FOXG1 Syndromeの研究を推進する団体
FOXG1症候群患者家族会の方針の一つの「治療/研究」に関してはFRFと情報共有しながら推進中 (メンバー有志で翻訳などを行い情報共有を行なっています)
FOXG1 症候群患者家族会 (日本)
アメリカのFOXG1親の会
イギリスのFOXG1親の会
レット症候群の症状についての解説本
診断されたばかりの方や病気を理解したい方におすすめです
FOXG1の症状についても記載があります
より詳しく理解したい方や、こんなときどうすればいいかを理解したい方におすすめです
※FOXG1に関しての記述はないです
レット症候群の子とその親の実話本
「子供は理解している」ことがわかる本です
※登場されるお子さんはFOXG1ではないです
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©️ FOXG1症候群患者家族会 2022
