PARÁLISIS CEREBRAL
Soy Cipri, nací en San Román del Valle, Zamora (España).
A consecuencia de una Parálisis Cerebral que me dio tres días después de nacer prematuramente con algo menos de un kilo de peso, sufro un Síndrome Disquinético Distónico de Etiología Perinatal. Disquinético: significa que no se controla los movimientos (en mi caso, especialmente los brazos y manos). Distónico: quiere decir que no se tiene el tono muscular normal (generalmente estoy muy tenso y hablo con bastante dificultad). Tengo un 93 por ciento de discapacidad, por lo cual dependo de otra persona para sobrevivir.
La disquinesia es sin duda la consecuencia derivada de mi parálisis cerebral que me resulta más dura y difícil de soportar. ¿Por qué? Lo intentaré explicar lo más breve y concisamente posible:
Aunque en un momento u otro se manifiesta en todo mi cuerpo, la disquinesia donde más me afecta es en las extremidades superiores y en el rostro. La aparición de la disquinesia es casi siempre, brusca e imprevisible. Puedes estar completamente relajado, absorto en la contemplación de un paisaje, en la lectura de un apasionante libro, etc, cuando de repente, sin ningún género de aviso, mi cuerpo produce un gran espasmo. Curiosamente la sacudida que se libera es tanto más fuerte cuanto mayor fuese la relajación que tenía antes.
La distonía normalmente me produce una fuerte tensión muscular en prácticamente todo mi cuerpo, en especial en los brazos, el rostro y el cuello.
Aunque parezca mentira, tengo tanto miedo a la extremada flacidez como a la fuerte tensión nerviosa. ¿Por qué? Pues porque al estar muy tranquilo, es cuando mayor es el espasmo ocasionado por la disquinesia y por tanto, mayor es el golpe que me puedo dar o dárselo al que esté al lado mío. Se suele cumplir que a mayor distonía, menor disquinesia y viceversa
En vista de que la ciencia médica no es capaz de relajarme más que con fármacos que pronto crean adición, les he pedido reiteradamente a los neurólogos y a los neurocirujanos que me seccionen los mandos de los brazos para que queden “muertos” y así evitar los peligrosos golpes que dan con sus espasmos. La respuesta ha sido siempre negativa, argumentando que para ellos no es ético y que tal vez esos espasmos se dirigirían a otras partes de mi cuerpo. Como creo que la negativa se debe más bien a la primera opción que a la segunda, me gustaría poder encontrar a algún neurocirujano que se atreviese a seccionarme los mando de al menos un brazo. Esto sería de una importancia capital para mejorar mi calidad de vida.
QUÉ ES LA PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
La parálisis cerebral no es propiamente una enfermedad, sino un cuadro neurológico muy variado, tanto en sus manifestaciones clínicas como en la intensidad de éstas, que aparece en el niño como consecuencia de una lesión o daño cerebral ocurrido durante la fase de maduración de los centros nerviosos superiores. Dicha lesión deja su huella en el sistema nervioso central con repercusiones que van a depender de la causa, la localización, la extensión e intensidad del daño cerebral.
Las estadísticas reflejan una incidencia aproximada de un dos o tres por mil, lo cual habla por sí solo de la trascendencia social del problema, y es también de gran importancia conocer las causas más frecuentes de este variado síndrome, para tratar de evitarlas, así como de un diagnóstico precoz del padecimiento, ya que mediante el oportuno programa de rehabilitación podemos conseguir que los niños afectados corrijan o compensen parte de su patología, aprovechando las áreas cerebrales indemnes y que aquella tenga la mayor repercusión posible sobre el proceso madurativo e integrador de las funciones cerebrales. Cualquiera de estas funciones puede estar afectada, de ahí el polimorfísmo de esta entidad. En muchas ocasiones aparecen convulsiones en estos niños. Puede haber o no afectación de la inteligencia pero predominan los trastornos motores, bien por exceso de tono muscular (espasticidad) o por falta de tono (flacidez). Casi siempre esta alteración se acompaña de un descontrol de los movimientos, con la consiguiente dificultad de la vida diaria. Puede también asociarse a problemas en la articulación del lenguaje, así como a trastornos de la percepción del esquema corporal, con lo que ello supone para una correcta respuesta motora. La parálisis, que no siempre es el síntoma principal puede afectar a una extremidad, a las de un lado, a las inferiores o a todas ellas juntas.
