コラム

【#3】いろいろな事が辛いけど、山を登り続けないといけないのです

#文字盤を使ってコミュニケーションを問題なくとることができます

2022年4月から小学4年生になりました、娘のマナです

下に二人の妹がいて一緒に遊んだり、本を読んだり、歌を聞いたりするのが好きです！

2012年秋、妊娠中も出産も問題なく第一子として元気に誕生しました

6ヶ月検診のときに、寝返りをしない、反応が鈍いということを、主治医に指摘され、大学病院や様々な所で検査をしました

しかし、原因がはっきりしないままでした

発達が生後6ヶ月ぐらいで止まってしまったままで、同じ位の他の子供に会うことが辛く、ママ友とも疎遠になり、保育園からは退園を告げらることもあり、辛い日々が続きました

娘が5歳くらいのときに保険適用になると言われて受けた、遺伝子検査でFOXG1遺伝子の掛け違いが発見されました

だからと言って何か治療法があるわけではなく、だからどうすればいいの！？と悩みました
他にFOXG1の子がいないものかと探していたところ、病院でパンフレットを見つけ、連絡しました

そこから家族会のみなさんに繋がりました

同じ病気を持つ家族がいることがとても心強く、1人じゃないんだと思えることができます

三好先生を含め、家族会のメンバーには、本当に感謝しています

また、マナが3歳のときから、フィラデルフィアにある研究所(http://iahp.jp/)にお世話になっています
日々行っているリハビリプログラムの効果もあり、文字盤を使ってコミュニケーションを問題なくとることができます
そのおかげか、映画感想文コンクールで特別賞も頂くことができました

以下、マナの文章です

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私は真愛(マナ)と言います。
私は歩くことができません。運動したくてもできません。喋りたくても喋ることができません。
悲しい事が多いです。楽しい事も多いです。
けれども私は勝って行かなければならないのです。とても色々な事があります。

いつもシンデレラを見て感動しています。

シンデレラはかなり辛いことがあっても夢を忘れずに立ち向かっている事がとても印象に残りました。

シンデレラのとても強い気持ちに言葉が出ないぐらい素晴らしい事だと思ったからです。

私は、いろいろな事が辛いけど、山を登り続けないといけないのです。

いつも必ず頂上を目指して私は進んで行きたいと思っています。

この話が教えてくれたことは、私は必ず良い事があると思いながら生活していくことが大事だと教わりました。

私は、色々な状況に立ち向かわないといけなくなるので、必ず良い事があると思いながら生きていくつもりです。

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マナの言葉通り、今後も色々なことにチャレンジし、楽しく過ごしていければいいなと思ってます

2022.06.04 マナの母