La drépanocytose n’a pas commencé par un diagnostic clair ou une explication simple. Elle a commencé par des douleurs, de la fatigue, par des nuits où, enfant, je ne comprenais pas pourquoi mon corps se rebellait. Je croyais que tout le monde dans ma famille tomberait malade un jour. Je pensais que lorsque mon frère naîtrait, lui aussi vivrait les mêmes crises. Mais quand j'ai vu que ce n’était pas le cas, un sentiment étrange m’est apparu : pourquoi moi ? Aucune colère envers qui que ce soit. Seulement une question lourde, qu’aucun enfant ne devrait avoir à se poser.

Les crises sont arrivées comme des tempêtes. Des douleurs violentes, incompréhensibles, qui surgissent parfois après un effort, parfois sans raison. J’ai souvent dit que ce que tu ressens pendant une crise est extrêmement difficile, car aucune autre maladie ne provoque ce genre de sensations. Les os qui brûlent, la poitrine qui serre, les jambes qui ne répondent plus. Des douleurs si intenses que je ne pouvais ni marcher, ni respirer sans gémir. J’ai parfois dû ramper pour sortir de mon lit, incapable de poser les pieds par terre. Il m’est arrivé de passer des nuits entières à lutter contre mon corps qui me faisait mal jusqu’à l’épuisement. La plupart des gens n’imaginent pas ce que représente une crise drépanocytaire. Et ceux qui n’ont jamais ressenti cette douleur ne pourront jamais totalement comprendre. Mais moi, j’ai appris à survivre à chacune d’elles. 

L’hôpital est devenu un second foyer, avec une routine imposée faite de morphine, de perfusions, de poches de sang, d’hydratation et de surveillance. Je connais les couloirs, les lits, le bip des machines et les questions répétitives. Les soignants me disent souvent : 

« Ça ne se voit pas, mais on sait que vous souffrez vraiment. » 

Encore faut-il qu’ils connaissent la maladie. Parce que parfois, on m’a blessé de phrases comme : 

« Arrête ta comédie. Tu n’as rien. » 

Ces mots-là laissent des traces.  

J’ai vécu la fatigue des veines qu’on pique trop souvent, les machines, les analyses. Parfois, je ne comprenais même plus ce qui m’arrivait. Quand on est petit, on sent que quelque chose n’est pas normal, mais on n’arrive pas à expliquer pourquoi. J’ai aussi connu la peur des transfusions difficiles, quand mon corps créait des anticorps : plus on te transfuse de sang, plus ton corps produit des anticorps. Et un jour, ils ne trouvaient presque plus de poches compatibles. Et puis il y a eu cette fois où une transfusion m’a littéralement sauvé la vie. Cette poche-là, si elle n’était pas arrivée, je ne serais peut-être plus là. 

À l’école, je voulais être “comme les autres”. J'aimais le sport, le foot surtout. On ne me l'a jamais vraiment interdit, mais très jeune, on me l'a fortement déconseillé. Je n'ai pourtant pas arrêté. Enfin, pas tout à fait. À l’adolescence, la maladie prend de plus en plus de place. Les contraintes s’accumulent et le corps se fatigue. Il y a les crises après les cours, les ambulances, les professeurs qui ne comprennent pas toujours. Puis viennent les stages, le travail, les responsabilités. C’est à ce moment-là que je comprends que je ne peux plus tout concilier. L’école, le travail et le football deviennent physiquement trop exigeants. J’ai dû arrêter, non par choix, mais par nécessité. Tout devient plus lourd. Voir mon frère et mes amis participer à des tournois auxquels je ne pouvais pas prendre part me brisait le cœur. Je savais que j’étais différent. Mais assumer ma maladie, me montrer vulnérable, aurait été comme reconnaître une faiblesse.

La maladie a été un filtre puissant. Elle m’a permis de voir qui était réellement présent et qui ne l’était que lorsque tout allait bien. Dans les moments difficiles, certaines personnes s’éloignent, d’autres trouvent des excuses. Mais quelques-unes restent. Ceux qui restent, je les garde précieusement. J’ai aussi vécu des déceptions, surtout dans certaines relations. Des personnes oubliaient que j’étais malade et prenaient mal le fait que je ne puisse pas sortir. Certaines remarques faisaient mal, et certaines attitudes étaient difficiles à accepter. Mais j’ai aussi reçu de l’amour sincère. Des messages, des visites, une présence réelle. J’ai compris que la maladie ne détruit pas tout. Elle permet aussi de voir la vraie valeur des liens.

J’ai toujours voulu avancer, malgré les absences, malgré les crises. J’ai poursuivi ses études, parfois avec difficulté, parfois en perdant la motivation. J’ai dû expliquer ma maladie à mes employeurs, pour éviter d’être jugé comme “paresseux”. J’ai adapté mon rythme de vie, appris à gérer la fatigue et à limiter les sorties. La maladie impose des concessions, mais j’ai toujours essayé de rester responsable, sérieux et respectueux.

Les transfusions font partie de ma vie depuis l’enfance. Parfois toutes les trois semaines. Une fois, on m’a pris beaucoup de sang et on m’en a remis beaucoup. Et ça m’a sauvé la vie. Je connais les machines, les aiguilles, les veines fragiles. Je connais la valeur d’une poche de sang compatible. Je sais surtout que chacune est une chance.

Pour moi, le don de sang n’est pas un geste anodin. C’est un acte qui peut sauver une vie, littéralement. Je ne remercie pas les donneurs “pour leur sang”, mais pour leur geste. Parce que ce geste-là a sauvé des gens comme moi, des enfants, des ados, des adultes. Parfois à la dernière minute. J’aimerais que les communautés les plus touchées par la drépanocytose donnent davantage. Parce que la compatibilité des sous-groupes est essentielle. Parce qu’il y a plus de malades, et parfois pas assez de donneurs. Pour moi, le don de sang, c’est de l’humanité pure. 

Aujourd’hui, je vis encore avec la drépanocytose. Elle ne disparaît jamais. Mais elle n’a plus l’emprise qu’elle avait avant. Je souffre encore, parfois quotidiennement. Les douleurs sont chroniques, surtout dans le dos. La fatigue arrive parfois sans prévenir. Et certains souvenirs restent difficiles. Mais je suis debout. J’avance. Je rêve d’avoir une famille, de transmettre autre chose que la maladie. Je rêve d’être un père présent, stable, énergique. Je rêve que les jeunes malades arrivent à grandir dans un monde mieux informé et mieux entouré. Je ne me projette pas très loin, car trop se projeter m’a déjà fait trop de mal. Je vis aujourd’hui, pleinement, quand je le peux. Et malgré tout ce que j’ai vécu, les nuits d’hôpital, la morphine, les transfusions, la peur, la solitude, je garde cette force incroyable qui est ma capacité de sourire, d’aimer, d’aider, de soutenir.