Es importante, por último, conocer causas y momentos más importantes en que puede hacer su aparición la lesión cerebral. Los enumeramos de forma esquemática:
a) Durante el embarazo (hemorragias, enfermedades propias de la gestante, infecciones por virus -tales como la rubeola-, déficit en el aporte de oxigeno a las células del cerebro por diversos motivos):
b) Durante las primeras etapas de vida extrauterina (traumatismos craneales, axfisia, intoxicación, deshidratación, encefalitis, incompatibilidad, Rh...
Clasificación clínica de la parálisis cerebral
a) Parálisis cerebral espástica: Cuando hay afectación de la corteza motora o vías subcorticales intracerebrales, principalmente vía piramidal (es la forma clínica más frecuente de parálisis cerebral). Su principal característica es la hipertonía, que puede ser tanto espasticidad como rigidez. Se reconoce mediante una resistencia continua o plástica a un estiramiento pasivo en toda la extensión del movimiento.
b) Parálisis cerebral disquinética o distónica: Cuando hay afectación del sistema extrapiramidal (núcleos de la base y sus conexiones: caudado, putamen, pálido y subtalámico). Se caracteriza por alteración del tono muscular con fluctuaciones y cambios bruscos del mismo, aparición de movimientos involuntarios y persistencia muy manifiesta de reflejos arcaicos. Los movimientos son de distintos tipos: corea, atetosis, temblor, balismo, y distonías.
c) Parálisis cerebral atáxica: Se distinguen tres formas clínicas bien diferenciadas que tienen en común la existencia de una afectación cerebelosa con hipotonía, incoordinación del movimiento y trastornos del equilibrio en distintos grados. En función del predominio de uno u otro síntoma y la asociación o no con signos de afectación a otros niveles del sistema nervioso, se clasifican en diplejía espástica, ataxia simple y síndrome del desequilibrio.
d) Parálisis cerebral mixta: Se hallan combinaciones de diversos trastornos motores y extrapiramidales con distintos tipos de
alteraciones del tono y combinaciones de diplejía o hemiplejías espásticas , sobre todo atetósicos. Las formas mixtas son muy
frecuentes.
Clasificación topográfica en función de la extensión del daño cerebral.
El sufijo plejia significa ausencia de movimiento, cuando hay algún tipo de movilidad se utiliza el sufijo paresia (cuadriparesias, tetraparesias, triparesias y monoparesias).
a) Tetraplejía: Afectación global incluyendo tronco y las cuatro extremidades, con un predominio de afectación en miembros superiores.
b) Triplejía: Afectación de las extremidades inferiores y una superior.
c) Diplejía: Afectación de las cuatro extremidades con predominio en extremidades inferiores.
d) Hemiplejía: Está tomado un solo lado del cuerpo (hemicuerpo), y dentro de este el más afectado es el miembro superior.
e) Doble hemiplejía: Cuando existe una afectación de las cuatro extremidades, pero mucho más evidente en un hemicuerpo,
comportándose funcionalmente como una hemiparesia.
f) Paraplejía: Son muy poco frecuentes, se afectan solo los miembros inferiores. Las causas de la paraplejía van desde la traumática (lesión medular grave: seccionamiento o compresión de la médula espinal, usualmente por fragmentos de hueso de una fractura vertebral o un traumatismo obstétrico en los niños o una bala, por ejemplo) a tumores (compresión crónica de la médula), mielitis transversa y esclerosis múltiple entre otros.
g) Monoplejía: Se afecta un solo miembro (brazo o pierna), estos casos son poco comunes.
