【#4】まりあ、ありがとう。

まりあが生まれて、もうすぐ、8年です

体重3,802gという大きめな赤ちゃんで、普通分娩で生まれてきました

5ヶ月目の健診のときに、先生から、

「この子は目があったことないし、伏せ目がちだね」

と言われ、眼瞼下垂と 診断書に書かれました

その後、紹介状を持って総合病院にかかることになりました

1歳になって少し経った頃に血液検査で染色体に異常があることがわかりました

インターネット上で病名を入れても情報はなく、他にこの病気の子がいるのかもわかりませんでした

「どうしたらいいんだろう、、、」

発作も起きるようになり、食事も食べられず入院したり、寝付くこともできずギャン泣きが続いたりしました

今思えば、大変な時期だったなあと思います

食事について、

「毎食、食べてくれるかな、入院にならないといいなあ」

と辛かったことを思い出します

でも、食べることはできるし、ご飯は美味しいし、

楽しい時間のはずだから、嫌いにならないでほしいな、と思って娘と接していました

その頃、FOXG1家族会を運営してくださっている堀田さんご家族と知り合いました

住まいも近く、家族同士で会いました

同じ病気を持つお互いの子供たちの様子を見て、似てるなあと感じました

あれだけインターネット上を探しまわっても見つからなかった、

同じ病気の子を持つご家族がこんなに近くにいたなんて！

と思いましたし、会えたことが本当に嬉しかったです！

今春から、養護学校の2年生になりました

ご飯もちゃんと食べるようになり、夜もしっかり眠れるようになって、体力もかなりついてきました

体の動きなど、ゆっくりですが成長しているのを感じます

たくさん笑うし、嫌なときには嫌な顔をするし、

会話はできないけど意思疎通のキャッチボールはできているなと感じることも増えました

また最近、重度の障害のある子たちが、視線入力という方法でゲーム対決をしているのを見ました

「すごい、まりあにもできるかも！」

と思い、学校とリハビリの先生に話して取り入れてもらうことになりました

どんなふうになるのか楽しみです！

まりあが私達の娘として生まれてきてくれて、「本当にありがとう」と思っています

2022.08.06 まりあの母

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