J’ai appris que tout peut basculer du jour au lendemain. Alors j’essaie de faire ce que j’ai envie de faire, de profiter, de ne pas trop me retenir. 

Avant, j’aimais déjà la vie. La maladie m’a appris à l’aimer encore plus. Elle m’a appris à profiter des belles choses, à relativiser, à accepter qu’on ne contrôle pas tout, à voir à quel point la solidarité, et en particulier le don de sang, peuvent changer le cours d’une vie. Si je pouvais parler à la Charlotte d’avant la maladie, je lui dirais : 

« Continue à aimer la vie. Continue à avancer. Continue à rire et à voir les belles choses, même quand c’est compliqué. » 

Aujourd’hui, je ne suis pas seulement une ancienne malade de la leucémie. Je suis aussi la preuve vivante que, grâce aux traitements, à l’amour de ma famille, et grâce aux donneurs de sang, on peut traverser l’inimaginable et continuer à vivre.