DISTONÍA Y PARÁLISIS CEREBRAL
La parálisis cerebral, que como saben es el trastorno persistente del movimiento y de la postura, causado por una lesión o por un defecto no progresivo del cerebro inmaduro, tiene una incidencia relativamente alta, y que no va disminuyendo con los años, a pesar de mejorar claramente las atenciones neonatales, sin embargo sigue afectando alrededor de dos niños de cada 1.000 nacidos vivos, y de los cuales un 10% son distónicos, es decir, que dentro de otros problemas de movimiento que tienen, fundamentalmente el problema de movimiento son distonías. Además, en muchas de las parálisis cerebrales espásticas también se presenta distonía, y tiene la particularidad de que la distonía puede no aparecer en los primeros meses de vida, puede que la lesión cerebral esté causada en el embarazo o en el parto, pero que la distonía se presente al cabo de varios meses o años. La característica clínica es la combinación de movimientos atetósicos, es decir, retorcimiento de los miembros relativamente lentos, de movimientos rápidos, coréicos, de distonía y de discinesia (movimientos excesivos) en la mayoría de las parálisis cerebrales. Algunos autores han diferenciado la forma de parálisis cerebral hipercinética (con exceso de movimiento) y la forma de parálisis cerebral distónica (con posiciones anormales de los miembros). La causa de estos generalmente es perinatal, es decir, hipoxia o hiperbilirrubinemia durante el parto o en los últimos momentos del embarazo, y el problema patológico estriba en una alteración a nivel de los ganglios basales cerebrales.
LA PARÁLISIS CEREBRAL EN LA EDAD ADULTA
Antes de mediados del siglo veinte, pocos niños con parálisis cerebral sobrevivían hasta la edad adulta. Ahora, debido a las mejoras en la atención medica, la rehabilitación y las tecnologías asistidas, 65 a 90 por ciento de los niños con parálisis cerebral vive hasta la edad adulta. Este aumento de la expectativa de vida a menudo se acompaña de un aumento en los problemas médicos y funcionales, algunos de los cuales relativamente comienzan a una temprana edad, incluidos los siguientes:
Vejez prematura. La mayoría de los individuos con parálisis cerebral experimentarán alguna forma de vejez prematura cuando alcancen los 40 años debido al estrés y la tensión agregados que la enfermedad pone sobre sus organismos. Los retrasos de desarrollo que a menudo acompañan la parálisis cerebral impiden que algunos órganos se desarrollen a su capacidad máxima y nivel de desempeño. Como consecuencia, los sistemas orgánicos como el cardiovascular (el corazón, las venas y las arterias) y el sistema pulmonar tienen que trabajar más y envejecen prematuramente.
Temas funcionales en el trabajo. Es probable que los desafíos diarios del lugar de trabajo aumenten a medida que un individuo empleado con parálisis cerebral alcanza la mediana edad. Algunos individuos serán capaces de continuar trabajando con adaptaciones como un programa de trabajo ajustado, equipo de ayuda, o períodos frecuentes de descanso. Para otros será necesaria la jubilación temprana.
Depresión. Los temas de salud mental también son una preocupación a medida que crece alguien con parálisis cerebral. La tasa de depresión es tres a cuatro veces mayor en las personas con incapacidades como la parálisis cerebral. Parece estar relacionada no tanto con la gravedad de sus incapacidades como con lo bien que las enfrentan. Tienen un significativo impacto sobre la salud mental la cantidad de apoyo emocional que tiene una persona, el éxito que tiene para enfrentar la desilusión y el estrés, y si tiene o no una perspectiva optimista sobre el futuro.
Síndrome post-deterioro. La mayoría de los adultos con parálisis cerebral experimenta lo que se llama síndrome post-deterioro, una combinación de dolor, fatiga y debilidad debida a anormalidades musculares, deformidades óseas, síndromes de sobreuso (a veces también llamadas lesiones de movimiento repetitivo), y artritis. A menudo la fatiga es un desafío, ya que los individuos con parálisis cerebral usan de tres a cinco veces la cantidad de energía que las personas capacitadas físicamente cuando caminan y se mueven.
Osteoartritis y artritis degenerativa. Las anormalidades musculoesqueléticas que pueden no producir molestias durante la niñez pueden causar dolor en la edad adulta. Por ejemplo, las relaciones anormales entre las superficies articulares y la compresión articular excesiva pueden llevar al desarrollo precoz de osteoartritis dolorosa y artritis degenerativa. Los individuos con parálisis cerebral también tienen fuerza limitada y patrones restringidos de movimiento, lo que los coloca en riesgo de los síndromes de sobreuso y entrampamientos nerviosos.
Dolor. Los temas relacionados con el dolor a menudo pasan desapercibidos a los proveedores de atención médica ya que los individuos con parálisis cerebral tal vez no puedan describir el alcance y la ubicación de su dolor. El dolor puede ser agudo o crónico, y más comúnmente se siente en las caderas, las rodillas, los tobillos, y la espalda superior e inferior. Los individuos con parálisis cerebral espástica tienen un número mayor de sitios dolorosos y peor dolor que aquellos con otros tipos de parálisis cerebral. El mejor tratamiento para el dolor debido a anormalidades musculoesqueléticas es preventivo - corregir las anormalidades esqueléticas y musculares precozmente para evitar la acumulación progresiva del estrés y la tensión que causa el dolor. Las caderas dislocadas, que particularmente pueden causar dolor, pueden repararse quirúrgicamente. Si se controla adecuadamente, el dolor no necesita ser una afección crónica.
Otras afecciones médicas. Los adultos tienen tasas mayores que las normales de otras afecciones médicas secundarias a su parálisis cerebral, como la hipertensión, incontinencia, disfunción vesical y dificultad para tragar. Es probable que la curvatura de la columna (escoliosis) evolucione luego de la pubertad, cuando los huesos han madurado a su forma y tamaño final. Las personas con parálisis cerebral también tienen una mayor incidencia de fracturas óseas, que se producen más frecuentemente durante las sesiones de fisioterapia. Una combinación de respiración por la boca, mala higiene, y anormalidades en el esmalte dental aumenta el riesgo de tener caries y enfermedad periodontal. Veinticinco a 39 por ciento de los adultos con parálisis cerebral tiene problemas visuales; ocho a 18 por ciento tiene problemas auditivos.
LA CLEBOPRIDA
La Cleboprida es una sustancia que aparece en la composición de algunos medicamentos. Según me explicó mi médico de cabecera, la Cleboprida incide negativamente en el Sistema Nervioso Central, de los niños, y también en el de los adultos aquejados de alguna lesión cerebral. Esto lo comprobé personalmente, cuando otro facultativo me recetó Clanzoflat para abrirme el apetito, pues me puse extremadamente tenso y no me relajé hasta que dejé de tomarlo, tan sólo dos días después de comenzar el tratamiento.
MI PIE IZQUIERDOA
La película “Mi pie izquierdo” narra la vida del escritor irlandés Christy Brown, quien sufría una severa parálisis cerebral con muchos puntos en común con la mía. Por ello, recomiendo ver este film a todo aquel que quiera entender un poco mejor una discapacidad tan rara como la que padezco.
Las mayores diferencias entre la parálisis cerebral de Christy y la mía es que él no tenía la disquinesia tan acentuada como yo, con lo cual las manos no le estorbaban tanto como a un servidor (sin duda mi mayor problema). En cambio, él hablaba con más trabajo que yo y se le entendía aun peor que a mí (¡que ya es decir!).
SINOPSIS:
Se trata de una película basada en una historia real, la de Christy Brown. Christy nació en 1932 con una parálisis cerebral irreversible. Sólo tiene pleno control sobre una parte de su cuerpo: su pie izquierdo. Pero a fuerza de tesón y con la ayuda de su madre, consigue relacionarse con los demás, escribir -el guión se ha elaborado a partir de su autobiografía- y pintar. Murió en 1981.
La película describe muy bien el ambiente en el que se desenvolvió su infancia: en el seno de una familia católica de un barrio obrero de Dublín. Vemos las dificultades económicas que atraviesan, el hacinamiento en la casa, las pequeñas y grandes discusiones, los problemas con los demás hijos, etc. Para dar más sensación de la pobreza de la familia, se utilizan mucho los claroscuros, de manera que se iluminan los rostros y se oscurece la habitación. Esto crea problemas para su proyección en vídeo en pantalla grande.
Aunque el guión es bastante fiel al relato, Sheridan oculta injustamente uno de los elementos más interesantes de la vida de Cristy, tal y como aparece en su autobiografía: la influencia decisiva que tuvo la fe católica en su afán de superación, sobre todo a partir de una viaje que realizó a Lourdes. Por el contrario, el film nos lo muestra bastante escéptico. Aunque el director no oculta sus raíces católicas, en algunas de sus películas suele presentar a algún sacerdote rígido y legalista, que es una forma de realizar una velada crítica.
El guión es sólido; el ritmo narrativo, adecuado, y la puesta en escena correcta, a pesar del bajo presupuesto. Pero donde realmente supera el film la calificación de notable es en el capítulo interpretativo. La meritoria actuación de Daniel Day Lewis -Una habitación con vistas, El último mohicano, En el nombre del Padre, La edad de la inocencia- es difícil de olvidar. Como ha señalado un crítico, "en la pantalla no hay un actor que interpreta a un minusválido; hay un auténtico paralítico mental". Lo dicho de Lewis es igualmente aplicable a Huhg O`Connor, el joven actor que da vida a Christy de pequeño. Por su parte, Brenda Fricker se muestra deslumbrante en su papel de madre. Las escenas en las que aparecen ella y Lewis tienen, gracias a sus interpretaciones, una enorme fuerza dramática.
Lewis y Brenda Fricker recibieron el Oscar a los mejores actores de 1990. Además, fue nominada a otros 3 Oscars, que no recibió: mejor película, director y guión adaptado.
Juan Jesús de Cózar
TITULO ORIGINAL: My Left Foot
AÑO: 1989
DURACIÓN: 119 min
DIRECTOR Jim Sheridan
GUIÓN Jim Sheridan y Shane Connaughton (Autobiografía: Christy Brown)
MUSICA Elmer Bernstein
FOTOGRAFÍA Jack Conroy
REPARTO Daniel Day-Lewis, Brenda Fricker, Ray McAnally, Fiona Shaw, Ruth McCabe, Alison Whelan, Cyril Cusack, Adrian Dunbar, Hugh O´Connor
PRODUCTORA Granada Film
SINOPSIS Y CRÍTICA 1989: 2 Oscar: mejor actor (Daniel Day-Lewis), mejor actriz secundaria (Brenda Fricker). 5 Nominaciones (película, director, guión adaptado) / Biografica. Drama. Enfermedad
PÁGINAS RECOMENDADAS
ALDE (Asociación de lucha contra la distonía en España).
ASPACE
http://www.aspace.org/aspace/ESP/BienvenidaAspace.html
AUXILIA
CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas).
http://www.ceapat.org/verIndex.do;jsessionid=B2AAACAD07711B54F859FCE08E5AD4DD
Cocemfe.
http://www.cocemfe.es/index.html
Discapacidad TV.
FAMMA (Federación de minusválidos físicos de la Comunidad de Madrid).
http://www.servicom.es/famma
FED. TV.
http://www.federacionfed.tv/BASIC_3/default.cfm/portal/11/layout/36
Solidaridad Digital (diario electrónico).